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Gêmeas sofrem com doença rara que transforma os músculos em ossos

A condição afeta apenas 800 pessoas no mundo todo

Saúde|Do R7

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As gêmeas Zoe Buxton e Lucy Fretwell, de Ballymena, na Irlanda do Norte, sofrem de FOP (fibrodisplasia ossificante progressiva), uma doença que transforma músculos e tendões em ossos
Elas foram diagnosticadas quando tinham oito anos de idade, mas, segundo Zoe, elas sofriam com os sintomas desde novinhas.  — Quando eu tinha cinco anos, caí do sofá e quebrei meu cotovelo. Nós achamos que era um machucado comum, até que eu retirei o gesso e não consegui esticar meu braço
Segundo Lucy, elas precisam ter cuidados redobrados para não se machucarem.  — Nós não podemos andar de bicicleta, patins ou fazer aulas de educação física
Aos 11 anos de idade, Lucy disse que acabou tropeçando na escola e machucou atrás do pescoço. Por causa disso, o crescimento do osso em cima do músculo a deixou  incapaz de levantar os braços sobre a cabeça. No mesmo ano, Zoe quebrou a perna caindo de uma scooter e não consegue mais esticar o membro.  — Depois que quebrei minha perna tive que usar cadeira de rodas. Apesar de odiar, todos foram sempre muito solidários e não recebi nenhum comentário ofensivo na escola
Zoe casou com Mike Buxton em 2012. De acordo com ela, o marido sempre a coloca em primeiro lugar.  — Ele entende quando eu fico frustrada por demorar uma hora para me vestir pela manhã. Nunca reclama. Mike e eu adoraríamos começar uma família, mas existe 50% de chance de a criança nascer com a doença, então estamos considerando a adoção
Já Lucy conheceu seu noivo Michael Smyth em 2015. É ele quem ajuda a esposa a realizar tarefas cotidianas, como lavar o cabelo — algo que ela não consegue fazer sozinha.  — É difícil pensar positivo, mas ajuda ter alguém passando pelo mesmo que você. Às vezes, me sinto culpada por ter mais mobilidade do que a Zoe
Ainda não existem tratamento efetivo contra a doença, mas as gêmeas estão passando por testes em Londres para uma nova droga que pode ajudar a melhorar os efeitos da doença
Segundo Michelle Davis, diretora executiva da International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA), a condição afeta apenas 800 pessoas no mundo todo, uma em dois milhões. As meninas são um dos três pares de gêmeos no mundo que possuem a doença

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As gêmeas Zoe Buxton e Lucy Fretwell, de Ballymena, na Irlanda do Norte, sofrem de FOP (fibrodisplasia ossificante progressiva), uma doença que transforma músculos e tendões em ossos
Elas foram diagnosticadas quando tinham oito anos de idade, mas, segundo Zoe, elas sofriam com os sintomas desde novinhas.  — Quando eu tinha cinco anos, caí do sofá e quebrei meu cotovelo. Nós achamos que era um machucado comum, até que eu retirei o gesso e não consegui esticar meu braço
Segundo Lucy, elas precisam ter cuidados redobrados para não se machucarem.  — Nós não podemos andar de bicicleta, patins ou fazer aulas de educação física
Aos 11 anos de idade, Lucy disse que acabou tropeçando na escola e machucou atrás do pescoço. Por causa disso, o crescimento do osso em cima do músculo a deixou  incapaz de levantar os braços sobre a cabeça. No mesmo ano, Zoe quebrou a perna caindo de uma scooter e não consegue mais esticar o membro.  — Depois que quebrei minha perna tive que usar cadeira de rodas. Apesar de odiar, todos foram sempre muito solidários e não recebi nenhum comentário ofensivo na escola
Zoe casou com Mike Buxton em 2012. De acordo com ela, o marido sempre a coloca em primeiro lugar.  — Ele entende quando eu fico frustrada por demorar uma hora para me vestir pela manhã. Nunca reclama. Mike e eu adoraríamos começar uma família, mas existe 50% de chance de a criança nascer com a doença, então estamos considerando a adoção
Já Lucy conheceu seu noivo Michael Smyth em 2015. É ele quem ajuda a esposa a realizar tarefas cotidianas, como lavar o cabelo — algo que ela não consegue fazer sozinha.  — É difícil pensar positivo, mas ajuda ter alguém passando pelo mesmo que você. Às vezes, me sinto culpada por ter mais mobilidade do que a Zoe
Ainda não existem tratamento efetivo contra a doença, mas as gêmeas estão passando por testes em Londres para uma nova droga que pode ajudar a melhorar os efeitos da doença
Segundo Michelle Davis, diretora executiva da International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA), a condição afeta apenas 800 pessoas no mundo todo, uma em dois milhões. As meninas são um dos três pares de gêmeos no mundo que possuem a doença

As gêmeas Zoe Buxton e Lucy Fretwell, de Ballymena, na Irlanda do Norte, sofrem de FOP (fibrodisplasia ossificante progressiva), uma doença que transforma músculos e tendões em ossos

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