Um nome estranho e milionário

Doses embaladas de pura ciência valem quanto pesam para salvar a vida de crianças ‘raras’?

Medicamento recém-aprovado pela Anvisa, para tratar Atrofia Muscular Espinhal

Medicamento recém-aprovado pela Anvisa, para tratar Atrofia Muscular Espinhal

Divulgação

Zolgensma. Palavra que parece ter saído de uma obra ficcional na qual um planeta de nome estranho guarda segredos que só os iluminados poderão acessar e, quem sabe, acabar com uma maldição relacionada a ele.

Nada disso, de fato, é verdade, a não ser a designação deste eventual astro repousante em algum lugar inexistente no infinito. No entanto, para ser mais concreto, próximo e não menos surpreendente, este Zolgensma ocupou recentemente o noticiário misturado a outros exóticos substantivos nas manchetes que, para o bem do Brasil, estes sim poderiam ser classificados somente no campo da ficção.

Vamos lá. Esta é a designação do medicamento recém-aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária que foi inventado por uma multinacional farmacêutica para tratar de uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal, e está indicado para crianças até 2 anos que sofrem de AME. Por falar nessa lista de patologias incomuns que estão na periferia do conhecimento popular com relação aos males e seus tratamentos, suas baixíssimas (mas não menos importantes) presenças percentuais nas diversas populações mundiais fazem com que ‘sofram’ uma certa discriminação na indústria de medicamentos, com raros investimentos nas pesquisas de novas moléculas e compostos; calcula-se que tais doenças afetem cerca de 65 indivíduos em cada 100 mil.

Mucopolissacaridose, Epidermólise Bolhosa, Neurofibromatose e Fibrodisplasia Ossificante Progressiva são designações de algumas delas num rol de milhares de outras síndromes que não para de crescer. Na maior parte delas, se não na quase totalidade, a origem está na genética e são altamente incapacitantes, dolorosas, carregadas de preconceitos e tratadas proporcionalmente por poucos e abnegados profissionais de saúde.

Mas afinal, por que diabos este medicamento Zolgensma levantou polêmica, afora ser destinado a um público pra lá de minoritário que, sem essa droga, vê sua capacidade motora se esvair quando não morre nos 2 primeiros anos de vida? A resposta é que uma única dose dele (frascos importados de 5,5 ml ou 8,3 ml para injetar na veia, conforme a bula de 16 páginas) tem um custo aproximado de R$ 12 milhões de reais.

Possíveis justificativas para essa cifra? Pesquisas de alto nível com Organismos Geneticamente Modificados, aplicação única (que impediria uma diluição do custo com algum parcelamento durante a terapêutica) e pequena quantidade de pacientes/’clientes’.

Se eu parto do princípio de que todo o trabalho da cadeia produtiva deste medicamento (que hoje é considerado o mais caro do planeta) visa somente o bem-estar de pessoas acometidas de uma rara porém perversa doença, posso ter um ‘falso positivo’ que me faz cair em duas vertentes de pensamento. De um lado a promissora melhora da saúde dos pacientes, cuja leitura de possíveis benefícios ‘não tem preço’ quando está em jogo a qualidade de vida deles somada a quaisquer sacrifícios financeiros, quer de famílias ou de governo, na sua aquisição, mesmo que para poucos. No entanto, do outro lado, esperar que a bilionária indústria farmacêutica renuncie a ganhos volumosos por práticas filantrópicas não explica uma das ‘essências ‘de sua própria existência, que é criar algo para ser consumido e gerar lucros, ponto.

Aí entramos mais a fundo noutra questão. Eu, investidor no mercado de ações e possuidor de cotas deste player mundial, ficaria feliz em receber dividendos vultosos com a venda de Zolgensma ou sentiria vergonha em ser sócio de uma companhia que, de certa forma, lucra com as ‘biomazelas’ humanas e justifica o alto preço pelo grande investimento feito?

Mais uma na cabeça: e se eu estivesse no primeiro caso e fosse familiar de um portador de AME; ou, e se eu fosse megainvestidor e fizesse ‘vistas grossas’ para o desespero alheio? São todas provocações para as quais não me atrevo a fechar um diagnóstico.


A tempo: o Governo Federal zerou a alíquota de importação deste produto. Ajudei?