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Mãe luta por diagnóstico preciso de síndrome rara do filho: 'Desespero'

Gael Escarso apresenta franqueza em toda a musculatura do corpo

Saúde|Aurora Aguiar, do R7

Gael sempre sorri para as fotos
Gael sempre sorri para as fotos Gael sempre sorri para as fotos

No dia 15 de junho de 2017, a vendedora Gabriela Escarso, 26 anos, passou por um dos momentos mais felizes da sua vida: o nascimento de Gael, seu segundo filho. Embora inesperada, a gestação da jovem foi tranquila.

Na época, Gabriela trabalhava em uma loja de roupas e, com o salário que recebia, conseguia manter sozinha a casa onde mora, em Ribeirão Preto, no interior de São Paulo, com um filho de 10 anos.

Até os 3 meses de idade, as atenções estavam todas voltadas para o carisma, o sorriso fácil e os olhos azuis do menino. Até que um dia, Gael apresentou um grande chiado no peito e passou a ter dificuldade para respirar. Foi levado às pressas para a UPA (Unidade de Pronto Atendimento) e iniciou um duro tratamento para bronquite e bronquiolite.

Foram 20 dias de internação. Com a melhora, Gael voltou para casa e ganhou uma festinha, mas, no dia seguinte, a vendedora encontrou o filho bastante diferente. A criança não se mexia.

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A mãe, então, correu de volta para o hospital com o bebê, acreditando que a bronquite do filho podia ter avançado para uma pneumonia. 

"Me disseram que o que meu filho tinha não era bom%2C e que ele só iria piorar"

(Gabriela Escarso)

Chegando ao hospital, Gael fez uma radiografia, mas o exame não apontou nenhum problema nos pulmões. Os médicos, então, disseram para a mãe que procurasse o Hospital da Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão em busca de um diagnóstico.

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— Gael fez vários exames e nenhum deles mostrou nada. Os especialistas rapidamente pediram uma ressonância porque suspeitavam de uma síndrome pior. E me disseram que o que meu filho tinha não era bom, e que ele só iria piorar.

A esperança de Gabriela estava no resultado da ressonância. Com ela pronta, os médicos poderiam fechar o diagnóstico do menino, que seguia com fraqueza por toda a musculatura do corpo. Porém, a análise também nada apresentou.

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"Existem muitos casos críticos%2C crianças com hidrocefalia%2C por exemplo. Aí começou a cair a minha ficha. Fiquei totalmente desesperada"

(Gabriela Scarso)

Exames enviados para Atlanta (EUA)

Gael em foto extraída das redes sociais dando "boa noite" para seus seguidores
Gael em foto extraída das redes sociais dando "boa noite" para seus seguidores Gael em foto extraída das redes sociais dando "boa noite" para seus seguidores

Por meio de uma ajuda médica, a mãe do bebê conseguiu enviar os exames de Gael para Atlanta, nos Estados Unidos, onde especialistas iniciaram testes clínicos. 

Gabriela Escarso disse que, de início não se assustou com o problema, mas, ao escutar histórias de mães que frequentavam a emergência do hospital com seus filhos doentes, entrou em pânico.

— Existem muitos casos críticos, crianças com hidrocefalia, por exemplo. Aí começou a cair a minha ficha. Fiquei totalmente desesperada.

Foi quando um geneticista do HC pediu todos os tipos de exames de todas as síndromes possíveis. Ele suspeitava de uma síndrome metabólica. 

Gabriela com os filhos, Gael e Pedro
Gabriela com os filhos, Gael e Pedro Gabriela com os filhos, Gael e Pedro

Atraso motor

Gabriela explica que o quadro do filho varia bastante. Tem dias que a criança acorda e se mostra totalmente mole, mal consegue segurar a cabecinha. Em outros, o pequeno reage normalmente.

A mãe explica que, se Gael entra em uma crise de descompensação, há movimentos que ele não recupera de novo. 

"Como a parte cognitiva dele é perfeita%2C ele brinca%2C ri%2C responde a estímulos...para mim%2C meu filho é normal"

(Gabriela Escarso)

— Pode até ser que ele aprenda a andar, mas se houver uma crise, ele logo desaprende e pode até não voltar mais a andar.

Em dezembro de 2017, o bebê passou por uma avaliação médica, que apontou um atraso motor de dois meses.

— Eu não consigo aceitar muito isso. Para mim, o Gael é uma criança normal. Mas toda vez que ele faz uma avaliação, dizem que ele tem alguma coisa a menos. Como a parte cognitiva dele é perfeita, ele brinca, ri, responde a estímulos... para mim, meu filho é normal.

Menino Gael precisa da gastrostomia
Menino Gael precisa da gastrostomia Menino Gael precisa da gastrostomia

Com a palavra, os médicos

De acordo com relatório médico emitido pelo hospital, hoje, as maiores suspeitas do quadro de saúde de Gael são: Síndrome Mitocondrial e/ou Miastenia Congênita. Gabriela disse que os médicos não sabem se o filho tem uma ou as duas síndromes combinadas — uma situação raríssima. Ambas provocam, entre outros sintomas, fraqueza muscular. 

Gael parou de mamar. Para se alimentar, o pequeno usa uma sonda colocada no nariz. A fonoaudióloga Francine Fernandes Correia Yosetake, que atende Gael no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, afirmou ao R7 que o acessório deveria ser provisório, uma vez que causa incômodo e diversos problemas gástricos como refluxo.

— O quadro de Gael tem flutuações. Tem dias que ele está bem, outros não. E por muitas vezes, ele já arrancou a sonda. O caminho do nariz até o estômago fica aberto para a passagem da sonda. Quando isso acontece por muito tempo, a válvula do estômago não fecha e é preciso cirurgia para corrigir. O ideal para o Gael é a gastrostomia.

Amigas se unem para ajudar Gael que luta contra uma síndrome rara
Amigas se unem para ajudar Gael que luta contra uma síndrome rara Amigas se unem para ajudar Gael que luta contra uma síndrome rara

Campanha

A solidariedade em prol a Gael fez com que amigas de Gabriela se movimentassem. Há quatro meses, a campanha Juntos pelo Gael — Sorte é Ter Com Quem Contarmobilizou as redes sociais.

O objetivo era arrecadar fundos para custear o tratamento do menino. No Instagram, já são quase mil seguidores. Muitos ajudam Gabriela com depósitos em dinheiro feitos em uma conta aberta em nome do filho.

— Só aceitei mesmo quando me vi desesperada. Quando vi que o dinheiro estava acabando. Nunca gostei de pedir nada para os outros. Achei que podia voltar a trabalhar e continuar mantendo minha vida de forma normal.

Além das doações que recebe em dinheiro, Gabriela ainda conta com auxílio de pessoas que rifam objetos pessoais. É o caso do goleiro do Flamengo Diego Alves. O atleta entrou na ação doando uma camiseta do time autografada por ele que está sendo rifada para ajudar na campanha.

O engenheiro agrônomo Paulo Alberto Watanabe, 34 anos, que mora em Morro Agudo, interior de São Paulo, ficou sabendo da história por meio das redes sociais e, da mesma forma, não ficou parado. 

— Eu não a conheço. Nunca a vi. A história do Gael apareceu no meu Facebook como sugestão para seguir, porque em 2016, eu ajudei no caso do menino Joaquim. Eu sou pai também, tenho dois filhos, e é difícil não se comover. Nas horas vagas, eu atiro com arco. Tenho alguns guardados aqui. No início eu queria vender um deles e dar o dinheiro a ela, mas aí, me sugeriram de rifá-lo. Entrei em contato com a Gabriela e ela autorizou que eu comandasse o sorteio.

Apesar de ainda não ter o diagnóstico preciso do problema do filho, a ajuda de Watanabe rendeu à Gabriela a quantia de R$ 8 mil que, somada ao valor de demais rifas, será usada para que Gael faça a gastrostomia. Desta forma, o pequeno terá uma qualidade de vida melhor.

Gael curtindo dia de piscina
Gael curtindo dia de piscina Gael curtindo dia de piscina

Despesas adicionais

A alimentação de Gael também é especial. Por meio da sonda, o menino recebe somente leite em pó rico em proteínas lácteas, cujo o preço da caixa para consumo mensal, segundo a mãe, sai em torno de R$ 399. 

— A caixa vem com dez latas, mas, na verdade, ele toma 14. Há também vacinas especiais que ele precisa tomar e que não estão sendo dadas.

Sobre as vacinas, a prefeitura informou, em nota, que as doses de DTP acelular e Hib (Hemophilus influenzae b) são indicadas somente quando a criança possui contraindicação específica para receber a vacina Pentavalente.

"As vacinas DTP acelular e Hib (Hemophilus influenzae b) são vacinas especiais, indicadas somente quando a criança possui contraindicações específicas de receber a vacina Pentavalente (que protege contra Difteria, Tétano, Coqueluche, Hib e Hepatite B). No caso dessa criança, o diagnóstico da doença citada por si não contraindica a Pentavalente, mas precisamos avaliar melhor suas demais condições. De qualquer forma, é importante que a mãe leve a criança a uma sala de vacinas com o relatório médico completo para fazermos uma avaliação mais adequada. Outras vacinas são importantes para a criança e estão disponíveis nas salas de vacinas do município", informou o comunicado.

Gabriela apresentou receita médica emitida pelos profissionais que acompanham o filho no Hospital de Ribeirão Preto, com o pedido das mesmas, porém, não conseguiu vacinar a criança até o fechamento desta matéria. 

Gael não diversas visitas semanais ao hospital da cidade
Gael não diversas visitas semanais ao hospital da cidade Gael não diversas visitas semanais ao hospital da cidade

A família

Gabriela contou que Gael é fruto de um relacionamento "relâmpago" com um rapaz que não mora na mesma cidade que a dela. 

— O pai nunca ajudou em nada. Depois que meu filho nasceu, ele quis fazer um plano de saúde, mas nunca fez. E aí, com quase três meses, o Gael apresentou o problema. Aí já não "adiantava mais". Um plano de saúde para uma criança com doença pré-existente é caro demais, sem contar as carências. Agora que o pai soube do problema, ele mesmo entrou com uma ação dizendo que poderia dar R$ 300 por mês. Ele me disse que não quer contato com Gael para não se apegar. 

"Não tenho direito de desanimar%2C é tanta gente ajudando. Eu já recebi depósito de R%24 5 de gente que não podia ajudar"

(Gabriela Escarso)

A mãe de Gabriela vive em Arraial D'Ajuda (BA) com um outro filho. Ela trabalha em uma pousada e ajuda sempre que pode. Já o pai, também mora em Ribeirão Preto, junto com a avó paterna, de 76 anos. Segundo a jovem, ambos não tem condições financeiras para ajudá-la.

Gabriela afirma que acredita na cura do filho
Gabriela afirma que acredita na cura do filho Gabriela afirma que acredita na cura do filho

Questionada de onde tira forças para seguir na luta pelo restante do dinheiro para o tratamento do filho, Gabriela é direta.

— Procuro não pensar muito, se eu parar, eu me desespero, e sempre lembro que ele só tem a mim. E ele também me dá muita força, porque apesar de tudo, não é sofrido cuidar dele. Ele é uma criança muito feliz. Também não tenho direito de desanimar, é tanta gente ajudando. Eu já recebi depósito de R$ 5 de gente que não podia ajudar. Isso me deixou muito emocionada. Me sinto ampara, abraçada por todo mundo.

Quer ajudar Gael? Participe da campanha

Banco do Brasil

Agência 6842-X

Conta poupança 197.464-5

Variação 51

Gabriela Escarso | CPF 405.700.308-89

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/juntos-pelo-gael

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