Interessados em conhecer mais sobre as doenças raras e os direitos dos pacientes poderão participar de palestras e atividades culturais neste sábado (28), no parque do Ibirapuera, na cidade de São Paulo. O evento é realizado pela AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves), no Dia Mundial de Doenças Raras.
A programação inclui palestras no Auditório da Escola Municipal de Astrofísica, também localizada no Parque do Ibirapuera. Serão abordados os temas como angioedema hereditário, mucopolissacaridoses, foenças de Fabry, síndrome hemolítico urêmica atípica, Doença de Pompe, cistinose, distrofia muscular de duchenne e mais.
O Dia Mundial de Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente é transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado.
Segundo OMS (Organização Mundial de Saúde), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam mais de 8.000 distúrbios raros, sendo 80% deles de origem genética. Outras doenças raras são dadas por infecções bacterianas e virais, alergias ou tem causas degenerativas. Em aproximadamente 75% do casos as doenças raras se manifestam ainda na infância.
Serviço
Local: parque do Ibirapuera
Data: sábado (28) das 10h as 16h
Dúvidas: comunicacao@afag.org.br