Folha Vitória Criança capixaba com nanismo consegue remédio na Justiça para tratamento milionário

Criança capixaba com nanismo consegue remédio na Justiça para tratamento milionário

O orçamento estimado para o tratamento é de aproximadamente R$ 500 mil por trimestre, valor que será gasto ao longo de até oito anos

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Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal
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Criança após descoberta do nanismo, anos atrás

Uma criança capixaba de 10 anos, que sofre de nanismo, representada pela mãe, uma professora da rede privada no município da Serra, conseguiram na Justiça uma decisão liminar que autoriza o recebimento de um medicamento de altíssimo custo. 

O orçamento estimado para o caso é de aproximadamente R$ 500 mil por trimestre, valor que será gasto ao longo de até oito anos de tratamento.

Sobre o caso, a mãe que prefere não ter o publicado, contou à reportagem que o sentimento é de grande alegria com a conquista.

“Desde que descobri que meu filho tinha nanismo, venho buscando informações sobre o assunto. Soube do início dos testes do medicamento Voxzogo quando meu filho tinha três anos. Acreditei que ele nunca tomaria, só os filhos ou netos dele, nunca acreditei que ele fosse se beneficiar. Infelizmente teve que ser por vias judiciais, mas fico muito feliz”, comemorou a mãe, que também é estudante de psicologia.

Segundo explicação da advogada da família, Jamilly Guasti, especialista em direito à saúde, o caso foi diferente de todos os outros que acompanhou. A parte de separação da documentação adequada foi muito trabalhosa e a construção de uma linha argumentativa foi ainda mais difícil, já que faz menos de um ano que a medicação recebeu aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

"Tive que mostrar ao juiz o porquê de a medicação ser necessária e segura. Além de tudo isso, tivemos o trabalho de desmistificar a ideia de que a Acondroplasia (nanismo) está atrelada somente à baixa estatura. Precisávamos mostrar que é algo muito sério e que, em casos extremos, pode levar à morte. Então essa reunião de documentação médica foi bem trabalhosa e precisava ser muito detalhada, afinal, é uma medicação de altíssimo custo”, afirmou a jurista.

Segundo a advogada, o trabalho foi além da esfera jurídica e atingiu um pilar social, de mostrar ao Judiciário que a doença envolve grandes riscos ao indivíduo e que esta medicação, apesar do custo, é totalmente essencial para a melhora de vida do paciente, divulgando dados que são desconhecidos do senso comum.

“O Voxzogo é o único que comprovadamente trata a Acondroplasia em si. Temos várias medicações, hormônios de crescimento, cirurgias paliativas, que tratam as comorbidades geradas por ela, não a patologia em si. Apenas este medicamento trata comprovadamente e de forma segura”, explicou.

Filho pode crescer mais de 20 cm e atingir altura média

Para a professora, tudo poderá mudar daqui para frente. Segundo ela, a altura final do filho era estimada pelos médicos que o acompanham em 1,35m a 1,45m. No entanto, se a criança conseguir ganhar alguns centímetros a mais, diversas dificuldades seriam reduzidas.

“Meu esposo é bem alto, tem quase 1,90m, eu tenho 1,67m. Então foi feito um cálculo para o nosso filho, porque a carga genética interfere. Mas com cerca de sete anos de tratamento com o Voxzogo, é possível que ele cresça 5 cm por ano, o que resultaria em mais de 20cm na altura final, chegando a uma estatura média. Hoje ele tem dificuldades com as questões da vida, com o bullying por exemplo. Neste dia 15 de setembro é o prazo que a União tem para dar uma resposta sobre ter cumprido a liminar. Estamos neste aguardo”, disse.

Em relação aos aspectos judiciais, a advogada afirma que a decisão ainda pode ser revertida, mas que isso é bastante improvável.

“Conseguimos a liminar na primeira instância na Justiça Federal. Imediatamente a União recorreu ao Tribunal, que, em análise de urgência, como a liminar, manteve a decisão de primeira instância. A união já apresentou outro recurso, que está pendente de análise. Há possibilidade da decisão ser revertida, mas acreditamos que não será, porque pela primeira análise do tribunal, a decisão já foi mantida. Isso deverá acontecer novamente”, explicou.

“Não é feita uma reversão do nanismo”, explicou a mãe

A mãe da criança, com apoio de instruções médicas que recebeu nos últimos anos, explicou que o medicamento conquistado não faz uma “reversão” do nanismo, já que é uma síndrome que não tem cura. 

Apesar disso, a medicação deverá atuar em um gene específico, que atua direto na mutação provocada por ele. Desse modo, o organismo volta a crescer.

“Há pré-requisitos, como as epífises ou cartilagens do crescimento, partes do osso que servem para o crescimento. É necessário que estejam ainda abertas para que a medicação possa agir nesses locais. A partir daí, não crescem só os órgãos, há estudo que mostra que há um crescimento completo, como alargamento dos dutos auditivos e do trato gastro-intestinal. Todas essas são questões que os anões sofrem e que não se fala”, esclareceu.

Segundo a professora, o senso comum acredita que anões são apenas pessoas de baixa estatura e que tudo funciona normal no corpo deles. Mas não é assim. Ela acrescenta que a medicação vai atuar em locais que estavam antes deficitários para que eles voltem a funcionar normalmente e que o filho consiga crescer. 

A cada três meses, a criança será submetida a exames para saber se o remédio está sendo eficaz.  

Para a mãe, a conquista não tem preço, já que a luta pela qualidade de vida da criança acontece desde que foi descoberta a condição. 

“Ele já fez quatro cirurgias em cada um dos membros inferiores, a ponto de quebrar os ossos da perna para poder permitir que fiquem alinhados, porque ele sentia muitas dores. Não tem sido fácil. O processo todo é desde sempre. E desde que foi autorizado o remédio pela Anvisa, no ano passado, começamos a correr atrás”, finalizou.

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