Remédio ajuda a minimizar os efeitos da doença, especialmente em crianças com até dois anos
Reprodução/Record TVUsado para o tratamento de atrofia muscular espinhal, o medicamento Zolgensma está isento da cobrança do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e Comunicação (ICMS) no Distrito Federal. A medida foi publicada nesta terça-feira (5/10) no Diário Oficial do DF.
O remédio é considerado um dos mais caros do mundo, com o valor de R$ 12 milhões. Em agosto, o registro foi autorizado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e liberado para importação. Isso significa que crianças com até dois anos diagnosticadas com atrofia muscular espinhal têm a chance de minimizar os efeitos da doença com uma dose única do medicamento. O Zolgensma reduz ainda a necessidade de ventilação permanente e ajuda no desenvolvimento motor.
Esse foi o remédio usado pela bebê Kyara Lis, no ano passado. A família da criança chegou a arrecadar R$ 5,3 milhões por meio de doações e rifas e o complemento do valor foi feito pelo Ministério da Saúde, após determinação judicial.
Doença
A atrofia muscular espinhal é uma doença degenerativa e de caráter genético que faz com que o organismo reduza a produção da proteína SMN1, essencial para a função dos neurônios que controlam músculos e tecidos corporais. A falta da proteína faz com que a pessoa apresente fraqueza muscular progressiva, afetando membros inferiores e superiores, além da musculatura respiratória.
De acordo com o Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), a doença atinge aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. Atualmente, o Brasil possui cinco mil pacientes diagnosticados, segundo dados da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame).