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Mesmo com doença rara, jovem cego quebra barreiras e se forma em direito

Famílias ajudam filhos a dar a volta por cima e ter melhor qualidade de vida

Saúde|Do R7

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Não é fácil cuidar de uma criança com doença rara, imagina quando é seu filho. Apesar de todas as dificuldades, pais que vivenciam essa situação mostram que o amor é capaz de superar todos os obstáculos. Depois de 23 anos sem pisar em uma sala de aula, Regina Próspero, 48 anos, se inscreveu no vestibular para dar a oportunidade do filho Eduardo, 26 anos, estudar. Por ser portador de uma doença genética rara, Dudu [como é conhecido por todos] só pôde ingressar na faculdade acompanhado pelo responsável, conta a mãe. — Mesmo sendo criticada por alguns da família, sempre motivei meu filho a estudar. Dudu veio ao mundo com uma missão e superou muitas expectativas. Ele se formou com nota 10 e discursou no dia da formatura. Foi um show e todos choraram Texto e entrevista: Fabiana Grillo, do R7* *A repórter viajou à Costa do Sauípe, na Bahia, a convite da Sociedade Brasileira de Medicina Genética
Dudu é o segundo filho de Regina acometido por uma doença chamada MPS (mucopolissacaridose), que desequilibra o funcionamento do organismo pela falta de uma enzima Doença rara que deforma e provoca nanismo é difícil de ser diagnosticada
O resultado disso é que os portadores podem ficar anões, cegos, surdos, com a aparência deformada, fora as limitações físicas, infecções respiratórias e problemas cardíacos, entre outras sequelas graves.  — Quando o diagnóstico do Miltinho [primeiro filho de Regina] foi confirmado, os médicos orientaram que eu não engravidasse mais. O problema é que eu já esperava o Dudu e não sabia
Mesmo sabendo de todas as dificuldades que enfrentaria, Regina e o marido Milton descartaram a possibilidade de aborto. Ela largou o emprego para se dedicar aos cuidados com o primogênito, mas ele morreu aos seis anos.  — Não havia informação nem literatura em português sobre o assunto na época. Os médicos também não sabiam tratar os pacientes e costumavam dizer que nossos filhos não viveriam mais do que cinco anos
As notícias sobre MPS eram sempre as piores possíveis, mas Regina e o marido não desistiram de lutar pela sobrevivência de Dudu, que ainda era um bebê. Em 2003, a família conseguiu incluir o filho em uma pesquisa sobre o tratamento de reposição enzimática para MPS VI. Por sorte e sem ninguém saber, ele foi escolhido para tomar a medicação.  — Era nítida a diferença de quem tomava o remédio e de quem ficou no grupo do placebo. Dudu já estava cego e surdo, mas recuperou a audição e melhorou da parte respiratória. Ele foi um dos primeiros pacientes a conseguir o medicamento vindo dos Estados Unidos
Apesar da cegueira e da dificuldade de locomoção, Dudu tem consciência de seu quadro e, mesmo assim não abre mão da vida. A mãe diz nunca ter escondido do filho sua real condição de saúde, por isso abraçou a causa e, desde 2001, luta para ajudar outros pacientes que vivem o mesmo drama.  — Nós falimos de tanto comprar remédio, viajamos para vários lugares em busca de tratamento, sofremos muito com a perda do nosso filho e não queremos que outras famílias passem pela mesma situação. É um trabalho muito desgastante, mas não pretendo parar
Regina é presidente da Aliança Brasil de Mucopolissacaridose e da Associação de MSP de São Paulo, instituições que tem como objetivo minimizar o sofrimento das famílias levando orientação sobre a doença.  — Apesar de hoje em dia existir um pouco mais de informação, ainda é insuficiente. Além disso, o tratamento não consta na lista do governo, então os pais precisam entrar com liminar na Justiça e muitos não sabem disso. Estou há 11 anos tentando a regulamentação para o remédio na Anvisa, já fui várias vezes a Brasília e até agora nada
Em meio a esta luta, Regina foi surpreendida com a terceira gravidez.  — Quando o bebê nasceu, meu marido não quis saber se ele também teria MPS porque não tinha mais forças para suportar outra morte. Ele chorou durante três anos a perda do nosso primeiro filho
Por um milagre, o filho mais novo, Leonardo, tem 15 anos e não é portador da doença. Com todos os obstáculos, a família Próspero mostrou que deficiência não é sinônimo de incapacidade.  — Queremos que nossos filhos tenham qualidade de vida e sejam felizes, assim como todos os pacientes de doenças raras. Acho que essa missão já está sendo cumprida
Pequena paciente De olhos claros, pele branca, cabelos loiros cacheados e lápis na mão direita, a pequena Letícia, três anos, desenhava sentada no colo da mãe Helen Faria, 34 anos. Com o sorriso no rosto, ela interrompe a entrevista que o R7 fazia com seus pais para perguntar: “Você está trabalhando?”. Neste momento, a descontração toma conta da sala e o pai coruja Agadir Faria, 41 anos, esquece um pouco a seriedade do assunto para se declarar à filha.  — Lelê é uma alegria! Ela encanta a casa e nos mantém ocupados. Sinto um amor inexplicável e minha expectativa é que ela tenha uma vida melhor do que a minha. Vou fazer de tudo para que isso aconteça. Acho que é o desejo de todo pai ao seu filho
Em maio do ano passado, o empresário e a funcionária pública de Recife, Pernambuco, receberam a notícia bombástica de que a primeira e única filha do casal [Agadir também é pai de Lucas, 14 anos, do primeiro relacionamento] é portadora de MPS
Mesmo sabendo que não há cura e que talvez Lelê tenha menos tempo de vida, Agadir passou o último ano “fazendo o possível e o impossível pela filha”.  — Um pai nunca quer enterrar seu filho. Eu e a Helen não vamos desistir dela. Temos esperança de novos tratamentos no futuro. Me sinto apaixonado por ela cada dia mais
Sem tempo para lamentar, como os próprios pais afirmam, a busca por informação, pesquisas clínicas e tratamentos em sites nacionais e internacionais se tornou prioridade na vida do casal, tudo para tentar salvar a filha das piores sequelas da MPS
Nessa corrida contra o tempo e com o coração apertado, Agadir chegou a assistir pela internet durante nove horas a uma audiência pública do FDA (órgão americano que regulamenta o uso de medicações nos Estados Unidos) sobre a aprovação da terapia de reposição enzimática para a MPS 4A, tipo que acomete Letícia.  — O remédio foi aprovado no início deste ano pelo FDA e entramos com uma ação na Justiça brasileira, solicitando a medicação e conseguimos há pouco tempo. Se não fosse dessa forma, teríamos que desembolsar cerca de R$ 70 mil por mês
O tipo de MPS de Letícia não acomete a parte neurológica, mas a menina vai precisar de acompanhamento multidisciplinar durante toda a vida
Lelê estuda em escola bilíngue (português e inglês) e conta com o carinho dos amigos, professores e outros funcionários da instituição para acompanhar as aulas e participar de todas as atividades da sala, orgulha-se a mãe.   — O que surgir de melhor vamos proporcionar a ela, mas sei que esta não é a realidade da maioria dos brasileiros, por isso pretendo ajudar outras pessoas que passam pelo mesmo problema. Desde que ela nasceu, minha vida e meus valores mudaram e acredito que tudo tem uma razão de ser
Além da escola, Lelê faz fisioterapia, hidroterapia e terapia ocupacional toda semana para minimizar as consequências da doença. A pequenina ainda não é capaz de dimensionar a gravidade de sua doença, mas os pais temem que ela sofra algum tipo de preconceito no futuro. Agadir enfatiza que ainda falta muita informação sobre o tema. — Tudo que é desconhecido gera medo. Por cauda disso e do preconceito, tenho receio de que ela sofra quando ficar mais velha e não consiga se desenvolver profissionalmente. Mas, por enquanto, nossa preocupação é com o seu bem-estar hoje. A mãe Helen concorda e acrescenta: “Para nós, ela é linda e maravilhosa!”

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Não é fácil cuidar de uma criança com doença rara, imagina quando é seu filho. Apesar de todas as dificuldades, pais que vivenciam essa situação mostram que o amor é capaz de superar todos os obstáculos. Depois de 23 anos sem pisar em uma sala de aula, Regina Próspero, 48 anos, se inscreveu no vestibular para dar a oportunidade do filho Eduardo, 26 anos, estudar. Por ser portador de uma doença genética rara, Dudu [como é conhecido por todos] só pôde ingressar na faculdade acompanhado pelo responsável, conta a mãe. — Mesmo sendo criticada por alguns da família, sempre motivei meu filho a estudar. Dudu veio ao mundo com uma missão e superou muitas expectativas. Ele se formou com nota 10 e discursou no dia da formatura. Foi um show e todos choraram Texto e entrevista: Fabiana Grillo, do R7* *A repórter viajou à Costa do Sauípe, na Bahia, a convite da Sociedade Brasileira de Medicina Genética
Dudu é o segundo filho de Regina acometido por uma doença chamada MPS (mucopolissacaridose), que desequilibra o funcionamento do organismo pela falta de uma enzima Doença rara que deforma e provoca nanismo é difícil de ser diagnosticada
O resultado disso é que os portadores podem ficar anões, cegos, surdos, com a aparência deformada, fora as limitações físicas, infecções respiratórias e problemas cardíacos, entre outras sequelas graves.  — Quando o diagnóstico do Miltinho [primeiro filho de Regina] foi confirmado, os médicos orientaram que eu não engravidasse mais. O problema é que eu já esperava o Dudu e não sabia
Mesmo sabendo de todas as dificuldades que enfrentaria, Regina e o marido Milton descartaram a possibilidade de aborto. Ela largou o emprego para se dedicar aos cuidados com o primogênito, mas ele morreu aos seis anos.  — Não havia informação nem literatura em português sobre o assunto na época. Os médicos também não sabiam tratar os pacientes e costumavam dizer que nossos filhos não viveriam mais do que cinco anos
As notícias sobre MPS eram sempre as piores possíveis, mas Regina e o marido não desistiram de lutar pela sobrevivência de Dudu, que ainda era um bebê. Em 2003, a família conseguiu incluir o filho em uma pesquisa sobre o tratamento de reposição enzimática para MPS VI. Por sorte e sem ninguém saber, ele foi escolhido para tomar a medicação.  — Era nítida a diferença de quem tomava o remédio e de quem ficou no grupo do placebo. Dudu já estava cego e surdo, mas recuperou a audição e melhorou da parte respiratória. Ele foi um dos primeiros pacientes a conseguir o medicamento vindo dos Estados Unidos
Apesar da cegueira e da dificuldade de locomoção, Dudu tem consciência de seu quadro e, mesmo assim não abre mão da vida. A mãe diz nunca ter escondido do filho sua real condição de saúde, por isso abraçou a causa e, desde 2001, luta para ajudar outros pacientes que vivem o mesmo drama.  — Nós falimos de tanto comprar remédio, viajamos para vários lugares em busca de tratamento, sofremos muito com a perda do nosso filho e não queremos que outras famílias passem pela mesma situação. É um trabalho muito desgastante, mas não pretendo parar
Regina é presidente da Aliança Brasil de Mucopolissacaridose e da Associação de MSP de São Paulo, instituições que tem como objetivo minimizar o sofrimento das famílias levando orientação sobre a doença.  — Apesar de hoje em dia existir um pouco mais de informação, ainda é insuficiente. Além disso, o tratamento não consta na lista do governo, então os pais precisam entrar com liminar na Justiça e muitos não sabem disso. Estou há 11 anos tentando a regulamentação para o remédio na Anvisa, já fui várias vezes a Brasília e até agora nada
Em meio a esta luta, Regina foi surpreendida com a terceira gravidez.  — Quando o bebê nasceu, meu marido não quis saber se ele também teria MPS porque não tinha mais forças para suportar outra morte. Ele chorou durante três anos a perda do nosso primeiro filho
Por um milagre, o filho mais novo, Leonardo, tem 15 anos e não é portador da doença. Com todos os obstáculos, a família Próspero mostrou que deficiência não é sinônimo de incapacidade.  — Queremos que nossos filhos tenham qualidade de vida e sejam felizes, assim como todos os pacientes de doenças raras. Acho que essa missão já está sendo cumprida
Pequena paciente De olhos claros, pele branca, cabelos loiros cacheados e lápis na mão direita, a pequena Letícia, três anos, desenhava sentada no colo da mãe Helen Faria, 34 anos. Com o sorriso no rosto, ela interrompe a entrevista que o R7 fazia com seus pais para perguntar: “Você está trabalhando?”. Neste momento, a descontração toma conta da sala e o pai coruja Agadir Faria, 41 anos, esquece um pouco a seriedade do assunto para se declarar à filha.  — Lelê é uma alegria! Ela encanta a casa e nos mantém ocupados. Sinto um amor inexplicável e minha expectativa é que ela tenha uma vida melhor do que a minha. Vou fazer de tudo para que isso aconteça. Acho que é o desejo de todo pai ao seu filho
Em maio do ano passado, o empresário e a funcionária pública de Recife, Pernambuco, receberam a notícia bombástica de que a primeira e única filha do casal [Agadir também é pai de Lucas, 14 anos, do primeiro relacionamento] é portadora de MPS
Mesmo sabendo que não há cura e que talvez Lelê tenha menos tempo de vida, Agadir passou o último ano “fazendo o possível e o impossível pela filha”.  — Um pai nunca quer enterrar seu filho. Eu e a Helen não vamos desistir dela. Temos esperança de novos tratamentos no futuro. Me sinto apaixonado por ela cada dia mais
Sem tempo para lamentar, como os próprios pais afirmam, a busca por informação, pesquisas clínicas e tratamentos em sites nacionais e internacionais se tornou prioridade na vida do casal, tudo para tentar salvar a filha das piores sequelas da MPS
Nessa corrida contra o tempo e com o coração apertado, Agadir chegou a assistir pela internet durante nove horas a uma audiência pública do FDA (órgão americano que regulamenta o uso de medicações nos Estados Unidos) sobre a aprovação da terapia de reposição enzimática para a MPS 4A, tipo que acomete Letícia.  — O remédio foi aprovado no início deste ano pelo FDA e entramos com uma ação na Justiça brasileira, solicitando a medicação e conseguimos há pouco tempo. Se não fosse dessa forma, teríamos que desembolsar cerca de R$ 70 mil por mês
O tipo de MPS de Letícia não acomete a parte neurológica, mas a menina vai precisar de acompanhamento multidisciplinar durante toda a vida
Lelê estuda em escola bilíngue (português e inglês) e conta com o carinho dos amigos, professores e outros funcionários da instituição para acompanhar as aulas e participar de todas as atividades da sala, orgulha-se a mãe.   — O que surgir de melhor vamos proporcionar a ela, mas sei que esta não é a realidade da maioria dos brasileiros, por isso pretendo ajudar outras pessoas que passam pelo mesmo problema. Desde que ela nasceu, minha vida e meus valores mudaram e acredito que tudo tem uma razão de ser
Além da escola, Lelê faz fisioterapia, hidroterapia e terapia ocupacional toda semana para minimizar as consequências da doença. A pequenina ainda não é capaz de dimensionar a gravidade de sua doença, mas os pais temem que ela sofra algum tipo de preconceito no futuro. Agadir enfatiza que ainda falta muita informação sobre o tema. — Tudo que é desconhecido gera medo. Por cauda disso e do preconceito, tenho receio de que ela sofra quando ficar mais velha e não consiga se desenvolver profissionalmente. Mas, por enquanto, nossa preocupação é com o seu bem-estar hoje. A mãe Helen concorda e acrescenta: “Para nós, ela é linda e maravilhosa!”

Não é fácil cuidar de uma criança com doença rara, imagina quando é seu filho. Apesar de todas as dificuldades, pais que vivenciam essa situação mostram que o amor é capaz de superar todos os obstáculos. Depois de 23 anos sem pisar em uma sala de aula, Regina Próspero, 48 anos, se inscreveu no vestibular para dar a oportunidade do filho Eduardo, 26 anos, estudar. Por ser portador de uma doença genética rara, Dudu [como é conhecido por todos] só pôde ingressar na faculdade acompanhado pelo responsável, conta a mãe. — Mesmo sendo criticada por alguns da família, sempre motivei meu filho a estudar. Dudu veio ao mundo com uma missão e superou muitas expectativas. Ele se formou com nota 10 e discursou no dia da formatura. Foi um show e todos choraram Texto e entrevista: Fabiana Grillo, do R7* *A repórter viajou à Costa do Sauípe, na Bahia, a convite da Sociedade Brasileira de Medicina Genética

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