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Com filho em estágio terminal, mãe revela: 'Pensei em desligar os aparelhos'

Rosana Morais, 50 anos, dá exemplo de vida com dedicação total a Rafael

Saúde|Do R7

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Grande parte do dia de Regina Morais, 50 anos de idade, é dedicada exclusivamente ao pequeno Rafael, de sete anos de idade. Desde que nasceu, ele inspira cuidados especiais, já que tem diversos problemas de saúde. Considerado paciente terminal, ele vive em uma clínica de cuidados paliativos voltada para pessoas com doenças terminais, na zona oeste de São Paulo. Dedicada e persistente, a mãe desafia as previsões médicas e conta ao R7 como o filho tem superado os diagnósticos pessimistas dos especialistas. O menino nasceu com pouco menos de seis meses (22 semanas) de gestação e durante o primeiro ano de vida passou por 20 cirurgias na cabeça, teve hemorragia cerebral, hidrocefalia, meningite e perdeu sua visão. Rafael não consegue se alimentar e não respira sozinho. Por isso, necessita de cuidados 24 horas por dia *Colaborou: Luiz Guilherme Sanfins, estagiário do R7
Apesar de saber que seu filho não tem expectativa de vida, a mãe relata que faz de tudo para que “os profissionais amenizem” as dores e que os dias possam ser os mais confortáveis.  — Não penso no futuro. Vivo cada dia como se fosse o único, busco sempre o melhor para o Rafa no momento. O amanhã ainda é muito distante
UTI O menino passou os primeiros quatro anos de vida internado na UTI (Unidade de Tratamento Intensivo) de um hospital. Durante esse tempo, Regina explica que teve que lidar com a falta de informações sobre o estado do seu filho e com a tristeza de aceitar que ele não tinha muito tempo de vida. — No hospital nunca me falavam sobre o que poderia acontecer com ele. Os médicos me falavam que Rafael tinha uma doença, depois falam que tinha outro problema. Isso me desnorteava, pois corria para a internet para tentar saber o que aqueles nomes significavam. A chuva de informações me deixava desorientada
Por estar na UTI, o hospital não permitia que Regina tirasse fotos do filho. Ela relembra que, na ocasião, entrou com uma ação na Justiça para conseguir registrar momentos da vida da criança. — Não sabia até quando ele iria viver, queria ter fotos de alguns momentos de sua vida e poder relembrar esses momentos em um futuro mais distante
Momento difícil Entre um olhar e outro pare ele — que permanece imóvel na cama—, a mãe revela que por causa dos momentos difíceis, já "chegou a pensar em desligar os aparelhos do menino". — Era muito difícil, chegou um momento em que não aguentava mais vê-lo sofrendo daquele jeito e quase pedi para que eles parassem com os tratamentos e que desligassem o suporte à vida do Rafa. Cheguei bem perto dele e disse pra ele ir embora, mas ele virou pra mim, abriu os olhos e sorriu. Para mim isso foi como se ele dissesse: “Estou fazendo a parte mais difícil, aguenta aí” 
Ajuda ao próximo Após quatro anos na UTI de um hospital, Regina conheceu a Clínica Acallanto, que oferece cuidados especiais a pacientes como Rafael. Na clínica, ele tem atendimento 24 horas por dia e conta com a presença de sua mãe a qualquer hora — Hoje a clínica virou uma extensão da minha casa. Vejo meu filho a hora que eu quero e tenho uma relação mais estreita com os profissionais daqui
Exemplo de vida, Regina tornou-se a pessoa “indicada pela própria clínica” para ajudar outros pais que passam por situações parecidas. Segundo ela, os responsáveis por crianças vítimas de paralisia se unem e se ajudam. — O grande problema é que os pais se sentem culpados, sempre acham que podem fazer mais. Quando nossos filhos adoecem, nós adoecemos junto. Quando via que o Rafa não comia pela boca comecei a “somatizar” o problema e passei dias sem comer. É muito difícil
Dia após dia, Regina afirma que "espera o tempo passar" e que agradece cada minuto os momentos que tem ao lado do filho. — Não quero o Rafael a qualquer custo. Prometi a ele que não tomaria nenhuma medida drástica para mantê-lo ao meu lado. Agradeço a Deus todos os dias por ter colocado o Rafa na minha vida, ele com certeza fez de mim uma pessoa melhor, um ser humano melhor

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Grande parte do dia de Regina Morais, 50 anos de idade, é dedicada exclusivamente ao pequeno Rafael, de sete anos de idade. Desde que nasceu, ele inspira cuidados especiais, já que tem diversos problemas de saúde. Considerado paciente terminal, ele vive em uma clínica de cuidados paliativos voltada para pessoas com doenças terminais, na zona oeste de São Paulo. Dedicada e persistente, a mãe desafia as previsões médicas e conta ao R7 como o filho tem superado os diagnósticos pessimistas dos especialistas. O menino nasceu com pouco menos de seis meses (22 semanas) de gestação e durante o primeiro ano de vida passou por 20 cirurgias na cabeça, teve hemorragia cerebral, hidrocefalia, meningite e perdeu sua visão. Rafael não consegue se alimentar e não respira sozinho. Por isso, necessita de cuidados 24 horas por dia *Colaborou: Luiz Guilherme Sanfins, estagiário do R7
Apesar de saber que seu filho não tem expectativa de vida, a mãe relata que faz de tudo para que “os profissionais amenizem” as dores e que os dias possam ser os mais confortáveis.  — Não penso no futuro. Vivo cada dia como se fosse o único, busco sempre o melhor para o Rafa no momento. O amanhã ainda é muito distante
UTI O menino passou os primeiros quatro anos de vida internado na UTI (Unidade de Tratamento Intensivo) de um hospital. Durante esse tempo, Regina explica que teve que lidar com a falta de informações sobre o estado do seu filho e com a tristeza de aceitar que ele não tinha muito tempo de vida. — No hospital nunca me falavam sobre o que poderia acontecer com ele. Os médicos me falavam que Rafael tinha uma doença, depois falam que tinha outro problema. Isso me desnorteava, pois corria para a internet para tentar saber o que aqueles nomes significavam. A chuva de informações me deixava desorientada
Por estar na UTI, o hospital não permitia que Regina tirasse fotos do filho. Ela relembra que, na ocasião, entrou com uma ação na Justiça para conseguir registrar momentos da vida da criança. — Não sabia até quando ele iria viver, queria ter fotos de alguns momentos de sua vida e poder relembrar esses momentos em um futuro mais distante
Momento difícil Entre um olhar e outro pare ele — que permanece imóvel na cama—, a mãe revela que por causa dos momentos difíceis, já "chegou a pensar em desligar os aparelhos do menino". — Era muito difícil, chegou um momento em que não aguentava mais vê-lo sofrendo daquele jeito e quase pedi para que eles parassem com os tratamentos e que desligassem o suporte à vida do Rafa. Cheguei bem perto dele e disse pra ele ir embora, mas ele virou pra mim, abriu os olhos e sorriu. Para mim isso foi como se ele dissesse: “Estou fazendo a parte mais difícil, aguenta aí” 
Ajuda ao próximo Após quatro anos na UTI de um hospital, Regina conheceu a Clínica Acallanto, que oferece cuidados especiais a pacientes como Rafael. Na clínica, ele tem atendimento 24 horas por dia e conta com a presença de sua mãe a qualquer hora — Hoje a clínica virou uma extensão da minha casa. Vejo meu filho a hora que eu quero e tenho uma relação mais estreita com os profissionais daqui
Exemplo de vida, Regina tornou-se a pessoa “indicada pela própria clínica” para ajudar outros pais que passam por situações parecidas. Segundo ela, os responsáveis por crianças vítimas de paralisia se unem e se ajudam. — O grande problema é que os pais se sentem culpados, sempre acham que podem fazer mais. Quando nossos filhos adoecem, nós adoecemos junto. Quando via que o Rafa não comia pela boca comecei a “somatizar” o problema e passei dias sem comer. É muito difícil
Dia após dia, Regina afirma que "espera o tempo passar" e que agradece cada minuto os momentos que tem ao lado do filho. — Não quero o Rafael a qualquer custo. Prometi a ele que não tomaria nenhuma medida drástica para mantê-lo ao meu lado. Agradeço a Deus todos os dias por ter colocado o Rafa na minha vida, ele com certeza fez de mim uma pessoa melhor, um ser humano melhor

Grande parte do dia de Regina Morais, 50 anos de idade, é dedicada exclusivamente ao pequeno Rafael, de sete anos de idade. Desde que nasceu, ele inspira cuidados especiais, já que tem diversos problemas de saúde. Considerado paciente terminal, ele vive em uma clínica de cuidados paliativos voltada para pessoas com doenças terminais, na zona oeste de São Paulo. Dedicada e persistente, a mãe desafia as previsões médicas e conta ao R7 como o filho tem superado os diagnósticos pessimistas dos especialistas. O menino nasceu com pouco menos de seis meses (22 semanas) de gestação e durante o primeiro ano de vida passou por 20 cirurgias na cabeça, teve hemorragia cerebral, hidrocefalia, meningite e perdeu sua visão. Rafael não consegue se alimentar e não respira sozinho. Por isso, necessita de cuidados 24 horas por dia *Colaborou: Luiz Guilherme Sanfins, estagiário do R7

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