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Três irmãos com doença sem cura lutam por ajuda e tratamento

Graças à campanha organizada por voluntários, eles foram reinseridos em centro de reabilitação

Minas Gerais|Do R7

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A vida da dona de casa Marlene Miranda Ribeiro, de 50 anos, de Juiz de Fora, na Zona da Mata, nos últimos dez anos, tem sido lutar pelo tratamento dos três filhos. Paulo, de 16 anos, Lucas, de 15 e Rodrigo, de 12, são portadores da Distrofia Muscular de Duchenne. A doença degenerativa, rara e genética é ligada ao cromossomo X e se manifesta nos meninos quando os pais são portadores. Sem cura, ela compromete os músculos do paciente, que fica incapacitado de se locomover
Ela conta que o filho mais velho andava na ponta dos pés e, aos nove anos, começou a sofrer quedas constantes. Preocupada, ela levou a criança aos médicos. Antes de receber a notícia que a “deixou sem chão”, Marlene ainda ouviu dos médicos que o garoto estava “fazendo manha”. — Comecei a chorar sem parar, não sabia nem o que eu fazia. Tem sido uma dificuldade danada, porque eu não tenho ninguém para me ajudar
Os garotos sofrem com as consequências da distrofia: além das dores, só ficam na sala e no quarto da casa da família e são levados no colo pela mãe de um cômodo para o outro. Lucas já não consegue mudar de posição devido ao avanço da distrofia muscular. Há cerca de um ano, no entanto, a busca de Marlene por um tratamento que dê mais qualidade de vida aos meninos ganhou reforço. A psicóloga Márcia Amoedo, de 47 anos, decidiu montar um grupo composto por 11 voluntários para buscar ajuda para os irmãos Ribeiro. Sensibilizados com a situação dos jovens, eles organizaram uma campanha por meio do Facebook e conseguiram a atenção do poder público do município. — Houve certa displicência na condução do tratamento. Eles tinham muita dificuldade porque precisa de uma ambulância para removê-los, mas muitas vezes ela acabava não chegando e o tratamento não acontecia como deveria. Eu percebi que não existia um projeto terapêutico estabilizado
Com a mobilização, Márcia conseguiu a garantia da prefeitura de que os garotos teriam o transporte necessário e eles foram reinseridos no Centro de Reabilitação do Hospital João Penido, onde devem receber atendimento em todas as especialidades que necessitarem. Mesmo assim, a família precisa de muito mais. Com a mãe se dedicando exclusivamente aos filhos e o pai desempregado, eles necessitam de doações, como ressalta a psicóloga. — Eles dependem da mãe para tudo, nunca puderam ir ao cinema, não foram alfabetizados. O pai também está fragilizado
Por meio de nota, a Secretaria Municipal de Saúde de Juiz de Fora informou que a família “é assistida pela equipe multidisciplinar do Departamento de Internação Domiciliar e recebem visitas de nutricionista, fisioterapeuta e outros profissionais”. Conforme o órgão, os meninos serão atendidos “por um novo veículo, de acordo com as necessidades apontadas pela mãe”. Emocionada, Marlene espera que os filhos sofram menos daqui para frente. — Eles estão sendo bênçãos na minha vida [os voluntários]. Depois que perdi minha mãe, não tenho ninguém para me dar apoio. Estou vivendo na base de Deus, ele que está me amparando, porque senão eu nem sei. Se você quer saber mais e ajudar os irmãos Ribeiro, acesse a página da campanha aqui

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A vida da dona de casa Marlene Miranda Ribeiro, de 50 anos, de Juiz de Fora, na Zona da Mata, nos últimos dez anos, tem sido lutar pelo tratamento dos três filhos. Paulo, de 16 anos, Lucas, de 15 e Rodrigo, de 12, são portadores da Distrofia Muscular de Duchenne. A doença degenerativa, rara e genética é ligada ao cromossomo X e se manifesta nos meninos quando os pais são portadores. Sem cura, ela compromete os músculos do paciente, que fica incapacitado de se locomover
Ela conta que o filho mais velho andava na ponta dos pés e, aos nove anos, começou a sofrer quedas constantes. Preocupada, ela levou a criança aos médicos. Antes de receber a notícia que a “deixou sem chão”, Marlene ainda ouviu dos médicos que o garoto estava “fazendo manha”. — Comecei a chorar sem parar, não sabia nem o que eu fazia. Tem sido uma dificuldade danada, porque eu não tenho ninguém para me ajudar
Os garotos sofrem com as consequências da distrofia: além das dores, só ficam na sala e no quarto da casa da família e são levados no colo pela mãe de um cômodo para o outro. Lucas já não consegue mudar de posição devido ao avanço da distrofia muscular. Há cerca de um ano, no entanto, a busca de Marlene por um tratamento que dê mais qualidade de vida aos meninos ganhou reforço. A psicóloga Márcia Amoedo, de 47 anos, decidiu montar um grupo composto por 11 voluntários para buscar ajuda para os irmãos Ribeiro. Sensibilizados com a situação dos jovens, eles organizaram uma campanha por meio do Facebook e conseguiram a atenção do poder público do município. — Houve certa displicência na condução do tratamento. Eles tinham muita dificuldade porque precisa de uma ambulância para removê-los, mas muitas vezes ela acabava não chegando e o tratamento não acontecia como deveria. Eu percebi que não existia um projeto terapêutico estabilizado
Com a mobilização, Márcia conseguiu a garantia da prefeitura de que os garotos teriam o transporte necessário e eles foram reinseridos no Centro de Reabilitação do Hospital João Penido, onde devem receber atendimento em todas as especialidades que necessitarem. Mesmo assim, a família precisa de muito mais. Com a mãe se dedicando exclusivamente aos filhos e o pai desempregado, eles necessitam de doações, como ressalta a psicóloga. — Eles dependem da mãe para tudo, nunca puderam ir ao cinema, não foram alfabetizados. O pai também está fragilizado
Por meio de nota, a Secretaria Municipal de Saúde de Juiz de Fora informou que a família “é assistida pela equipe multidisciplinar do Departamento de Internação Domiciliar e recebem visitas de nutricionista, fisioterapeuta e outros profissionais”. Conforme o órgão, os meninos serão atendidos “por um novo veículo, de acordo com as necessidades apontadas pela mãe”. Emocionada, Marlene espera que os filhos sofram menos daqui para frente. — Eles estão sendo bênçãos na minha vida [os voluntários]. Depois que perdi minha mãe, não tenho ninguém para me dar apoio. Estou vivendo na base de Deus, ele que está me amparando, porque senão eu nem sei. Se você quer saber mais e ajudar os irmãos Ribeiro, acesse a página da campanha aqui

A vida da dona de casa Marlene Miranda Ribeiro, de 50 anos, de Juiz de Fora, na Zona da Mata, nos últimos dez anos, tem sido lutar pelo tratamento dos três filhos. Paulo, de 16 anos, Lucas, de 15 e Rodrigo, de 12, são portadores da Distrofia Muscular de Duchenne. A doença degenerativa, rara e genética é ligada ao cromossomo X e se manifesta nos meninos quando os pais são portadores. Sem cura, ela compromete os músculos do paciente, que fica incapacitado de se locomover

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