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Pai se acorrenta por dinheiro para salvar filho com doença rara

Samuel, de 1 ano e 11 meses, precisa de um transplante multivisceral nos EUA

Saúde|Raquel Gamba, estagiária do R7*

José Soares está desde às 9h em frente do Ministério da Saúde
José Soares está desde às 9h em frente do Ministério da Saúde José Soares está desde às 9h em frente do Ministério da Saúde

Como forma de protesto, o pai do menino Samuel de 1 ano e 11 meses, José Elezoardo Gomes Soares, se acorrentou em frente ao prédio do Ministério da Saúde, em Brasília (DF), para conseguir uma resposta sobre o transplante multivisceral que o filho precisa fazer nos Estados Unidos.

Desde julho, Soares tem uma liminar da Justiça de São Paulo determina que a União, que representa o Ministério da Saúde, pague cerca de R$ 3 milhões para o menino realizar a cirurgia fora do País. Desde então, a família espera, sem sucesso, o dinheiro.

O marceneiro disse que chegou a capital federal na última quinta-feira (23) para protocolar uma carta no Ministério da Justiça, no Ministério da Defesa, no Tribunal de Contas da União, no Tribunal de Contas dos Direitos Humanos e no Ministério da Saúde, reforçando a necessidade da liberação do dinheiro. 

— O único que não protocolou minha carta foi o Ministério da Saúde. Quando viram que era do Samuel me falaram que não podia ser protocolada. Eu não vim aqui me acorrentar, vim ouvir o que eles tinham para me dizer, mas como eles não aceitaram a carta, me acorrentar foi a única forma que achei de protestar pelo meu filho. Até agora não tentaram me tirar aqui, mas um segurança já veio me dizer que não posso ficar e que daqui a pouco vai vir alguém me expulsar.

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O pai do Samuel afirma que só sairá do local quando o Ministério da Saúde der um parecer.

— Já temos a liminar e eles não querem cumprir. Se aqui no Brasil tem o transplante porque eles não fazem? Meu filho vai fazer dois anos dia 30 de novembro agora. Os médicos falam que o ideal para fazer a cirurgia é até dois anos. Cada dia de vida dele é uma vitória, ele está correndo contra o tempo, eles [ministério] estão empurrando com a barriga até meu filho falecer na verdade.

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De acordo com a advogada da família, Paula Moraes, a multa que o Ministério deve pagar pelo descumprimento da liminar já chega a R$ 1.000.170. 

A doença

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Samuel sofre de uma doença rara chamada Síndrome de Berdon, que provoca a má-formação do intestino e do estômago e requer um transplante multivisceral que, segundo a família, precisa ser realizado no Jackson Memorial Medical, em Miami, nos Estados Unidos. A cirurgia custa cerca de R$ 3 milhões.

Para custear o transplante, a família travou, desde março de 2016, uma batalha na Justiça contra o Ministério da Saúde para que a União arcasse com as despesas. Em janeiro deste ano, uma nova ação judicial pleiteando o transplante. O juiz de primeiro grau não acatou o pedido, mas a decisão foi revertida agora em julho em decisão liminar no Tribunal Federal.

Por meio de nota, o Ministério da Saúde afirmou que Samuel é acompanhado por profissionais especializados do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (RS) e do Hospital Sírio Libanês (SP). “Cabe esclarecer que o paciente apresenta evolução de seu quadro e ganho de peso. Além disso, os responsáveis pelo paciente concordaram em permanecer o atendimento em Porto Alegre em vez de São Paulo”.

Ainda de acordo com a nota, “É importante destacar, ainda, que o paciente está inscrito na lista para realizar transplante no Hospital Sírio Libanês em situação de prioridade nacional. Vale informar que a União já recorreu da decisão na Justiça em relação ao tratamento no exterior, uma vez que o paciente está sendo devidamente assistido”. Em relação à carta protocolada do pai de Samuel, o ministério não se pronunciou.

* Sob a supervisão de Vanessa Sulina

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