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Familiares de bebê com doença rara fazem manifestação em São Paulo

Samuel, de 1 ano e 11 meses, precisa de transplante de vários órgãos

Saúde|rhakime

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Familiares e amigos do pequeno Samuel Soares dos Santos, de 1 ano e 11 meses, fizeram uma manifestação no centro de São Paulo, na tarde desta terça-feira (14)
O bebê nasceu com a Síndrome de Berdon — condição rara que provoca má-formações no intestino e estômago — e precisa de um transplante multivisceral para sobreviver, que só é feito nos Estados Unidos
O objetivo do protesto é pressionar a União a decisão judicial para bancar as despesas com a cirurgia do menino
Cerca de 60 pessoas participaram da manifestação após uma oração em frente ao Teatro Municipal de São Paulo
O marceneiro José Elezoardo Gomes Soares, 27 anos, pai de Samuel, deixou a mulher Joseli Alves dos Santos, 34 anos, cuidando do filho em Porto Alegre com a ajuda da mãe, para organizar o protesto na capital paulista. “Não tem como ela cuidar dele sozinho. Agora, esperamos o protesto ajude a pressionar a União para obedecer a liminar. Não temos muito tempo”. Ainda segundo Soares, o casal está há quase dois anos desempregado porque precisou largar os empregos para cuidar do filho em tempo integral
A manifestação começou por volta das 16h em frente ao Teatro Municipal
O casal conta com a ajuda de amigos e familiares para bancar as despesas do dia a dia, como aluguel, água, luz e transporte. Uma dessas ajudas vem da diretora de creche Ana Paula Novais, de 34 anos. Ela é amiga da família há alguns anos. “A gente está correndo atrás para ajudar o Samuel. É um absurdo e uma injustiça muito grande o que estão fazendo com ele. ”
A empregada doméstica Cleide Gomes, de 46 anos, é vizinha da família há anos e acompanhou de perto toda a trajetória do pais de Samuel, inclusive, os ajudou em outros protestos e com doações. Ela chegou a se revezar com Soares quando ele ficou 34 dias acorrentado na avenida Paulista, no início do ano. “Eu acho a atitude da União desprezível. O dinheiro é nosso porque pagamos tudo com os nossos impostos. É uma covardia o que estão fazendo com a vida de uma criança, e me sinto enojada”.
Para Marinalva Alves dos Santos, de 56 anos, avó materna de Samuel, a cirurgia do menino não só o salvaria, mas daria alívio a toda a família. Desde que o menino nasceu, não exista Natal ou outras datas comemorativas, já que todos os esforços e recursos financeiros são dedicados ao menino. Bastante emocionada, a encarregada de limpeza conta que mora na zona sul da capital paulista, mas ajuda a sustentar a filha, o genro e o neto em Porto Alegre, além de criar o filho mais velho de Joseli, de 14 anos. “Desde o dia em que o Samuel nasceu, a nossa vida mudou completamente e a nossa família se dividiu em duas. Se eu pudesse, eu trocava de lugar com a minha filha, mas não posso. Mas tenho fé em Deus e acredito que o Samuel vai vencer. ” 
A promotora de vendas Luciana Ferreira, de 43 anos, também conheceu a história do pequeno por meio das redes sociais e fez questão de levar os dois filhos dela para o protesto. “Eu me coloco no lugar dos pais desse menino. Amanhã isso pode acontecer com os meus filhos. ”
Outras pessoas apoiam a causa mesmo sem conhecer a família de perto, como é o caso da babá Janete Venâncio. “Eu conheci a história do Samuel pela página do Facebook e me revolta saber que o valor de uma vida custa muito para o governo. Eles falam em crise, mas não existe crise nenhuma”.
O menino está internado há mais de um ano no HCPA (Hospital das Clínicas de Porto Alegre), que possui tratamento com equipe de médicos especializados para tratamento de reabilitação intestinal
Gritando “Todos Somos Samuel” os manifestantes caminharam pelas ruas do bairro Bela Vista, na região central da cidade, até a sede paulista do Ministério da Saúde
Na sede do Ministério da Saúde, Soares e mais cinco pessoas se reuniram com o chefe geral do local
Mais cedo, o protesto percorreu as ruas do centro da cidade de São Paulo
Manifestantes chegaram à sede do Ministério da Saúde
Garoto precisa do transplante imediatamente
Os manifestantes carregavam cartazes e placas a fim de chamar a atenção dos pedestres
Protesto ocupou faixa de ônibus

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Familiares e amigos do pequeno Samuel Soares dos Santos, de 1 ano e 11 meses, fizeram uma manifestação no centro de São Paulo, na tarde desta terça-feira (14)
O bebê nasceu com a Síndrome de Berdon — condição rara que provoca má-formações no intestino e estômago — e precisa de um transplante multivisceral para sobreviver, que só é feito nos Estados Unidos
O objetivo do protesto é pressionar a União a decisão judicial para bancar as despesas com a cirurgia do menino
Cerca de 60 pessoas participaram da manifestação após uma oração em frente ao Teatro Municipal de São Paulo
O marceneiro José Elezoardo Gomes Soares, 27 anos, pai de Samuel, deixou a mulher Joseli Alves dos Santos, 34 anos, cuidando do filho em Porto Alegre com a ajuda da mãe, para organizar o protesto na capital paulista. “Não tem como ela cuidar dele sozinho. Agora, esperamos o protesto ajude a pressionar a União para obedecer a liminar. Não temos muito tempo”. Ainda segundo Soares, o casal está há quase dois anos desempregado porque precisou largar os empregos para cuidar do filho em tempo integral
A manifestação começou por volta das 16h em frente ao Teatro Municipal
O casal conta com a ajuda de amigos e familiares para bancar as despesas do dia a dia, como aluguel, água, luz e transporte. Uma dessas ajudas vem da diretora de creche Ana Paula Novais, de 34 anos. Ela é amiga da família há alguns anos. “A gente está correndo atrás para ajudar o Samuel. É um absurdo e uma injustiça muito grande o que estão fazendo com ele. ”
A empregada doméstica Cleide Gomes, de 46 anos, é vizinha da família há anos e acompanhou de perto toda a trajetória do pais de Samuel, inclusive, os ajudou em outros protestos e com doações. Ela chegou a se revezar com Soares quando ele ficou 34 dias acorrentado na avenida Paulista, no início do ano. “Eu acho a atitude da União desprezível. O dinheiro é nosso porque pagamos tudo com os nossos impostos. É uma covardia o que estão fazendo com a vida de uma criança, e me sinto enojada”.
Para Marinalva Alves dos Santos, de 56 anos, avó materna de Samuel, a cirurgia do menino não só o salvaria, mas daria alívio a toda a família. Desde que o menino nasceu, não exista Natal ou outras datas comemorativas, já que todos os esforços e recursos financeiros são dedicados ao menino. Bastante emocionada, a encarregada de limpeza conta que mora na zona sul da capital paulista, mas ajuda a sustentar a filha, o genro e o neto em Porto Alegre, além de criar o filho mais velho de Joseli, de 14 anos. “Desde o dia em que o Samuel nasceu, a nossa vida mudou completamente e a nossa família se dividiu em duas. Se eu pudesse, eu trocava de lugar com a minha filha, mas não posso. Mas tenho fé em Deus e acredito que o Samuel vai vencer. ” 
A promotora de vendas Luciana Ferreira, de 43 anos, também conheceu a história do pequeno por meio das redes sociais e fez questão de levar os dois filhos dela para o protesto. “Eu me coloco no lugar dos pais desse menino. Amanhã isso pode acontecer com os meus filhos. ”
Outras pessoas apoiam a causa mesmo sem conhecer a família de perto, como é o caso da babá Janete Venâncio. “Eu conheci a história do Samuel pela página do Facebook e me revolta saber que o valor de uma vida custa muito para o governo. Eles falam em crise, mas não existe crise nenhuma”.
O menino está internado há mais de um ano no HCPA (Hospital das Clínicas de Porto Alegre), que possui tratamento com equipe de médicos especializados para tratamento de reabilitação intestinal
Gritando “Todos Somos Samuel” os manifestantes caminharam pelas ruas do bairro Bela Vista, na região central da cidade, até a sede paulista do Ministério da Saúde
Na sede do Ministério da Saúde, Soares e mais cinco pessoas se reuniram com o chefe geral do local
Mais cedo, o protesto percorreu as ruas do centro da cidade de São Paulo
Manifestantes chegaram à sede do Ministério da Saúde
Garoto precisa do transplante imediatamente
Os manifestantes carregavam cartazes e placas a fim de chamar a atenção dos pedestres
Protesto ocupou faixa de ônibus

Familiares e amigos do pequeno Samuel Soares dos Santos, de 1 ano e 11 meses, fizeram uma manifestação no centro de São Paulo, na tarde desta terça-feira (14)

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