A maioria das mães tem o sonho de
presenciar aniversários, formaturas e até o casamento de seus filhos. Mas a
história da inglesa Jodie Barden, de 28 anos, é diferente. Suas filhas Ella, de
oito anos e Chloe, de um ano, possuem uma doença rara de envelhecimento e os
médicos afirmam que elas não vão chegar à adolescência. De acordo com informações
do site DailyMail, Jodie tem a difícil missão de planejar o funeral de suas
duas filhas, já que elas não têm perspectiva de sobreviver
Reprodução/DailyMail
A Síndrome de Cockayne atinge as duas meninas. A doença genética dificulta o ganho de peso, causa envelhecimento prematuro, o sistema nervoso não se desenvolve completamente e a cabeça não cresce
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Devido ao prognóstico das meninas, Jodie já começou a planejar o funeral das filhas, juntamente com o marido Luke.
— Não existe cura para o que elas têm e não há muito o que os médicos possam fazer. Nós tentamos dar o melhor que podemos para eles viverem bem nesse tempo que estão conosco
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Apesar de não conseguirem falar direito, o pai conta que as meninas conseguem se comunicar muito bem através de gestos.
A mãe conta que, ao descobrir que a segunda filha iria nascer com a mesma doença que Ella, ficou extremamente acabada.
— Foi um choque. Eu não esperava que as duas tivessem a mesma doença. Fiquei muito abalada quando nos deram o diagnóstico, mas depois decidimos que iríamos fazer tudo o que pudéssemos para fazer com que as vidinhas delas fosse o melhor possível
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Além dos pais, o irmão das meninas, Alex, de quatro anos, também tenta aproveitar ao máximo o contato com as irmãs antes que elas piorem. O menino não sofre com a mesma doença.
Por ser genética, a síndrome deve ser carregada tanto pelo pai, quanto pela mãe. Luke e Jodie possuem uma em quatro chances de conceber filhos com a mesma doença
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O casal conseguiu
arrecadar cerca de R$ 65 mil para uma instituição que cuida de crianças com a
síndrome. Jodie até raspou o cabelo para colaborar com a entidade e buscar
ajuda para outras pessoas com a mesma doença de suas filhas