Família faz vaquinha para comprar remédio de R$ 12 mi para criança

Giovana mora em Ibirité, na Grande BH, e foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal; doença é degenerativa e pode levar à morte

Uma menina de apenas 1 ano de Ibirité, na região metropolitana de Belo Horizonte, depende de um remédio de R$ 12 milhões para continuar o tratamento contra uma doença degenerativa rara. O medicamento é considerado o mais caro do mundo.

Em janeiro, Giovana Cândida da Silva foi diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal) tipo 1, o mais grave. A doença, que impede o indivíduo de caminhar, comer, respirar e, em casos mais graves, pode levar à morte. A AME atinge uma em cada 10.000 crianças que nascem no mundo inteiro. A mãe de Giovana, Aline Cândida, conta quais sintomas a filha apresentou.

— A gente percebeu que ela estava enfraquecendo. Não conseguia sustentar o pescoço em pé, se movimentar direito.

Giovana precisa de medicamento de R$ 12 milhões

Giovana precisa de medicamento de R$ 12 milhões

Reprodução / Record TV Minas

A doença rara assustou os familiares. Eles buscaram ajuda e descobriram que o medicamento conhecido como Zolgensma pode ser capaz de regenerar os danos da doença, permitindo que a criança volte a se alimentar normalmente, pela via oral. O problema é que o remédio custa cerca de R$ 12 milhões e, como os médicos ainda não prescreveram ele para Giovana, os familiares ainda não entraram com o pedido na Justiça.

Veja: Justiça condena plano de saúde em R$ 10 mil por negar medicamento

Outro fator que aflige os pais da criança é que, para ter o efeito desejado, o medicamento precisa ser utilizado antes de Giovana completar 2 anos. Hoje, ela tem 1 ano e 4 meses. Para salvar a menina, os familiares resolveram criar uma vaquinha virtual, em que tentam reunir o valor necessário para a compra do remédio.

Saúde na Justiça

A Constituição Federal garante o direito à Saúde, mas o Poder Judiciário costuma analisar cada caso isoladamente. O advogado especialista em Saúde Mário Aguirre esclarece que, em alguns casos, a União tem argumentos para negar o pedido de um medicamento, através do princípio da reserva do possível.

— Em princípio, um medicamento que custa R$ 12 ou R$ 12 milhões são iguais para a Constituição, mas o Governo pode alegar que, mesmo a pessoa tendo direito, a administração pública não teria recursos para custear o remédio, caso toda a população precisasse dele.