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Família faz campanha para tratar criança com doença rara na Tailândia

País asiático oferece um tratamento com células-tronco capaz de frear a Distrofia de Duchenne 

Minas Gerais|Thaís Mota, do R7

Walace de Freitas Pereira, de dez anos, sofre de Distrofia de Duchenne
Walace de Freitas Pereira, de dez anos, sofre de Distrofia de Duchenne Walace de Freitas Pereira, de dez anos, sofre de Distrofia de Duchenne

Há pouco mais de um mês, uma família que mora em Contagem, na região metropolitana de Belo Horizonte, iniciou uma campanha na internet para arrecadar dinheiro para tratar o pequeno Walace de Freitas Pereira. Aos sete anos de idade, ele foi diagnosticado com a Distrofia de Duchenne, uma doença genética, degenerativa e que afeta as articulações do corpo comprometendo a capacidade de andar dos portadores. 

A distrofia ainda não tem cura. Entretanto, um hospital da Tailândia realiza um tratamento com células-tronco que tem apresentado bons resultados no sentido de conter o avanço da distrofia. Inclusive, há casos de outras famílias mineiras que já foram ou estão se preparando para tratar seus filhos no País.

Segundo a técnica em enfermagem Rosilaine de Freitas Silva, desde que o filho foi diagnosticado com a doença nenhum médico ofereceu qualquer possibilidade de tratamento para a criança, nem mesmo no exterior. Mas, no início do mês passado ela soube sobre o hospital tailandês.

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— Meu irmão trabalha em uma empresa e um rapaz lhe ofereceu uma rifa. Ao comprar, ele viu que era para arrecadar dinheiro para uma criança de Betim que sofria da Distrofia de Duchenne. Na hora, ele ainda comentou que tinha um sobrinho com a mesma doença, mas que ela não tinha cura. Foi quando o rapaz falou sobre o tratamento que é feito na Tailândia.

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A partir daí, Rosilaine decidiu lutar para tentar custear o tratamento do filho no hospital asiático. Ela deu início à campanha "Unidos pelo Walace", abriu uma conta bancária e está recebendo doações de pessoas de vários locais do Estado. Além disso, ela está obtendo ajuda de muitos parentes e amigos e até de um advogado, que se dispôs a entrar na Justiça pedindo que o Governo brasileiro pague o tratamento de Walace.

— Na hora que soube da outra criança eu pensei: se essa mãe está tentando, por que eu não posso tentar também?

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Pelo contato mantido com outras mães de crianças que possuem a Distrofia de Duchenne, Rosilaine foi informada de que o tratamento na Tailândia custa em média US$ 25 mil. No entanto, o valor pode variar conforme o número de bolsas de células-tronco necessárias para cada paciente. Além disso, ela ainda precisa conseguir dinheiro para as passagens aéreas até o País e também para sua hospedagem.

Diagnóstico 

A Distrofia de Duchenne é uma doença ligada ao cromossomo X e, geralmente, se manifesta em crianças cujos pais possuem o gene defeituoso. No entanto, a doença só se desenvolve em meninos e, no caso da família de Walace, apenas ele tem a doença. O irmão mais novo nasceu sem a distrofia.

Rosilaine conta que, desde muito pequeno, o filho apresentava alguns problemas que somente mais tarde ela soube que eram relacionados à doença. Ele começou a andar com um ano e três meses, um pouco depois da maioria das crianças, caminhava sempre nas pontas dos pés. Ambos os sinais já eram sintomas da doença mas, na época, nem ela e nem os pediatras que acompanhavam Walace notaram. 

— Eu achava que ele andava na ponta dos pés porque esta era a forma que ele havia encontrado para se equilibrar.

Mas, por volta dos dois anos, ao se matricular em uma escola, as professoras teriam notado que ele caía bastante. E o problema foi acompanhando a criança ao longo dos anos até que uma tia resolveu marcar uma consulta particular com um ortopedista.

— Chegando lá ele logo me encaminhou a uma neurologista e, na primeira consulta, ela pediu que Walace sentasse e se levantasse e concluiu que ele sofria de uma distrofia. Só não me disse qual era ainda porque precisada de alguns exames.

A criança então passou por uma bateria de exames de sangue e todos deram alterados. Em seguida, ele foi submetido a um exame específico realizado em Brasília e cujo resultado confirmou as suspeitas da médica: Walace sofria da Distrofia de Duchenne. Ela então iniciou um tratamento a base de corticoides para garantir uma melhor qualidade de vida ao menino já que a doença não tem cura.

Atualmente, Walace já sofre algumas limitações impostas pela doença e que, com a idade, tendem a piorar. Ele caminha com certa dificuldade, não consegue subir escadas e ainda sofre com as quedas constantes.

— Ele ainda cai bastante e, quando isso acontece, costuma chorar e perguntar: Por que eu, mamãe? E quando vamos subir escadas ou andar longas distâncias, ele se cansa e pede colo. Então, eu o carrego.

Para saber mais sobre a campanha acesse a página do Facebook "Unidos pelo Walace".

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