Mãe pede ajuda para tratamento de bebê com doença rara; veja como colaborar

enzo gabriel ame ajuda

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Gazeta Digital

Jessica Kristiny Gonçalves pede ajuda para comprar injeções que possam amenizar o sofrimento do filho e combater a doença que avança rapidamente. O pequeno Enzo Gabriel de Araújo, 8 meses, foi diagnosticado com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa da medicação, que custa R$ 350 mil, cada dose.

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Para tentar arrecadar o dinheiro, a mãe fez um Vakinha online e criou uma conta no Instagram para pedir ajuda. Para as 6 doses que precisa tomar em um ano, a família precisa juntar R$ 2 milhões e não tem condições.

O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5ml do medicamento no primeiro ano. A partir do segundo ano, passam a ser três frascos.

O bebê ainda não recebeu nenhuma das doses. “Recorremos à Justiça e tivemos uma liminar que obrigava o Estado a fornecer o remédio, mas isso já tem dois meses e ainda a decisão não foi cumprida. Ele está perdendo os movimentos, o sorriso, tudo. Está muito difícil”, pontua.

A mãe conta que o filho foi diagnosticado com a doença aos 5 meses. Com 3 meses, ele engasgou e foi levado para o Pronto-Socorro de Várzea Grande (PSVG). Lá, ele foi reanimado e ficou dois dias bem. Depois, voltou ao hospital, onde ficou 15 dias entubado.

Foram feitos vários exames até que foi solicitado o teste para saber se ele sofria de (AME). “O exame custava R$ 3 mil e a gente não tinha como pagar. Um laboratório doou e foi comprovado que ele tinha a doença”, relata a mãe.

Segundo Jessica, a injeção vai ajudar a amenizar os sintomas da enfermidade. No caso dele, ainda não há tratamento que garanta a cura, apenas garante uma melhor qualidade de vida.

Hoje, o bebê respira somente com ajuda de aparelhos e os movimentos estão sendo perdidos gradativamente enquanto ele não recebe as injeções indicadas. Há 5 meses ele está internado no Pronto Socorro Municipal de Cuiabá (PSMC).

A campanha foi lançada em 15 de julho e termina no próximo dia 13. Dos R$ 2 milhões pretendidos, apenas R$ 9.825,48 foram arrecadados até a tarde de terça-feira (8).

AME
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e os pacientes vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro é degenerativo e não há cura.

Doações

A contribuição pode ser feita pelo site da Vakinha, também podem ser feitos depósitos nas contas  Caixa poupança Agência 0790 conta 52135-1 op 013 em nome de Enzo Gabriel Araújo Magalhães CPF 098794131-30. Caixa agência 0790 conta popupança 51262-0 op 013 em nome de Jefferson Chaerlle M. A. Maglhães (pai de Enzo) CPF 044 59766167 ou Banco do Brasil agência 2764-2 conta poupança 76451-5 v: 51 em nome de Enzo Gabriel Araújo Magalhães CPF 09879413130