Aos 14 anos de idade, a modelo Natache Iamaya começou a ter problemas de equilíbrio e coordenação. O que, a princípio,
foi tratado como “coisa de adolescente”, tornou-se um diagnostico de Ataxia
de Friedreich, doença genética rara que causa a perda gradual da
coordenação e degeneração do sistema nervoso.
— Eu demorei mais de cinco anos indo aos melhores médicos,
fazendo exames e mais exames, tudo no particular porque nem convênio está
preparado para atender as necessidades da doença.
Hoje, aos 34 anos, a modelo está em campanha para descobrir novos casos e incentivar a compra de medicamentos que ajudem a retardar os efeitos da doença, que podem apresentar problemas de audição, urinários e até mesmo diabetes
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Poucos anos após o diagnóstico, Natache, que vive no Rio de
Janeiro com os pais, precisou adotar a cadeira de rodas. O que poderia ser um
empecilho à carreira de modelo, acabou dando a ela o título de primeira top
model cadeirante brasileira.
— No início, a minha autoestima ficou abalada, mas os
médicos me aconselharam a manter a positividade. Quando fico deprimida, tudo
piora. Então, eu decidi que queria viver. Hoje, tomo vitaminas e faço atividade
física, e tento manter o bom humor também
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Em
2014, Natache foi eleita musa do Toplessaço, concurso realizado no Rio pela
cineasta e jornalista carioca Ana Paula Nogueira, e ganhou destaque no noticiário nacional
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A Ataxia de Friedreich é uma doença sem cura, mas existe um
remédio que estaciona a progressão, explica a modelo.
— Nos EUA, o medicamento Interferon Gamma está tendo ótimos
resultados. Mas, para que os nossos órgãos públicos aceitem custear a vinda
desse medicamento (cerca de U$ 20 mil), é necessário encontrar mais
portadores no Brasil
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Hoje, há 300 casos registrados da doença no País, mas acredita-se
que há pelo menos 2.000 casos.
— Meu apelo é que se conhecerem alguém que tenha esse mesmo
diagnóstico, me avisem! Preciso do maior número possível de diagnosticados
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Duas associações fazem o cadastramento dos portadores: a Abahe
(Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias) e a Fara (Friedreich's Ataxia
Research Alliance).
— Sabemos que há muitas pessoas com sintomas que nem sequer
sabem tipificar a doença. Muitas pessoas têm vergonha da doença, outros não tem
acesso ao diagnóstico porque o teste genético é caro e mesmo muitos planos de
saúde não cobrem.
No Brasil, o custo de um teste genético dessa natureza importa em aproximadamente R$ 800