A fim de debater as necessidades e os desafios enfrentados por pessoas com condições raras de saúde, acontece a partir desta terça-feira (26) o IV Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras. O evento é totalmente on-line e gratuito. No Brasil, ao menos 13 milhões de pessoas são portadoras de alguma doença rara.
O congresso reunirá, de quarta (27) a sexta-feira (29), 45 palestrantes em 16 painéis, com especialistas do Brasil, Argentina, Portugal, Estados Unidos, Inglaterra e Paquistão. O evento tem a intenção de aproximar pacientes, familiares, profissionais de saúde, parlamentares, estudantes e pesquisadores a fim de fomentar e discutir as necessidades e os obstáculos enfrentados por pessoas com condições raras.
Entre os palestrantes confirmados, estão os médicos portugueses especialistas em Medicina do Sono Miguel Meira e Cruz e Fernanda Dubourg, que abordarão a Doença de Batten com a médica brasileira Emília Katiane Embiruçu, na quarta-feira (27). Também portugueses, os oftalmologistas Ana Duarte e Eduardo Silva abrem a programação da sexta-feira (29) com o tema 'neurofibromatose'.
A hemofilia será abordada na quinta-feira (28) pelo médico estadunidense Guy Yong em parceria com a médica brasileira Jussara Almeida, com o cofundador da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) Rômulo Marques e o ortopedista Marcelo Ferrer.
Também serão abordadas políticas públicas, o percurso do paciente e do familiar do diagnóstico ao tratamento, a infraestrutura de acesso no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros e a apresentação do perfil socioeconômico dos acometidos por algumas doenças raras.
O evento é realizado pela Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amavi), com o apoio institucional da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas). Inscrições e programação completa podem ser acessados no site do evento.
* Estagiária sob supervisão de Fausto Carneiro.