Logo R7.com
Logo do PlayPlus
Publicidade

Mãe revela luta de filho que sofre com doença que o impede de suar e chorar

Ethan Kranig, de 9 anos, nasceu sem glândulas, dentes e diversas fissuras

Saúde|Do R7

Publicidade
O menino Ethan Kranig, de Prescott, Wisconsin (EUA), de nove anos, não pode chorar ou suar e só tem dois dedos em cada mão devido a uma doença rara causada por uma mutação genética que afeta apenas uma em cada 10 milhões de pessoas. Apesar das limitações provocadas pela doença, o menino tenta viver uma vida normal
Ethan foi diagnosticado com Displasia ectodérmica, ectrodactilia e fissura lábio-palatal na hora do nascimento. A incidência exata do transtorno na população geral não é conhecida, mas sabe-se que ela afeta homens e mulheres em números iguais e pode ser diagnosticada com um exame sanguíneo ou genético
A doença geralmente é transmitida do pai para os filhos, mas isso não foi o que aconteceu no caso de Ethan. Após o nascimento, nenhum dos pais foi considerado portador do gene, o que significa que ocorreu uma mutação genética aleatória quando Ethan foi concebido
A síndrome é caracterizada por fissuras em diferentes partes do corpo. O portador da doença costuma não ter dedos, dentes, dutos lacrimais, glândulas sudoríparas. Ou seja: o menino não consegue chorar nem suar. A vida cotidiana de Ethan é complicada, afirma Nathalie, a mãe dele:
— Quando ele nasceu, ele teve uma fissura de lábios e paletas, mãos fendidas, pés fissurados
Quando Ethan nasceu, seu ânus foi transferido para o saco escrotal, causando bloqueio. Por isso, o garoto precisou usar uma bolsa de colostomia para coletar as fezes. Somente quando ficou um pouso mais velho, o menino pode fazer uma cirurgia para corrigir o problema
A mãe da Ethan explicou o fato de ele nascer sem os dutos lacrimais e as glândulas sudoríparas é mais um grande desafio. — Eu tenho que manter a superfície do olho úmida, e fazemos lubrificação com gotas em cada olho. Se ele superaquecer ele tem convulsões, então eu tenho que manter a temperatura do corpo baixa, o que é bem difícil de se fazer no verão
O menino também precisa usar dentaduras. Aos nove anos, Ethan já passou por 29 cirurgias diferentes. O último procedimento foi realizado nos olhos porque ele corria o risco de ficar cego. Antes da cirurgia, ele estava totalmente cedo do olho direito e havia perdido 55% da visão do olho esquerdo

1 / 8

O menino Ethan Kranig, de Prescott, Wisconsin (EUA), de nove anos, não pode chorar ou suar e só tem dois dedos em cada mão devido a uma doença rara causada por uma mutação genética que afeta apenas uma em cada 10 milhões de pessoas. Apesar das limitações provocadas pela doença, o menino tenta viver uma vida normal
Ethan foi diagnosticado com Displasia ectodérmica, ectrodactilia e fissura lábio-palatal na hora do nascimento. A incidência exata do transtorno na população geral não é conhecida, mas sabe-se que ela afeta homens e mulheres em números iguais e pode ser diagnosticada com um exame sanguíneo ou genético
A doença geralmente é transmitida do pai para os filhos, mas isso não foi o que aconteceu no caso de Ethan. Após o nascimento, nenhum dos pais foi considerado portador do gene, o que significa que ocorreu uma mutação genética aleatória quando Ethan foi concebido
A síndrome é caracterizada por fissuras em diferentes partes do corpo. O portador da doença costuma não ter dedos, dentes, dutos lacrimais, glândulas sudoríparas. Ou seja: o menino não consegue chorar nem suar. A vida cotidiana de Ethan é complicada, afirma Nathalie, a mãe dele:
— Quando ele nasceu, ele teve uma fissura de lábios e paletas, mãos fendidas, pés fissurados
Quando Ethan nasceu, seu ânus foi transferido para o saco escrotal, causando bloqueio. Por isso, o garoto precisou usar uma bolsa de colostomia para coletar as fezes. Somente quando ficou um pouso mais velho, o menino pode fazer uma cirurgia para corrigir o problema
A mãe da Ethan explicou o fato de ele nascer sem os dutos lacrimais e as glândulas sudoríparas é mais um grande desafio. — Eu tenho que manter a superfície do olho úmida, e fazemos lubrificação com gotas em cada olho. Se ele superaquecer ele tem convulsões, então eu tenho que manter a temperatura do corpo baixa, o que é bem difícil de se fazer no verão
O menino também precisa usar dentaduras. Aos nove anos, Ethan já passou por 29 cirurgias diferentes. O último procedimento foi realizado nos olhos porque ele corria o risco de ficar cego. Antes da cirurgia, ele estava totalmente cedo do olho direito e havia perdido 55% da visão do olho esquerdo

O menino Ethan Kranig, de Prescott, Wisconsin (EUA), de nove anos, não pode chorar ou suar e só tem dois dedos em cada mão devido a uma doença rara causada por uma mutação genética que afeta apenas uma em cada 10 milhões de pessoas. Apesar das limitações provocadas pela doença, o menino tenta viver uma vida normal

  • r7saude
  • ethan kranig
  • síndrome
  • doença rara
  • glândulas sudoríparas
  • dutos lacrimais

Últimas

Utilizamos cookies e tecnologia para aprimorar sua experiência de navegação de acordo com oAviso de Privacidade.