Bebê com doença rara toma remédio de R$ 3 milhões e mexe a mãozinha pela 1ª vez

Caso do menino Joaquim, que nasceu com atrofia muscular espinal, comoveu redes sociais

25/04/2017 - 12h47 (Atualizado em 22/02/2024 - 21h11)

O menino Joaquim Ambrósio Okano Marques, de apenas oito meses, conseguiu fechar a própria mão após receber uma dose do único remédio que pode ajudá-lo contra a doença rara de que sofre. Em um vídeo emocionado publicado na página AME Joaquim (assista abaixo), do Facebook, os pais do garoto afirmam que isso nunca tinha acontecido antes.

Joaquim nasceu em Ribeirão Preto, no interior de SP, com atrofia muscular espinal, uma condição sem cura que impede o funcionamento de todos os seus músculos — ele não consegue se alimentar, respirar ou realizar qualquer tipo de movimento.

A história do bebê emocionou as redes sociais no mês de março, quando seus pais iniciaram uma campanha de arrecadação de fundos para ajudar na importação do medicamento Spinraza — que custa aproximadamente R$ 3 milhões e é o único no mercado a ajudar no combate à enfermidade.

Not a Dailymotion video URL.

Veja a história completa da luta do menino Joaquim para arrecadar dinheiro para pagar o tratamento:

A
história de Joaquim Ambrósio Okano Marques está emocionando a todos nas redes sociais.
Ele nasceu com atrofia muscular espinal, uma doença sem cura, que impede o
funcionamento de todos os músculos. Por causa disso, o bebê de sete meses
não consegue respirar, se alimentar e se mexer

Nos
últimos três meses, a campanha criada por seus pais já arrecadou R$2 milhões
para ajudar na compra do único medicamento que pode salvá-lo. Porém, ainda
falta muito para conseguir os R$ 3 milhões que os pais precisam para importar
para o Brasil o remédio Spinraza, que existe apenas no exterior

$Joaquim nasceu em Ribeirão Preto (SP) e, quando estava pronto para receber alta e ir para casa, em seu segundo dia de vida, uma enfermeira notou que o corpo dele parecia fraco, como conta Paloma Ambrósio, tia do menino, que acompanha de perto a luta da família$

Assim,
começou uma investigação que chegou ao fim quando Joaquim completou 45 dias de
vida: ele foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinal), uma doença
degenerativa que o impede de produzir uma proteína dos músculos, deixando-o
incapaz de se mover, respirar e se alimentar. Por causa disso, Joaquim nunca
pode mamar, conta Paloma

— É
uma doença genética que só se desenvolve quando a mãe e o pai são portadores.
Esse é o caso do Joaquim, então ele nasceu com essa condição e não tem força muscular
alguma. As únicas partes sem problemas são o cérebro e os olhos, que se
desenvolvem normalmente. O Joaquim não tem nem terá problemas cognitivos, por
exemplo

A AME
progride com muita rapidez e, na época que Joaquim nasceu, não havia medicação
disponível. Em dezembro de 2016, a FDA (Administração de Alimentos e Drogas, em
tradução livre), órgão norte-americano que regulamenta a venda e distribuição
de medicamentos, regularizou a venda de Spinraza, droga que poderá salvar
Joaquim. Com isso, a família pode manter a esperança

Alexandre
Marques e Marina Ambrósio, pais do bebê, tentaram obter o remédio por meio da
Justiça, mas a liminar foi negada e eles deram início à campanha “Ame Joaquim”,
na qual buscam arrecadar o dinheiro necessário para consegui-lo. Paloma explica
que ele precisará do medicamento pelo resto da vida e que ele vai melhorar sua
qualidade de vida em 80%

— O
remédio é aplicado na coluna, em um processo ambulatorial. Serão quatro doses
de ataque, as três primeiras a cada 15 dias e a última com um intervalo de 30
dias. Depois, a cada quatro meses ele precisa aplicar mais doses de manutenção
para continuar ativando a musculatura

Cada
ampola custa cerca de R$ 538 mil e a família tem acompanhamento médico. Por
enquanto, Joaquim vive em casa com monitoramento 24 horas por dia de uma
enfermeira. Os pais deixaram seus empregos para cuidar do menino, e a família
se reveza para acompanhar

— Um
dia do Joaquim não é igual a um dia das nossas vidas. Ele é um guerreiro e tem
muita força. Estamos fazendo o que está ao nosso alcance, que é a campanha.
Tivemos ajuda de muitos amigos e todos estão ajudando. Esse remédio é a
esperança da vida dele

Com
o dinheiro arrecadado, a família poderá trazer o medicamento para o Brasil e
dar início ao tratamento. Paloma conta que nos últimos dois meses o pequeno
está estável, mas ele já ficou 21 dias seguidos internado na UTI (Unidade de
Terapia Intensiva) e passou por quatro paradas respiratórias

—
Como o Joaquim não conseguia mamar e se alimentar, ele começou a ter
desnutrição e usa sonda para comer desde que tem 40 dias de vida. A perspectiva
era de dois anos de vida, mas o remédio vai parar a evolução da doença e recuperar
o que ele perdeu. A qualidade de vida vai melhorar muito

Para
doar no Banco Bradesco, a agência é 2829, conta poupança 1009106-3, CPF 515.502.628-82,
em nome de Joaquim Okano Ambrósio Marques. No Banco do Brasil, a agência é 3235.2,
conta poupança 32852-9, variação 51, em nome de Joaquim Ambrosio Okano Marques.
O link da arrecadação é https://www.vakinha.com.br/vaquinha/amejoaquim-a-tomar-a-medicacao-spiranza

A história de Joaquim Ambrósio Okano Marques está emocionando a todos nas redes sociais. Ele nasceu com atrofia muscular espinal, uma doença sem cura, que impede o funcionamento de todos os músculos. Por causa disso, o bebê de sete meses não consegue r...