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Família pede ajuda para arrecadar R$ 3 mi para salvar bebê com doença rara

Músculos do bebê não funcionam e ele não consegue respirar nem se alimentar

Saúde|Do R7

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A história de Joaquim Ambrósio Okano Marques está emocionando a todos nas redes sociais. Ele nasceu com atrofia muscular espinal, uma doença sem cura, que impede o funcionamento de todos os músculos. Por causa disso, o bebê de sete meses não consegue respirar, se alimentar e se mexer
Nos últimos três meses, a campanha criada por seus pais já arrecadou R$2 milhões para ajudar na compra do único medicamento que pode salvá-lo. Porém, ainda falta muito para conseguir os R$ 3 milhões que os pais precisam para importar para o Brasil o remédio Spinraza, que existe apenas no exterior
Joaquim nasceu em Ribeirão Preto (SP) e, quando estava pronto para receber alta e ir para casa, em seu segundo dia de vida, uma enfermeira notou que o corpo dele parecia fraco, como conta Paloma Ambrósio, tia do menino, que acompanha de perto a luta da família
Assim, começou uma investigação que chegou ao fim quando Joaquim completou 45 dias de vida: ele foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinal), uma doença degenerativa que o impede de produzir uma proteína dos músculos, deixando-o incapaz de se mover, respirar e se alimentar. Por causa disso, Joaquim nunca pode mamar, conta Paloma
— É uma doença genética que só se desenvolve quando a mãe e o pai são portadores. Esse é o caso do Joaquim, então ele nasceu com essa condição e não tem força muscular alguma. As únicas partes sem problemas são o cérebro e os olhos, que se desenvolvem normalmente. O Joaquim não tem nem terá problemas cognitivos, por exemplo
A AME progride com muita rapidez e, na época que Joaquim nasceu, não havia medicação disponível. Em dezembro de 2016, a FDA (Administração de Alimentos e Drogas, em tradução livre), órgão norte-americano que regulamenta a venda e distribuição de medicamentos, regularizou a venda de Spinraza, droga que poderá salvar Joaquim. Com isso, a família pode manter a esperança
Alexandre Marques e Marina Ambrósio, pais do bebê, tentaram obter o remédio por meio da Justiça, mas a liminar foi negada e eles deram início à campanha “Ame Joaquim”, na qual buscam arrecadar o dinheiro necessário para consegui-lo. Paloma explica que ele precisará do medicamento pelo resto da vida e que ele vai melhorar sua qualidade de vida em 80%
— O remédio é aplicado na coluna, em um processo ambulatorial. Serão quatro doses de ataque, as três primeiras a cada 15 dias e a última com um intervalo de 30 dias. Depois, a cada quatro meses ele precisa aplicar mais doses de manutenção para continuar ativando a musculatura
Cada ampola custa cerca de R$ 538 mil e a família tem acompanhamento médico. Por enquanto, Joaquim vive em casa com monitoramento 24 horas por dia de uma enfermeira. Os pais deixaram seus empregos para cuidar do menino, e a família se reveza para acompanhar
— Um dia do Joaquim não é igual a um dia das nossas vidas. Ele é um guerreiro e tem muita força. Estamos fazendo o que está ao nosso alcance, que é a campanha. Tivemos ajuda de muitos amigos e todos estão ajudando. Esse remédio é a esperança da vida dele
Com o dinheiro arrecadado, a família poderá trazer o medicamento para o Brasil e dar início ao tratamento. Paloma conta que nos últimos dois meses o pequeno está estável, mas ele já ficou 21 dias seguidos internado na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) e passou por quatro paradas respiratórias
— Como o Joaquim não conseguia mamar e se alimentar, ele começou a ter desnutrição e usa sonda para comer desde que tem 40 dias de vida. A perspectiva era de dois anos de vida, mas o remédio vai parar a evolução da doença e recuperar o que ele perdeu. A qualidade de vida vai melhorar muito
Para doar no Banco Bradesco, a agência é 2829, conta poupança 1009106-3, CPF 515.502.628-82, em nome de Joaquim Okano Ambrósio Marques. No Banco do Brasil, a agência é 3235.2, conta poupança 32852-9, variação 51, em nome de Joaquim Ambrosio Okano Marques. O link da arrecadação é https://www.vakinha.com.br/vaquinha/amejoaquim-a-tomar-a-medicacao-spiranza

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A história de Joaquim Ambrósio Okano Marques está emocionando a todos nas redes sociais. Ele nasceu com atrofia muscular espinal, uma doença sem cura, que impede o funcionamento de todos os músculos. Por causa disso, o bebê de sete meses não consegue respirar, se alimentar e se mexer
Nos últimos três meses, a campanha criada por seus pais já arrecadou R$2 milhões para ajudar na compra do único medicamento que pode salvá-lo. Porém, ainda falta muito para conseguir os R$ 3 milhões que os pais precisam para importar para o Brasil o remédio Spinraza, que existe apenas no exterior
Joaquim nasceu em Ribeirão Preto (SP) e, quando estava pronto para receber alta e ir para casa, em seu segundo dia de vida, uma enfermeira notou que o corpo dele parecia fraco, como conta Paloma Ambrósio, tia do menino, que acompanha de perto a luta da família
Assim, começou uma investigação que chegou ao fim quando Joaquim completou 45 dias de vida: ele foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinal), uma doença degenerativa que o impede de produzir uma proteína dos músculos, deixando-o incapaz de se mover, respirar e se alimentar. Por causa disso, Joaquim nunca pode mamar, conta Paloma
— É uma doença genética que só se desenvolve quando a mãe e o pai são portadores. Esse é o caso do Joaquim, então ele nasceu com essa condição e não tem força muscular alguma. As únicas partes sem problemas são o cérebro e os olhos, que se desenvolvem normalmente. O Joaquim não tem nem terá problemas cognitivos, por exemplo
A AME progride com muita rapidez e, na época que Joaquim nasceu, não havia medicação disponível. Em dezembro de 2016, a FDA (Administração de Alimentos e Drogas, em tradução livre), órgão norte-americano que regulamenta a venda e distribuição de medicamentos, regularizou a venda de Spinraza, droga que poderá salvar Joaquim. Com isso, a família pode manter a esperança
Alexandre Marques e Marina Ambrósio, pais do bebê, tentaram obter o remédio por meio da Justiça, mas a liminar foi negada e eles deram início à campanha “Ame Joaquim”, na qual buscam arrecadar o dinheiro necessário para consegui-lo. Paloma explica que ele precisará do medicamento pelo resto da vida e que ele vai melhorar sua qualidade de vida em 80%
— O remédio é aplicado na coluna, em um processo ambulatorial. Serão quatro doses de ataque, as três primeiras a cada 15 dias e a última com um intervalo de 30 dias. Depois, a cada quatro meses ele precisa aplicar mais doses de manutenção para continuar ativando a musculatura
Cada ampola custa cerca de R$ 538 mil e a família tem acompanhamento médico. Por enquanto, Joaquim vive em casa com monitoramento 24 horas por dia de uma enfermeira. Os pais deixaram seus empregos para cuidar do menino, e a família se reveza para acompanhar
— Um dia do Joaquim não é igual a um dia das nossas vidas. Ele é um guerreiro e tem muita força. Estamos fazendo o que está ao nosso alcance, que é a campanha. Tivemos ajuda de muitos amigos e todos estão ajudando. Esse remédio é a esperança da vida dele
Com o dinheiro arrecadado, a família poderá trazer o medicamento para o Brasil e dar início ao tratamento. Paloma conta que nos últimos dois meses o pequeno está estável, mas ele já ficou 21 dias seguidos internado na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) e passou por quatro paradas respiratórias
— Como o Joaquim não conseguia mamar e se alimentar, ele começou a ter desnutrição e usa sonda para comer desde que tem 40 dias de vida. A perspectiva era de dois anos de vida, mas o remédio vai parar a evolução da doença e recuperar o que ele perdeu. A qualidade de vida vai melhorar muito
Para doar no Banco Bradesco, a agência é 2829, conta poupança 1009106-3, CPF 515.502.628-82, em nome de Joaquim Okano Ambrósio Marques. No Banco do Brasil, a agência é 3235.2, conta poupança 32852-9, variação 51, em nome de Joaquim Ambrosio Okano Marques. O link da arrecadação é https://www.vakinha.com.br/vaquinha/amejoaquim-a-tomar-a-medicacao-spiranza

A história de Joaquim Ambrósio Okano Marques está emocionando a todos nas redes sociais. Ele nasceu com atrofia muscular espinal, uma doença sem cura, que impede o funcionamento de todos os músculos. Por causa disso, o bebê de sete meses não consegue respirar, se alimentar e se mexer

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