A morte de Pat Quinn, que ajudou a popularizar o desafio do balde de gelo, despertou de novo a atenção para a esclerose lateral amiotrófica (ELA). O norte-americano faleceu aos 37 anos, no último domingo (22).
Junto com seu amigo, Pete Frates, que também tinha ELA, Quinn contribuiu para viralizar na web a brincadeira que conscientizou e arrecadou milhões de dólares para a pesquisa sobre a doença rara e incurável, que destrói os neurônios motores e, como resultado, gera fraqueza muscular.
"O diagnóstico modifica a vida da pessoa rápida e irreverssivelmente. Trata-se de uma doença progressiva, incurável e fatal", afirma o neurologista Acary Souza Bulle Oliveira, professor da disciplina de neurologia e responsável pelo setor de doenças neuromusculares da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo).
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De acordo com ele, a primeira descrição da esclerose lateral amiotrófica ocorreu em 1869, mas a doença não recebia grande atenção por causa de sua raridade.
Demorou mais de um século para a descoberta do primeiro medicamento que conseguiria mudar a história natural da ELA: em 1994, surgiu o riluzol, que é capaz de dar 3 meses a mais de vida para os pacientes.
"No começo achei bobeira. Mas ele foi catalizador, porque fez com que outros especialistas se envolvessem com a ELA, como fisioterapeutas, fonoaudiólogos e psicólogos", afirma Oliveira.
O especialista explica que essa mudança aconteceu porque a liberação do riluzou pelo serviço público era concedida somente se hovesse uma equipe multidisciplinar envolvida no tratamento do paciente.
"Para mim, o que modificou a história da doença foi, mais do que os medicamentos, a multidisciplinaridade. É uma via de mão dupla: você estimula a participação de vários profissonais [na área] e a gente vai se beneficiando dos conhecimentos obtidos por eles", analisa.
Oliveira destaca que a importância da brincadeira que se espalhou pelo mundo em 2014 está justamente em unir milhares de pessoas em torno de pesquisas e avanços no tratamento.
"O balde com gelo trouxe para a sociedade a necessidade de procurarmos respostas mais rápidas, além de muito mais pessoas para trabalhar com a ELA. E também chamou a atenção para quem são as pessoas que têm a doença", pondera.
"Hoje uma pessoa com ELA, no Brasil, teve a expectativa de ampliada de 36 para 48 meses. Alguém pode pensar que é pouco, mas a questão é a qualidade de vida que foi alcançada e permite que a pessoa continue inserida [na sociedade] e se comunicando", acrescenta.
Segundo ele, as investigações que se iniciaram têm o objetivo de verificar quais os fatores que desencadeiam a destruição das células nervosas e, por outro lado, quais os mecanismos que as protegem.
"Como já era sabido, existem fatores genéticos protetores [dos neurônios]. Os serviços começaram a ter mais subsídios financeiros e a pesquisa nessa área genética se intensificou. Assim, podemos descobrir novos tratamentos e testar de forma mais precisa os medicamentos", explica.
Dentre os remédios, Oliveira menciona a edaravona, que retarda a progressão da ELA.. Segundo ele, um estudo com 112 pacientes mostrou que quem estava na fase inicial da doença teve uma evolução 40% menos rápida de seus efeitos.
No entanto, o neurologista faz críticas a essa medicação. "Custa R$ 15 mil por mês, é endovenosa e, portanto, exige que a pessoa vá à clínica por 15 dias seguidos para aplicação. E, realmente, parece que não muda a história da doença", pontua. Entretanto, a medicação continua sendo estudada.
A grande aposta do especialista é na terapia genética. Embora a ciência ainda não consiga explicar qual a causa da ELA, sabe-se que 10% dos pacientes com ela possuem a fórmula familiar da doença, quando diversos genes hereditários estão envolvidos no seu aparecimento.
"Estamos copiando a forma de tratar a atrofia muscular espinhal (AME), que já tem uma marca genética específica. Estamos aprendendo a corrigir genes que causam o problema e o entusiasmo, nesse sentido, é cada vez maior", ressalta.