Logo R7.com
Logo do PlayPlus
Publicidade

Crianças com doenças raras posam para fotos e enfrentam preconceito

Série de imagens quer mostrar história de vida por trás de anomalias físicas

Saúde|Do R7

Publicidade
O filho da fotógrafa Ceridwen Barkley, Isaac, nasceu com uma doença rara chamada síndrome de Moebius, um tipo de paralisia dos nervos do cérebro que causa, entre outros problemas, ausência de expressões faciais e estrabismo. Ela conta que, além de todas as batalhas médicas, ela precisou também enfrentar o preconceito das pessoas em relação a Isaac, o que, muitas vezes, a deixava frustrada. Em homenagem ao filho a às outras centenas de milhares de crianças que enfrentam condições médicas raras, ela criou o projeto Same but Different (Igual, mas Diferente), em que registra imagens tocantes de meninos e meninas, para, como ela diz, “quebrar barreiras e permitir que as pessoas conheçam quem realmente está por trás daquela doença”. Como é o caso de Matthew, fã incondicional de futebol, e portador da síndrome de Crouzon, que causa má-formação no esqueleto craniofacial
Heidi adora ir ao cinema, comer fora, usar maquiagem e pintar as unhas, além de se fantasiar como as princesas dos filmes. Além disso, ela é apaixonada por animais e por passeios em família. Ela nasceu com a síndrome de Ehlers Danlos, uma doença genética que causa problemas na síntese de colágeno e tem como principais sintomas problemas nas articulações, que ficam propensas a torções e graves deslocamentos constantes. Heidi também tem pouco tônus muscular, o que não permite que ela fique de pé sozinha. Outros reflexos de sua síndrome são fadiga crônica e dor insuportável 
O sonho de Tomos é de que ele possa, um dia, jogar com o time do Manchester United. Ele nasceu com espinha bífida oculta, uma malformação que acontece no bebê no primeiro mês de gravidez, e que se caracteriza pelo fechamento incompleto da coluna vertebral
Elizabeth ama dançar, e recentemente começou as aulas de balé. Ela nasceu de uma gestação de gêmeos, interrompida na 23ª semana. Elizabeth pesava apenas meio quilo. No terceiro mês de vida, ela foi diagnosticada com hidrocefalia
April é uma garotinha muito corajosa e determinada. Ela é simpática e encanta todos que a conhecem. Ela é portadora da síndrome de Hurler, uma doença genética autossômica que causa deterioração progressiva, nanismo e outras características faciais peculiares
Grace é apaixonada por todos os personagens dos desenhos da Disney, especialmente o Mickey. Ela nasceu com agenesia sacral — uma malformação da coluna vertebral —, sopro no coração e um importante deslocamento do baço
Faith é uma menina de 14 anos muito carinhosa, engraçada, tagarela e amorosa. Ela é portadora da síndrome de WAGR, que causa problemas graves como tumores nos rins, glaucoma e catarata — sintomas que, um dia, acabarão por deixá-la cega definitivamente  Confira o R7 Play e assista à programação da Record na íntegra

1 / 7

O filho da fotógrafa Ceridwen Barkley, Isaac, nasceu com uma doença rara chamada síndrome de Moebius, um tipo de paralisia dos nervos do cérebro que causa, entre outros problemas, ausência de expressões faciais e estrabismo. Ela conta que, além de todas as batalhas médicas, ela precisou também enfrentar o preconceito das pessoas em relação a Isaac, o que, muitas vezes, a deixava frustrada. Em homenagem ao filho a às outras centenas de milhares de crianças que enfrentam condições médicas raras, ela criou o projeto Same but Different (Igual, mas Diferente), em que registra imagens tocantes de meninos e meninas, para, como ela diz, “quebrar barreiras e permitir que as pessoas conheçam quem realmente está por trás daquela doença”. Como é o caso de Matthew, fã incondicional de futebol, e portador da síndrome de Crouzon, que causa má-formação no esqueleto craniofacial
Heidi adora ir ao cinema, comer fora, usar maquiagem e pintar as unhas, além de se fantasiar como as princesas dos filmes. Além disso, ela é apaixonada por animais e por passeios em família. Ela nasceu com a síndrome de Ehlers Danlos, uma doença genética que causa problemas na síntese de colágeno e tem como principais sintomas problemas nas articulações, que ficam propensas a torções e graves deslocamentos constantes. Heidi também tem pouco tônus muscular, o que não permite que ela fique de pé sozinha. Outros reflexos de sua síndrome são fadiga crônica e dor insuportável 
O sonho de Tomos é de que ele possa, um dia, jogar com o time do Manchester United. Ele nasceu com espinha bífida oculta, uma malformação que acontece no bebê no primeiro mês de gravidez, e que se caracteriza pelo fechamento incompleto da coluna vertebral
Elizabeth ama dançar, e recentemente começou as aulas de balé. Ela nasceu de uma gestação de gêmeos, interrompida na 23ª semana. Elizabeth pesava apenas meio quilo. No terceiro mês de vida, ela foi diagnosticada com hidrocefalia
April é uma garotinha muito corajosa e determinada. Ela é simpática e encanta todos que a conhecem. Ela é portadora da síndrome de Hurler, uma doença genética autossômica que causa deterioração progressiva, nanismo e outras características faciais peculiares
Grace é apaixonada por todos os personagens dos desenhos da Disney, especialmente o Mickey. Ela nasceu com agenesia sacral — uma malformação da coluna vertebral —, sopro no coração e um importante deslocamento do baço
Faith é uma menina de 14 anos muito carinhosa, engraçada, tagarela e amorosa. Ela é portadora da síndrome de WAGR, que causa problemas graves como tumores nos rins, glaucoma e catarata — sintomas que, um dia, acabarão por deixá-la cega definitivamente  Confira o R7 Play e assista à programação da Record na íntegra

O filho da fotógrafa Ceridwen Barkley, Isaac, nasceu com uma doença rara chamada síndrome de Moebius, um tipo de paralisia dos nervos do cérebro que causa, entre outros problemas, ausência de expressões faciais e estrabismo. Ela conta que, além de todas as batalhas médicas, ela precisou também enfrentar o preconceito das pessoas em relação a Isaac, o que, muitas vezes, a deixava frustrada. Em homenagem ao filho a às outras centenas de milhares de crianças que enfrentam condições médicas raras, ela criou o projeto Same but Different (Igual, mas Diferente), em que registra imagens tocantes de meninos e meninas, para, como ela diz, “quebrar barreiras e permitir que as pessoas conheçam quem realmente está por trás daquela doença”. Como é o caso de Matthew, fã incondicional de futebol, e portador da síndrome de Crouzon, que causa má-formação no esqueleto craniofacial

  • r7saude
  • doença rara
  • crianças
  • arte
  • fotografia
  • preconceito

Últimas

Utilizamos cookies e tecnologia para aprimorar sua experiência de navegação de acordo com oAviso de Privacidade.