A esclerose múltipla afeta cerca de 35 mil brasileiros, de acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. A doença impacta de maneira significativa a vida dos pacientes. Conforme o avanço dos sintomas, fica cada vez mais difícil desempenhar tarefas símples do dia-a-dia como caminhar, pegar objetos, cozinhar ou encarar o transporte público.
Neste mês, chamado de "Agosto Laranja", quando é realizada a campanha nacional de conscientização da esclerose múltipla, uma casa foi montada para desafiar o público a enfrentar as mesmas dificuldades de quem sofre com a doença.
Aberta ao público, a "Casa da Esclerose Múltipla" foi instalada no Parque Mario Covas, na região central de São Paulo, e pode ser visitada entre 9h e 18h até domingo (5). A entrada é gratuita.
No quarto o visitante vai se deparar com a falta de mobilidade; no banho, a falta de sensibilidade e na cozinha a fraqueza muscular, a dificuldade na execução das tarefas e no processamento de informações.
A casa também recria outros ambientes comuns na rotina de qualquer pessoa, mas desafiadores para o paciente de esclerose múltipla.
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No caminho para o trabalho, o participante enfrenta problemas no convívio social dentro do metrô. Ao chegar no escritório, a exigência de agilidade e adaptação ao espaço – a cadeira em frente ao computador mostra a sensação de desequilíbrio. Em uma sala de check-in, a dificuldade para pegar um voo e lidar com a perda de memória e a rigidez nos músculos.
A ideia do projeto é proporcionar uma imersão do público, fazer com que as pessoas experimentem as sensações e os desafios de quem sofre com a esclerose múltipla. Um exercício de compreensão que propõe que os participantes se imaginem vivendo com a doença.
Esta é a primeira vez que o projeto traz as dificuldades do ambiente de trabalho, que “é um local desafiador para vários pacientes”, de acordo com Raquel Vassão, chefe da área terapêutica da Merck, uma das organizadores da casa.
Um estudo feito pela Unifesp com o apoio da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) sobre a empregabilidade das pessoas com esclerose múltipla constatou que cerca de 75% dos pacientes consideram que o desenvolvimento da doença influenciou negativamente na chance de se manter empregado ou obter uma ocupação com renda.
Esclerose Múltipla no Brasil
Esclerose múltipla é uma doença rara, de causa desconhecida, na qual as células de defesa do organismo atacam o sistema nervoso central e provocam lesões no cérebro e na medula. Não tem cura, mas alguns tratamentos podem ajudar o paciente a enfrentar os sintomas.
A doença costuma aparecer em adultos jovens, entre 20 e 35 anos. “É uma doença autoimune que normalmente se revela por meio de surtos, com alterações da sensibilidade, força muscular e visão, que vão e vem ao longo do tempo no caso da esclerose múltipla remitente-recorrente, o tipo mais incidente da doença”, explica o neurologista Podrigo Kleinpaul.
De acordo com o médico, o diagnóstico é feito por meio de extensa avaliação clínica. “Só assim é possível identificar adequadamente os sintomas, que facilmente se confundem com outras doenças”, diz. A confirmação vem com uma avaliação de imagem por ressonância magnética. A detecção da doença de forma precoce abre possibilidades para tratamentos que buscam melhorar a qualidade de vida do paciente.
Estudo revela vírus que pode ser gatilho para a esclerose múltipla: