Bento, 6, neto do ator Marcos Caruso, nasceu sem o canal lacrimal direito, com uma fenda no rosto e faltando o céu da boca, segundo relato do ator no Instagram. O menino já passou por três cirurgias e inspirou a família na luta pelo apoio ao tratamento de malformações congênitas.
O cirurgião Maurício Yoshida, especialista em cirurgia crânio-maxilo-facial e cirurgia plástica do Sabará Hospital Infantil, em São Paulo, explica que se trata da chamada "fissura rara de face número 4 de Tessier", que acomete lábio, palato e canal lacrimal, restringindo-se a um comprometimento físico.
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Considerado um defeito congênito, ocorre durante a formação do embrião. "As fissuras acontecem pela não fusão das estruturas responsáveis pela formação da face, que se forma entre a 4ª e 8ª semanas de gestação", explica.
Segundo o pediatra Zan Mustacchi, secretário do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), consiste em uma alteração pontual. "Por algum problema gênico, houve uma alteração que não permitiu o desenvolvimento de um vaso que deveria nutrir um tecido, o que resultou no não desenvolvimento de uma determinada área", afirma.
Yoshida aponta que a causa dessa malformação envolve fatores genéticos e ambientais. Entre os ambientais estão idade avançada dos pais, uso de álcool, cigarro e medicamentos, como anticonvulsivantes e anti-inflamatórios esteroides, além da deficiência de ácido fólico durante a gestação.
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Já Mustacchi ressalta que algumas doenças contraídas durante a gestação também resultam em malformações congênitas, como o sífilis e a rubéola. "O fator genético aumenta a probabilidade de anomalia fetal, mas por si so não é o suficiente, é preciso a influência ambiental, como uma doença, uso de medicamento, álcool ou cigarro", afirma.
A ausência de céu da boca, chamada de palato, permite que a criança coma, mas a impossibilita de falar. Aos 3 meses, é recomendada a primeira cirurgia para correção do lábio. Aos 12 meses, costuma ser realizada a cirurgia que fecha o palato e reorienta a musculatura que já existe no céu da boca, segundo Yoshida.
"Como vai possibilitar que a criança fale adequadamente, essa cirurgia deve ser feita antes de a ela começar a adquirir a fala, entre os 10 e 15 meses", afirma.
Ele ressalta que o tratamento para esse tipo de fissura rara da face é multidisciplinar, que engloba fonoaudiólogo, cirurgião, dentista, psicólogo e otorrinolaringologista. "Há um risco aumentado de desenvolver otite (inflamação no ouvido) de repetição, pois o músculo do céu da boca está relacionado com a função da tuba auditiva", explica.
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Para reconstruir o canal lacrimal também é feita uma cirurgia. "Esse canal serve para drenar a lágrima. A glândula lacrimal fica na parte de cima, no canto da pálpebra. Se o canal lacrimal não estiver funcionando, você começa a lacrimejar e a lágrima não vai para o nariz. Fica acumulada e pode levar à infecção, porque não conta com sistema de drenagem. O sistema lacrimal tira a lágrima do olho, que vai para o nariz. Por isso quando a gente chora, o nariz escorre", explica.
A máscara utilizada por Bento na imagem de divulgação de uma campanha, que ilustra essa matéria, tem a função de tratamento de ortopedia facial, que orienta o crescimento da face e proporciona o equíbrio craniofacial, segundo o cirurgião.
As dificuldades enfrentadas por Bento motivou a mãe, a ilustradora Luiza Pannunzio, nora de Caruso, a criar a ONG As Fissuradas, que ajuda pessoas com fissura labiopalativa e fenda palatina, problema similar ao do filho.
No momento, há duas campanhas em andamento: a venda de camisetas da ONG, para financiar seus representantes a uma viagem a Brasília para discutir a formulação de uma política nacional de reabilitação das anomalias craniofaciais e tratamento de nascidos com malformação congênita, e uma vaquinha virtua para arrecar dinheiro para a peça e o livro "O menino que são sabia chorar", a ser divulgados em hospitais infantis.
Sair da linha ao desenhar pode ser sinal de que criança precisa de óculos:
A idade ideal para as crianças começarem a frequentar o oftalmologista é entre os seis meses e um ano, segundo a oftalmopediatra Marcela Barreira, chefe do setor de neuroftalmologia do Banco de Olhos de Sorocaba. De acordo com ela, essa idade é a recomendada para verificar se a criança pode ter algum problema de visão grave, que deve ser detectado e tratado precocemente