Abandonada pelos pais, garota com condição rara sofreu com bullying e ameaçou se matar

Mui Thomas, hoje aos 22 anos, foi abandonada quando ainda era bebê, em Hong Kong. Ela até hoje não sabe quem são seus verdadeiros pais. Mui, que sofre de uma uma doença genética raríssima, foi adotada por um casal que estava de férias na China. Rog, 52, de Cardiff, no País de Gales, e Tina, 47, de Frankfurt, na Alemanha, criaram a garota. Ela tem uma história de vida marcada por isolamento, sofrimento, episódios de bullying e insultos, sobretudo na época em que estava na escola. Mui chegou ao limite, e cogitou várias vezes em se matar

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Mui nasceu com ictiose arlequim, uma doença que faz perder muita pele — em uma noite, a quantidade de pele perdida é equivalente ao que uma pessoa sem essa doença perde em uma semana.  Mui, tida como "persistente, corajosa e destemida", vem superando tudo isso 

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Ela fica com a pele avermelhada, e vulnerável a infecções e outras doenças. Sem contar a dor que ela costuma sentir, amenizada com tratamento à base de remédios    

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Rog e Tina viram a criança abandonada num hospital em Hong Kong. Decidiram criá-la, apesar de os médicos garantirem que ela não iria sobreviver por muito tempo. "Davam 10, no máximo 15 anos de vida", diz Tina

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Ainda assim, o casal decidiu adotá-la oficialmente quando ela tinha 3 anos de idade. Casaram-se em Hong Kong e mudaram-se da Austrália, onde estavam,  para lá 

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"Tínhamos a ameaça constante de que ela poderia morrer a qualquer momento", conta Rog. "Todas as vezes em que ela era internada, achávamos que ela não fosse resistir. Mas ela sempre resistiu a tudo"

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"Ela chegou a ficar semanas internadas, em estado grave, quando tinha 5, 6 anos. Outra vez disseram: ela vai morrer em breve. Mas ela sobreviveu. Médicos até pensaram em colocá-la para morar numa clínica. Mas fomos contra e tomamos medidas para que pudesse viver em casa conosco", diz Tina

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Apesar da doença grave, Mui tentava viver como uma criança sem esse distúrbio. Frequentou escola, e era, de acordo com os pais "estudiosa, sempre interessada em tudo"

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"Não sabíamos nada sobre Mui antes dela nascer, quem são seus parentes. Só nos interessa o amor imediato, instantâneo que tivemos por ela. Mui fez sua história" 

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Os problemas da garota com colegas começaram na adolescência. Primeiro, ela sofria com insultos e gozações na sala de aula. "Ela chegava da escola chorando, atordoada", conta Tina. "Depois se trancava no quarto. Ficava agressiva. Outras vezes parecia melancólica, distante"  

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Ela se queixava muito, e ficava tristíssima, também com os olhares na rua. "Também chorava quando a observavam, apontavam pra ela como se fosse uma alienígena", relembra Rog

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"Estranhos na rua faziam piadinhas, tentando disfarçar, mas ela e nós sempre percebíamos. Era horrível. Uma tragédia. Uma pessoa precisa ter muita estrutura para aturar e superar tudo isso", desabafa Tina

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Depois vieram as piadas implacáveis e o bullying por meio da internet, e, anos depois, pelas redes sociais 

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"Era um assédio moral implacável, devastador, interminável", diz Mui

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"Pensei em me matar, várias vezes", admitiu Mui ao jornal Daily Star. "Até pesquisei maneiras de como seria o suicídio. Estava levando a sério mesmo essa ideia. Não suportava mais tanta perseguição"

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Mui chegou a recusar o tratamento porque tinha decidido morrer mesmo. "Eu era muito hostilizada, sofria o tempo todo", conta. Ao mesmo tempo, ela foi ficando mais forte. Sentia menos dores e quase não tinha mais as febres, que eram frequentes

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Algumas colegas a apoiavam. Mas foram os pais que a fizeram desistir dessa decisão de se matar. "Fomos à escola, falamos com diretores, conversamos com colegas. Batalhamos", lembram. "Alguns colegas apontaram quem a destratava e aos poucos as pessoas que cometiam bullying foram sumindo. A maioria ficou ao lado de Mui"

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Com um organismo menos frágil, Mui se sentiu mais forte para enfrentar os que viviam zombando. Passou a dar respostas, enfrentar. "Em alguns anos, a ideia de me matar já tinha se dissipado", ela explica

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Fã de rúgbi, Mui virou árbitra do esporte na escola. Ganhou ainda mais admiração por isso. A inteligência na escola também impressionava seus colegas

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Mui superou essa fase sombria. Escreveu um livro, cujo título pode ser traduzido como "A Garota por Trás do Rosto". E passou também a dar palestras sobre como enfrentas e conscientizar as pessoas a respeito do bullying. Logo ela ficou famosa na China 

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Viaja para dar palestras, incluindo países da Europa e EUA. Já conheceu celebridades como a top Kate Moss e e o ex-primeiro-ministro britânico Tony Blair. "Quem pode ter esse privilégio todo?", brinca Mui, que toca projetos para ajudar pessoas com a mesma doença que ela tem. "Já fui até a Disney de graça, tudo pago mesmo", ri

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Entre uma e outra partida de rúgbi, Mui escreve me redes sociais (tem centenas de seguidores e fãs) sobre a doença, que exige uma série de cuidados. Usa, por isso, roupas especiais para não suar (ela não pode ficar desidratada), sempre utiliza pomadas especiais o tempo. E precisa tomar, no mínimo, dois banhos por dia, para limpar a pele morta

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"Mesmo assim, às vezes me arrisco jogando rúgbi também", avisa

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— Sempre tento fazer o máximo que uma 'pessoa normal' faria

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A pessoa com o distúrbio genético de Mui que viveu por mais tempo chegou aos 31 anos. "Estou com 22. Eu passo dessa idade", diz ela, confiante e decidida 

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Outra pessoa que virou notícia no mundo todo foi a brasileira Gilvaneide Martins, que também tem condição rara e teve de superar bullying. Seus pés ganharam destaque em vários tablóides e jornais gringos. Aos 22 anos, Gilvaneide, que nunca usou um par de sapatos em sua vida, está à procura de um par de saltos elegantes que se encaixem em seus pés

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O único problema nesta missão é que a simpática brasileira, que vive em Poço Novo, no Rio Grande do Norte, nasceu com pés gigantescos 

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Gilvaneide conta, em entrevista feita pela Ruptly TV, uma agência de vídeos alemã, que vive descalça 

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É impressionante: os pés crescem a cada dia. Desde pequena foi assim. Ela tem uma condição rara que faz os pés crescerem demais 

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Nenhum tipo de sapato se encaixa perfeitamente nos pés   

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Mas a brasileira garante que os pés são grandes suficientes para não conseguir, de jeito nenhum, usar um sapato 

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Afirma que gosta de festas, mas, infelizmente, nunca pôde combinar a roupa com um sapato. "Sempre saio de pés descalços", diz. Mas lamenta que não tem o que combinar com um belo vestido

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De acordo com o Daily Mail, os médicos acreditam que sua condição pode ter sido causada por uma forma de filariose linfática, comumente conhecida como elefantíase. Mais de 120 milhões no mundo podem sofrer com o problema, segundo o jornal  

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