A notícia de que a Anvisa aprovou no Brasil o medicamento Spinraza, (da substância nusinersena), para tratar da AME (Atrofia Muscular Espinhal) foi vista com cautela pelas famílias com crianças portadoras da doença rara.
O pais da menina Maya, de seis meses, e do menino Arthur, de dois anos e 10 meses, perceberam que a realidade não é tão simples. Eles ficaram satisfeitos com a aprovação, publicada nesta segunda-feira (28) no Diário Oficial, mas ressaltam que terão de prosseguir na mesma luta para arrecadar os cerca de R$ 3 milhões para cada criança, necessários para importar o medicamento e realizar o tratamento.
Por isso, ambas as famílias continuam pedindo doações. Para Maya, a doação pode ser feita pelo endereço www.vakinha.com.br/vaquinha/forca-maya. A arrecadação para Arthur é feita no endereço www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-arthur
As duas crianças portadoras desta doença degenerativa e progressiva, de causa genética, já estão com funções abaladas. Os médicos correm contra o tempo. Mesmo neste cenário de urgência, a aprovação da Anvisa irá demorar no mínimo três meses para ser colocada em prática, com a liberação da comercialização do remédio, após processo burocrático.
O pai de Maya, Luiz Carlos Begliomini Júnior, conta que, até agora, foram arrecadados apenas 8% do valor esperado. Ele afirma que, após a notícia da aprovação da Anvisa, as doações despencaram para a campanha denominada AME Maya.
— Para nós não mudou muito, essa droga foi registrada hoje, mas até comercializar, fabricar, determinar o custo do medicamento no Brasil, nacionalizar, tem uma burocracia. Demora, pode ser, dois, três, quatro, cinco meses, um ano. Não temos esse tempo.
A doença afeta as funções motora, de deglutição e respiratória. E nos casos mais graves como o de Maya, do tipo 1, projeta uma estimativa de vida de 2 anos. Ainda que levemente, ela já teve essas funções abaladas e faz fisioterapia para reduzir a progressão, em uma corrida contra o tempo. Begliomini Júnior destaca a importância da continuação da campanha.
— Continuamos precisando da doação, divulgando no site, tentando por meios jurídicos, correndo para todos os lados. A arrecadação despencou neste fim de semana. As pessoas literalmente pararam de doar, acreditado que o SUS (Sistema Único de Saúde) iria me dar o medicamento ou que eu já poderia comprar na farmácia. Infelizmente essa não é a realidade, temos um processo burocrático para passar.
Campanha de Arthur
A situação de Arthur também é dramática. Ele teve a doença diagnosticada com 1 ano e quatro meses, e já perdeu o movimento das pernas. Agora ele está começando a perder o movimento dos braços. A campanha, iniciada em janeiro, já arrecadou pouco mais de R$ 1,1 milhão.
Tatiane Herrera, mãe de Arthur, está em situação semelhante à da família de Maya.
— Agora a gente está esperando para saber o valor do medicamento. Estamos ansiosos pelos próximos passos. Depois, iremos lutar para que o medicamento entre na tabela do SUS (Sistema Único de Saúde).
Ela conta que também está tentando adquirir o medicamento por vias jurídicas.
— Também tentamos via judicial o pagamento do primeiro ano de tratamento, mas a Justiça negou o pedido no dia 23 de agosto. O Arthur está bem na medida do possível, mas ainda está perdendo os movimentos, já que a doença não para. A gente não vai conseguir nada de graça.
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A aprovação da Anvisa deu uma outra opção para ela. E a estratégia para adquirir o medicamento ganhou uma nova frente.
— Se conseguirmos o dinheiro da campanha, iremos comprar o remédio lá fora. Se não conseguirmos, vamos esperar para comprar o medicamento aqui no Brasil, porque acreditamos que ficará mais barato sem as taxas de importação. Vai ser o que acontecer primeiro.