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Mães não desistem de filhas com doença rara: "É uma luta que vale a pena"

Mesmo com as dificuldades impostas pela doença, jovens sonham em se formar e trabalhar

Saúde|Do R7

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Tímida, com a voz rouca e de baixa estatura, Maria Eduarda Cansanção Sampaio, 19 anos, sempre contou com o carinho e apoio da mãe para enfrentar os desafios da doença rara que diagnosticou com um ano e meio. Chamada de MPS (mucopolissacaridose), a doença não tem cura e provoca, entre muitos outros problemas de saúde, alterações no rosto, nos dentes, na pele e também na altura. Apesar das dificuldades impostas pela doença, mãe e filha mostram que é possível levar uma vida feliz Texto e entrevista: Fabiana Grillo, do R7
Por conta das limitações físicas decorrentes do problema, o sonho de ser fisioterapeuta precisou ser esquecido. Mas não o desejo de ingressar na faculdade, em Maceió (AL), cidade onde mora.  — Estou fazendo cursinho para me preparar para o vestibular de letras. Adoro ler as notícias na internet Mesmo com doença rara, jovem cego quebra barreiras e se forma em direito
Até receber o diagnóstico de MPS VI da filha, a mãe Sandra Maria de Souza Cansanção, 48 anos, percorreu vários Estados brasileiros em busca de especialistas no assunto, mas "ouvi dos médicos vários diagnósticos diferentes, menos MPS". Segundo a funcionária pública, foi uma vizinha médica chamada Cláudia Calheiros, como ela fez questão de frisar, que a alertou para alguns sinais físicos na filha.  — Para mim ela era normal, então fiquei em choque quando a Claudia disse que a Eduarda possivelmente teria uma síndrome
Com o alerta da vizinha, Sandra diz ter perdido as contas de quanto dinheiro gastou em busca dos melhores especialistas, “só sei que foi muito”. Na época da descoberta da doença, o tratamento estava em fase de estudo e “felizmente Eduarda conseguiu entrar para o grupo”.  — Por conta disso, recebemos o medicamento gratuitamente do laboratório por cinco anos. Após esse período, entrei na Justiça para que a medicação fosse fornecida regularmente pelo governo federal
O acesso à medicação por meio de liminar na Justiça só aconteceu quando a menina tinha oito anos, lembra a mãe.  — Foi uma luta, mas faria tudo de novo porque valeu a pena. Se existir outro protocolo de tratamento, vou atrás onde quer que seja. Não vivo mais para mim
Sandra também é mãe de João Vitor, 11 anos, que por um “milagre” escapou de ser portador da doença rara. Por ser um problema genético (que passa de pai para filho), Sandra tinha plena consciência dos riscos, mas preferiu não saber com antecedência.  — Fui ao médico para fazer o exame no bebê e desisti em cima da hora. Achei melhor esperar o tempo me mostrar porque o amor seria igual com ou sem a doença. Dessa forma, todas as atenções se voltaram para Eduarda que já passou por duas cirurgias — hérnia e adenoide —, faz fisioterapia três vezes por semana e precisa de acompanhamento médico para o resto da vida
Diagnosticada também com MPS, Clarissa Ferreira Mesquita, 18 anos, já passou por cinco cirurgias para prevenir complicações mais graves da doença, como paralisia devido a compressão da medula espinhal. A mãe Renata Liliam Ferreira Mesquita, 47 anos, lembra que após o diagnóstico da filha ouviu a seguinte frase da boca do médico: “Não há nada a fazer, ela não deve passar dos dez anos”.  Sem perder a esperança, a pedagoga de Moema, interior de Belo Horizonte (MG), não se conformou com a opinião do especialista. — Fiquei inconsolada com o diagnóstico, mas não aceitei e fui procurar um especialista em Campinas que me contou de um protocolo de pesquisa na região sul do País. Meu marido não acreditava no tratamento, mas insisti que seria importante 
Renata se mudou para Porto Alegre (RS) com Clarissa e o outro filho [que não nasceu com a doença], onde ficou por quase um ano. A menina, que na época tinha sete anos, participou de um estudo com a terapia de reposição enzimática, única esperança de proporcionar qualidade e mais tempo de vida para os pacientes de MPS.  — Foi difícil encontrar médicos que soubessem lidar com o problema, mas é uma luta que vale a pena. Procuro participar de todos os encontros sobre o assunto atrás de novidades
Clarissa estudou até a 8ª série porque “se sentiu muito desestimulada com a escola”, conta a mãe, que a incentivou a trabalhar para ocupar seu tempo livre. Vaidosa e apaixonada por maquiagem, a jovem organiza festas de aniversário.  — Ela é muito caprichosa, monta a mesa de doces, cria as lembrancinhas e organiza tudo

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Tímida, com a voz rouca e de baixa estatura, Maria Eduarda Cansanção Sampaio, 19 anos, sempre contou com o carinho e apoio da mãe para enfrentar os desafios da doença rara que diagnosticou com um ano e meio. Chamada de MPS (mucopolissacaridose), a doença não tem cura e provoca, entre muitos outros problemas de saúde, alterações no rosto, nos dentes, na pele e também na altura. Apesar das dificuldades impostas pela doença, mãe e filha mostram que é possível levar uma vida feliz Texto e entrevista: Fabiana Grillo, do R7
Por conta das limitações físicas decorrentes do problema, o sonho de ser fisioterapeuta precisou ser esquecido. Mas não o desejo de ingressar na faculdade, em Maceió (AL), cidade onde mora.  — Estou fazendo cursinho para me preparar para o vestibular de letras. Adoro ler as notícias na internet Mesmo com doença rara, jovem cego quebra barreiras e se forma em direito
Até receber o diagnóstico de MPS VI da filha, a mãe Sandra Maria de Souza Cansanção, 48 anos, percorreu vários Estados brasileiros em busca de especialistas no assunto, mas "ouvi dos médicos vários diagnósticos diferentes, menos MPS". Segundo a funcionária pública, foi uma vizinha médica chamada Cláudia Calheiros, como ela fez questão de frisar, que a alertou para alguns sinais físicos na filha.  — Para mim ela era normal, então fiquei em choque quando a Claudia disse que a Eduarda possivelmente teria uma síndrome
Com o alerta da vizinha, Sandra diz ter perdido as contas de quanto dinheiro gastou em busca dos melhores especialistas, “só sei que foi muito”. Na época da descoberta da doença, o tratamento estava em fase de estudo e “felizmente Eduarda conseguiu entrar para o grupo”.  — Por conta disso, recebemos o medicamento gratuitamente do laboratório por cinco anos. Após esse período, entrei na Justiça para que a medicação fosse fornecida regularmente pelo governo federal
O acesso à medicação por meio de liminar na Justiça só aconteceu quando a menina tinha oito anos, lembra a mãe.  — Foi uma luta, mas faria tudo de novo porque valeu a pena. Se existir outro protocolo de tratamento, vou atrás onde quer que seja. Não vivo mais para mim
Sandra também é mãe de João Vitor, 11 anos, que por um “milagre” escapou de ser portador da doença rara. Por ser um problema genético (que passa de pai para filho), Sandra tinha plena consciência dos riscos, mas preferiu não saber com antecedência.  — Fui ao médico para fazer o exame no bebê e desisti em cima da hora. Achei melhor esperar o tempo me mostrar porque o amor seria igual com ou sem a doença. Dessa forma, todas as atenções se voltaram para Eduarda que já passou por duas cirurgias — hérnia e adenoide —, faz fisioterapia três vezes por semana e precisa de acompanhamento médico para o resto da vida
Diagnosticada também com MPS, Clarissa Ferreira Mesquita, 18 anos, já passou por cinco cirurgias para prevenir complicações mais graves da doença, como paralisia devido a compressão da medula espinhal. A mãe Renata Liliam Ferreira Mesquita, 47 anos, lembra que após o diagnóstico da filha ouviu a seguinte frase da boca do médico: “Não há nada a fazer, ela não deve passar dos dez anos”.  Sem perder a esperança, a pedagoga de Moema, interior de Belo Horizonte (MG), não se conformou com a opinião do especialista. — Fiquei inconsolada com o diagnóstico, mas não aceitei e fui procurar um especialista em Campinas que me contou de um protocolo de pesquisa na região sul do País. Meu marido não acreditava no tratamento, mas insisti que seria importante 
Renata se mudou para Porto Alegre (RS) com Clarissa e o outro filho [que não nasceu com a doença], onde ficou por quase um ano. A menina, que na época tinha sete anos, participou de um estudo com a terapia de reposição enzimática, única esperança de proporcionar qualidade e mais tempo de vida para os pacientes de MPS.  — Foi difícil encontrar médicos que soubessem lidar com o problema, mas é uma luta que vale a pena. Procuro participar de todos os encontros sobre o assunto atrás de novidades
Clarissa estudou até a 8ª série porque “se sentiu muito desestimulada com a escola”, conta a mãe, que a incentivou a trabalhar para ocupar seu tempo livre. Vaidosa e apaixonada por maquiagem, a jovem organiza festas de aniversário.  — Ela é muito caprichosa, monta a mesa de doces, cria as lembrancinhas e organiza tudo

Tímida, com a voz rouca e de baixa estatura, Maria Eduarda Cansanção Sampaio, 19 anos, sempre contou com o carinho e apoio da mãe para enfrentar os desafios da doença rara que diagnosticou com um ano e meio. Chamada de MPS (mucopolissacaridose), a doença não tem cura e provoca, entre muitos outros problemas de saúde, alterações no rosto, nos dentes, na pele e também na altura. Apesar das dificuldades impostas pela doença, mãe e filha mostram que é possível levar uma vida feliz Texto e entrevista: Fabiana Grillo, do R7

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