De acordo um levantamento realizado pela HSR Health, 65% dos casos de esclerose múltipla tiveram diagnóstico seis meses após a aparecimento dos primeiros sintomas. Além disso, 42% das pessoas que sofrem com a doença, não estão satisfeitas com o tratamento.
A esclerose múltipla (EM) é uma doença autoimune, crônica e não contagiosa, que atinge o sistema nervoso central. Afeta 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo e, no Brasil, estimam-se, 15 casos para cada 100 mil habitantes. Apesar dessa prevalência e da gravidade da doença, há uma busca constando na evolução dos cuidados aos pacientes.
No Brasil, em média, o estudo mostra que os pacientes têm 41 anos, sendo 74% mulheres e 26% homens. Ainda segundo o levantamento, entre pessoas que receberam o diagnóstico, 71% têm Esclerose Múltipla Remitente Recorrente (EMRR); 14%, Esclerose Múltipla Primária Progressiva (EMPP); 10%, Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP); e ainda 5% não sabe o tipo da própria doença. A maioria recebeu o diagnóstico há oito anos.
A pesquisa mostrou o sentimento dos pacientes em relação à convivência e à perspectiva com a EM. No total, para 57% das pessoas, a doença causa um sentimento de preocupação constante. Já 54% sentem-se triste; 34%, tensos; e 28% se dizem bravos por estarem nas condições atuais, principalmente por se tratar de uma doença autoimune, degenerativa e ainda sem cura.
No que tange o tratamento, as injeções são utilizadas em 59% dos casos e 41% tomam comprimidos. O acesso ao tratamento se dá sobretudo pelas redes públicas. O Sistema Único de Saúde (SUS) responde por 60%. Já 21% dos entrevistados recorrem aos convênios e 19% pagam o tratamento do próprio bolso. Entretanto, apenas 42% dos pacientes estão satisfeitos com o tratamento atual, enquanto 37% estão insatisfeitos e 21% se dizem indiferentes.
Outro dado aponta que 41% das pessoas tiveram surtos da doença no último ano, com média de duas ocorrências. Em sua forma mais comum, a remitente-recorrente, se manifesta por meio de surtos esporádicos cujos sinais dependem da área acometida: cria dificuldades para caminhar, problemas na visão e desequilíbrio. Os efeitos colaterais do tratamento mais relatados são dor de cabeça, perda de cabelo, sintomas gripais, problemas no local da injeção e ganho de peso.
Covid-19
Como em todos os segmentos, especialmente no da Medicina, a pandemia causada pelo novo coronavírus está afetando o dia a dia dos portadores de EM. Segundo o recente estudo, 29% acreditam que a evolução da doença aumentou nesse período. Além disso, 53% sofreram impacto no tratamento, com a ausência de fisioterapia (47%), falta de medicamento (35%) e ausência de consultas (35%). No período de isolamento social, 12% dos pacientes tiveram surto.
"Ao ouvir todos pacientes, entendemos que ter um rápido diagnóstico da doença e acesso ao tratamento são fatores que podem retardar a evolução da doença de forma significativa. A rede pública é onde a maior parte das pessoas busca acesso ao tratamento, mesmo com a demora na aprovação e que nesse intervalo tenha de pagar do próprio bolso. Os sentimentos relacionados à doença precisam ser lapidados e vigiados para a melhor convivência dos reflexos causados pela EM. Para quem acabou de ser diagnosticado, ouça e respeite seu médico neurologista, bem como faça todos os exames pedidos. Também é especialmente importante procurar um hospital com grupos para EM, para se cercar de pessoas que conhecem a doença a fundo ou convivem com ela, demonstrando superação", conclui Bruno Mattos, diretor da HSR Health e responsável pela pesquisa.
Metodologia
Para realizar a pesquisa Esclerose Múltipla - Perfil do Paciente, a HSR Health entrevistou, em junho, por meio de painel online, 80 pacientes de Esclerose Múltipla. A amostra inclui homens e mulheres de todo o Brasil. "Considerando a amostra composta apenas por pessoas com diagnóstico de EM, conseguimos uma amostra robusta para gerar dados relevantes e confiáveis, de acordo com os critérios para pesquisa na área da saúde", conclui Bruno Mattos.