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A estudante de letras Daniela Menezes, de 20 anos, tenta levar uma vida normal: passa boa parte do dia na UFMG (Universidade Federal de Minas Gerais), imersa em livros e trabalho e sai de vez em quando com as amigas e as irmãs para se divertir. Mas, mesmo se esforçando para manter a rotina de uma jovem comum, ela sabe que, a qualquer momento, pode ficar cinco dias impossibilitada de ingerir qualquer alimento, lidando com ânsias terríveis e afastada de qualquer atividade. Daniela descobriu muito cedo que é portadora da síndrome do vômito cíclico, que a faz vomitar até 40 vezes por dia quando ataca. Agora, ela decidiu criar um blog para divulgar o assunto — o Síndrome Do Quê?
Reprodução/Facebook
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Ela relata que o primeiro episódio ocorreu assim que nasceu: com dois dias, os pais da garota a levaram ao hospital depois que viram a filha vomitar insistentemente. Sem diagnóstico preciso, Daniela passou um mês internada na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) e saiu da unidade de saúde com uma sonda no estômago, que a acompanharia até os 13 anos. Somente aos oito anos, a família conseguiu uma resposta para os vômitos que faziam a menina ficar semanas afastada das aulas, por meio de um médico especialista em Botucatu. Tímida, Daniela teve dificuldades para fazer amigos durante os anos de escola. Sempre distante por causa das crises, ela costumava se sentir excluída
— O meu tempo escolar não foi dos mais felizes da minha vida. Meus coleguinhas sabiam que eu tinha alguma coisa porque eu faltava muito à aula, minhas professoras até “passavam a mão na minha cabeça” por causa da minha condição. Mas eu não sabia explicar para eles o que era. Como cresci em colégio pequeno, eu tinha um estigma por ser diferente, por ter uma doença e, acho que por causa disso, era pouco incluída e costumava passar os recreios com minha irmã mais novaReprodução/Facebook
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O tempo passou e, por volta dos 14 anos, as crises ficaram mais brandas e espaçadas, o que permitiu a retirada da sonda de Daniela. Ela conta que está há cerca de um ano sem novos episódios, mas chegou a tomar um susto em 2014: foram três ataques sucessivos, em março, abril e maio, que fizeram com que ela “ligasse o alerta”. A universitária explica que costuma pressentir quando vai ficar mal.
— Tenho sensações, tipo uma premonição, mas o que eu sinto liga o meu alerta para que eu me prepare emocionalmente. Sinto muita queimação no estômago e uma sensação esquisita na garganta, como se algo estivesse entalado.
O desconforto chega a ser tão grande que ela tem dificuldades até mesmo para escovar os dentes sem ter ânsias. Quando passa, Daniela está mais magra, cansada e com olheiras por causa dos dias difíceisReprodução/Facebook
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Mais madura, ela já entende melhor a própria doença. Motivada a ajudar outras pessoas, a estudante fez diversas pesquisas para encontrar outros portadores e mantém contato com uma instituição americana por meio de um grupo de pacientes pelo Facebook. O intuito dela era criar uma ONG no Brasil para incentivar pesquisas e compartilhar informações sobre a síndrome, considerada muito rara. O projeto foi adiado, mas o blog a ajuda a ter contato com pessoas que têm sintomas semelhantes e a receber mensagens de apoio
Reprodução/Facebook
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Agora, Daniela tem mais consciência sobre seu problema e acredita que o lado emocional possa ser um dos gatilhos para que a crise comece. Por isso, ela busca viver “um dia de cada vez” e planejar calmamente as atividades de seu cotidiano. Mesmo assim, a jovem não deixa de refletir sobre o futuro e as possíveis dificuldades que ainda terá que encarar.
— Começo a me preocupar com questões mais práticas: penso como vou manter um emprego, se meus filhos também vão ter essa síndrome. Não existe um tratamento, não tem nada que eu possa tomar e relaxar de uma vez. Mas, desde que criei o blog, estou muito mais confortável para falar sobre a doença: sim, eu tenho essa síndrome, de vez em quando vou sumir e não posso controlarReprodução/Facebook