Pais de bebê com doença rara ainda aguardam decisão do Governo

Samuel, de 1 ano e 11 meses, precisa de um transplante multivisceral nos EUA

A família luta na Justiça para salvar o menino
A família luta na Justiça para salvar o menino Arquivo pessoal

A família de Samuel Soares dos Santos, de 1 ano e 11 meses, ainda não receberam a resposta do Ministério da Saúde em relação aos custos da cirurgia do bebê. Em reunião marcada para a manhã desta sexta-feira (17), representantes da pasta disseram que esperam o pronunciamento da sede do ministério em Brasília, segundo a advogada da família, Paula Moraes.

— Os representantes do Ministério da Saúde aqui de São Paulo disseram que enviaram um ofício pedindo posicionamento da sede em Brasília, mas ainda não receberam a resposta. Eles também falaram para aguardamos até o final da tarde de terça-feira (21).

Samuel sofre de uma doença rara chamada Síndrome de Berdon, que provoca a má-formação do intestino e do estômago e requer um transplante multivisceral.

A reunião havia sido marcada após um encontro entre José Elezoardo Gomes Soares, pai de Samuel, na última terça-feira (14). A família só conseguiu o horário depois de se manifestar pelas ruas do centro da cidade.

A doença

O menino nasceu com Síndrome de Berdon, uma condição rara que provoca má-formação no intestino e estômago e, segundo a família, o transplante multivisceral precisa ser realizado no Jackson Memorial Medical, em Miami, nos Estados Unidos. A cirurgia custa cerca de R$ 3 milhões.

Para custear o transplante, a família travou, desde março de 2016, uma batalha na Justiça contra o Ministério da Saúde para que a União arcasse com as despesas. Em janeiro deste ano, uma nova ação judicial pleiteando o transplante. O juiz de primeiro grau não acatou o pedido, mas a decisão foi revertida agora em julho em decisão liminar no Tribunal Federal.