Quando a jornalista Mariana Rosa engravidou não imaginou a revolução que Alice traria para a sua vida. Não apenas pela maternidade — que por si só promove uma mudança e tanto na vida de uma mulher —, mas pela militância por respeito nas escolas. Tanto que hoje Mariana se define como ativista da inclusão.
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Mariana tem trombofilia, uma predisposição para desenvolver trombose, causada por problemas na coagulação do sangue que favorecem a formação de coágulos. Por essa razão, Alice nasceu prematura – com apenas 29 semanas e pesando 900g, bem distante da média de 3 kg dos bebês nascidos a termo.
Começava aqui uma intensa luta pela vida. Foram 145 dias na UTI (Unidade de Tratamento Intensivo), várias complicações, como uma parada cardiorrespiratória que durou 26 minutos. “Depois de cinco meses em casa, veio o diagnóstico de paralisia cerebral e síndrome de West, que é uma epilepsia de difícil controle, que causa várias convulsões ao longo do dia”, explica Mariana.
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Neste primeiro ano de vida, Alice enfrentou oito pneumonias, mas a família, aos poucos, foi conhecendo as necessidades da pequena e, com muita paciência e dedicação, foi superando as dificuldades de saúde.
Também nessa fase, surgiu o Diário da Mãe da Alice, um blog que reúne textos e relatos das experiências de mãe e filha. Textos que não apenas compartilham, mas também tentam entender mais o universo da inclusão e das pessoas com deficiência. O blog virou livro. E nas redes sociais a interação com outras pessoas que enfrentam as mesmas dificuldades e as mesmas alegrias ganhou força.
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Conforme Alice foi se desenvolvendo, surgiu a necessidade de ir para a escola. E aqui começa uma luta que é compartilhada por muitas famílias que tem filhos com deficiência: fazer valer o direito à educação e ter a matrícula garantida em um colégio.
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“É um processo de romper barreiras até porque o discurso da medicina é muito sedutor, a deficiência é vista como uma incapacidade, como algo a ser consertado”, diz. “É um processo de desconstrução cultural para mostrar que temos muito o que aprender com as crianças deficientes.”
Apesar da Lei de Diretrizes e Base garantir o direito de crianças como Alice a estudar, Mariana ouviu várias “desculpas” de diretores e coordenadores de escolas para não aceitar a nova aluna: “Aqui não entra cadeirante” ou “Não temos vaga para inclusão”.
“Já estava desistindo, na última escola fui com o pé na porta para conversar com a diretora e para a minha surpresa ela foi extremamente acolhedora e carinhosa”. Alice estuda em uma escola Waldorf, que tem como proposta pedagógica valorizar as experiências das crianças.
“A partir daí entendi que temos de nos posicionar para que as escolas não cometam esse crime de deixar crianças sem matrícula e fique tudo bem. Um lugar que deveria acolher não pode perpetuar preconceitos.”
Para Alice e tantas outras crianças com deficiência, cada fase da vida apresenta barreiras de uma sociedade não inclusiva. “Temos de lutar pelo direito de ir e vir, temos de insistir muito por coisas que são direitos garantidos, o mundo não está preparado para pessoas como ela”, desabafa. Diante desses desafios, diante de um sistema educacional excludente, Mariana entendeu que precisava assumir a responsabilidade da maternidade com engajamento.
“Comecei a olhar para as escolas com mais cautela, com resistência”, avalia. “Eu chorava a cada negativa, hoje me sinto mais fortalecida e vejo o tamanho do prejuízo para a sociedade, todo o ambiente se beneficia com a diversidade, com o respeito e a empatia. Simplesmente não existe um único padrão de ser humano.”
Matricular uma criança com deficiência não é um favor, é apenas o cumprimento da lei, como está na Constituição: "A educação é um direito de todos, que garante o pleno desenvolvimento da pessoa, o exercício da cidadania e a qualificação para o trabalho". A Constituição também garante a igualdade de condições de acesso e permanência na escola.