A Justiça Federal decidiu nesta quinta-feira (4) que Isabel dos Santos, de 1 ano, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), receba da União recursos para adquirir o remédio de dose única Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo. Ele custa cerca de R$ 12 milhões.
A dose única do medicamento deve ser aplicada antes de o paciente completar 2 anos. A 21ª Vara Federal Cível determinou que o remédio seja fornecido com urgência. Segundo a decisão, levando-se em consideração a condição de saúde da menina, "o tratamento com Zolgensma torna-se imprescindível pela evidência científica de melhor resposta terapêutica, com melhora da função motora, aumento da qualidade de vida, aumento da sobrevida e, sobretudo, da perspectiva de cura", afirmou o juiz Umberto Paulini.
A mãe de Isabel, Rayssa Emanuelle Paula dos Santos, 28 anos, comemorou a decisão. "Graças a Deus a Justiça disse sim para minha filha. Estou muito feliz, muito agradecida a Deus, e agora é só esperar a União fazer a parte dela com o depósito do dinheiro", disse. Segundo Rayssa, Isabel está internada, mas está bem. A família aguarda o depósito para que a menina possa receber a medicação.
A medicação
O Zolgensma reduz a necessidade de ventilação permanente para a respiração da criança e ajuda no desenvolvimento motor. Foi o mesmo remédio usado pela bebê Kyara Lis no ano passado. Na época, a família de Kyara chegou a arrecadar R$ 5,3 milhões por meio de doações e rifas e o complemento do valor foi feito pelo Ministério da Saúde após determinação judicial.
A atrofia muscular espinhal é uma doença degenerativa e de caráter genético que leva o organismo a reduzir a produção da proteína SMN1, essencial para a função dos neurônios que controlam músculos e tecidos corporais. A falta da proteína faz com que a pessoa apresente fraqueza muscular progressiva, afetando membros inferiores e superiores, além da musculatura respiratória.
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De acordo com o Iname (Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal), a doença afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. Atualmente, o Brasil tem 5 mil pacientes diagnosticados com a doença, segundo dados da Abrame (Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal).