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Desesperados, pais pedem socorro na internet para curar bebê com coração inchado

Luiz Miguel foi diagnosticado com doença de Pompe há pouco mais de um mês

Saúde|Do R7

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Com apenas cinco meses, o pequeno Luiz Miguel já é obrigado a lutar muito pela vida. Nascido em Toledo, no Paraná, o bebê foi diagnosticado com miocardiopatia hipertrófica grave ― condição na qual há o aumento do músculo do coração, fazendo com que o órgão "trabalhe" mais para bombear o sangue.  Após sofrer várias complicações e, até ter que ser reanimado pelos médicos, a origem do problema do pequeno Luiz foi detectada: doença de Pompe. Agora, com a ajuda de uma campanha na internet, os pais do bebê tentam arrecadar dinheiro para financiar o tratamento do menino. Veja a seguir a história de Luiz Miguel! * Colaborou: Luiz Guilherme Sanfins, estagiário do R7
Em entrevista ao R7, a mãe do Luiz, Fernanda Souza, conta que soube da doença do menino há pouco mais de um mês. Segundo ela, ao receber a notícia, ela contou que "ficou paralisada" e não acreditou. ― Quando soubemos da notícia ficamos sem chão, não sabíamos o que fazer. Foram momentos muito difíceis e ainda são
Após a parada cardíaca, o bebê teve uma piora em seu estado de saúde. Ele teve pneumonia e, dias depois, sofreu uma parada respiratória
Os médicos conseguiram reanimar Luiz, que foi internado na (Unidade de Tratamento Intensivo) por 15 dias. ― Tive muito medo que ele morresse. A média chegou e pediu para que nos preparássemos para o pior, porque o estado do Luiz era muito grave
Dois meses após a primeira internação, Luiz Miguel foi transferido para o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, por meio de uma UTI aérea, onde está internado na UTI há dois meses. ― Chegando no hospital os médicos colheram material para realizar alguns exames e quando os resultados chegaram finalmente soubemos o que ocasionou o problema dele, a doença de Pompe
A doença de Pompe é uma doença rara, caracterizada por um comprometimento muscular que afeta a capacidade de sustentação, funcionamento cardíaco e respiratório do portador.  ― A médica nos explicou que essa doença genética causou a miocardiopatia do Luiz. Nos disse que fomos nós (os pais) que passamos essa doença para ele
Segundo Fernanda, por causa de seus genes e dos genes de seu marido, Ednei Silva, eles bem provavelmente terão um filho com a mesma doença.   ― A doutora nos explicou que as chances de concebermos uma criança sem esse problema é mínima. Por isso não pensamos em ter outro filho, não podemos passar por isso de novo
Com a doença diagnosticada, Luiz Miguel terá que enfrentar outra barreira para conseguir o tratamento. ― Meu filho terá que receber uma enzima a cada 15 dias, mas o governo não liberou esse medicamento para nós, agora teremos que entrar na Justiça. Cada dose custa R$ 1.000  e não temos condições de pagar
Com a campanha “Ajude o Luiz Miguel a viver” Fernanda e Silva pretendem arrecadar dinheiro para realizar o tratamento do bebê. Até o momento, apenas nove R$ 16 mil foram arrecadados.  ― É muito difícil ver meu filho ligado a todos esses fios, meu coração se parte ao vê-lo assim
Com o tratamento, Fernanda espera que seu filho leve uma vida normal e que todo esse problema seja apenas uma lembrança.  ― O Luiz foi muito desejado antes de nascer e agora é mais ainda. Não nos imaginamos sem a presença dele, quero que ele fique bom logo e vá para a casa conosco. Esse será o momento mais feliz da minha vida

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Com apenas cinco meses, o pequeno Luiz Miguel já é obrigado a lutar muito pela vida. Nascido em Toledo, no Paraná, o bebê foi diagnosticado com miocardiopatia hipertrófica grave ― condição na qual há o aumento do músculo do coração, fazendo com que o órgão "trabalhe" mais para bombear o sangue.  Após sofrer várias complicações e, até ter que ser reanimado pelos médicos, a origem do problema do pequeno Luiz foi detectada: doença de Pompe. Agora, com a ajuda de uma campanha na internet, os pais do bebê tentam arrecadar dinheiro para financiar o tratamento do menino. Veja a seguir a história de Luiz Miguel! * Colaborou: Luiz Guilherme Sanfins, estagiário do R7
Em entrevista ao R7, a mãe do Luiz, Fernanda Souza, conta que soube da doença do menino há pouco mais de um mês. Segundo ela, ao receber a notícia, ela contou que "ficou paralisada" e não acreditou. ― Quando soubemos da notícia ficamos sem chão, não sabíamos o que fazer. Foram momentos muito difíceis e ainda são
Após a parada cardíaca, o bebê teve uma piora em seu estado de saúde. Ele teve pneumonia e, dias depois, sofreu uma parada respiratória
Os médicos conseguiram reanimar Luiz, que foi internado na (Unidade de Tratamento Intensivo) por 15 dias. ― Tive muito medo que ele morresse. A média chegou e pediu para que nos preparássemos para o pior, porque o estado do Luiz era muito grave
Dois meses após a primeira internação, Luiz Miguel foi transferido para o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, por meio de uma UTI aérea, onde está internado na UTI há dois meses. ― Chegando no hospital os médicos colheram material para realizar alguns exames e quando os resultados chegaram finalmente soubemos o que ocasionou o problema dele, a doença de Pompe
A doença de Pompe é uma doença rara, caracterizada por um comprometimento muscular que afeta a capacidade de sustentação, funcionamento cardíaco e respiratório do portador.  ― A médica nos explicou que essa doença genética causou a miocardiopatia do Luiz. Nos disse que fomos nós (os pais) que passamos essa doença para ele
Segundo Fernanda, por causa de seus genes e dos genes de seu marido, Ednei Silva, eles bem provavelmente terão um filho com a mesma doença.   ― A doutora nos explicou que as chances de concebermos uma criança sem esse problema é mínima. Por isso não pensamos em ter outro filho, não podemos passar por isso de novo
Com a doença diagnosticada, Luiz Miguel terá que enfrentar outra barreira para conseguir o tratamento. ― Meu filho terá que receber uma enzima a cada 15 dias, mas o governo não liberou esse medicamento para nós, agora teremos que entrar na Justiça. Cada dose custa R$ 1.000  e não temos condições de pagar
Com a campanha “Ajude o Luiz Miguel a viver” Fernanda e Silva pretendem arrecadar dinheiro para realizar o tratamento do bebê. Até o momento, apenas nove R$ 16 mil foram arrecadados.  ― É muito difícil ver meu filho ligado a todos esses fios, meu coração se parte ao vê-lo assim
Com o tratamento, Fernanda espera que seu filho leve uma vida normal e que todo esse problema seja apenas uma lembrança.  ― O Luiz foi muito desejado antes de nascer e agora é mais ainda. Não nos imaginamos sem a presença dele, quero que ele fique bom logo e vá para a casa conosco. Esse será o momento mais feliz da minha vida

Com apenas cinco meses, o pequeno Luiz Miguel já é obrigado a lutar muito pela vida. Nascido em Toledo, no Paraná, o bebê foi diagnosticado com miocardiopatia hipertrófica grave ― condição na qual há o aumento do músculo do coração, fazendo com que o órgão "trabalhe" mais para bombear o sangue.  Após sofrer várias complicações e, até ter que ser reanimado pelos médicos, a origem do problema do pequeno Luiz foi detectada: doença de Pompe. Agora, com a ajuda de uma campanha na internet, os pais do bebê tentam arrecadar dinheiro para financiar o tratamento do menino. Veja a seguir a história de Luiz Miguel! * Colaborou: Luiz Guilherme Sanfins, estagiário do R7

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