Pais de gêmeas com doença degenerativa lutam para ter acesso a medicamento de alto custo

Maite e Lorena são portadores de AME, atrofia muscular espinhal, uma doença neuromuscular que atinge um a cada 10 mil recém-nascidos. Sem o funcionamento dos neurônios da coluna, os músculos vão se atrofiando e perdem a força progressivamente. O remédio que freia o avanço da atrofia é a droga mais cara já registrada pela Anvisa no Brasil: um frasco custa R$ 239 mil. O medicamento deveria estar sendo distribuído pelo Ministério da Saúde, mas, na prática, famílias como as de Maite e Lorena, precisam enfrentar uma briga longa e intensa na Justiça para ter acesso ao tratamento.

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