O deslumbramento e questionamentos do tipo "como ele consegue?" geram incômodo para Matheus Colmatti, de 25 anos. O jovem, que tem síndrome de Down, afirma que "as pessoas sempre acham que não conseguimos fazer as coisas e se impressionam quando veem que podemos realizar".
"Ainda está longe de uma inclusão perfeita", desabafa.
As dúvidas sobre suas capacidades acompanham cerca de 350 mil brasileiros, que compartilham o diagnóstico e celebram sua visibilidade neste 21 de março, quando pacientes, familiares, amigos e médicos se reúnem em prol do Dia Internacional da Síndrome de Down.
A síndrome de Down caracteriza-se por uma deficiência: a pessoa nasce com três cópias do cromossomo 21 em suas células, em vez das duas cópias habituais, encontradas em pessoas sem a síndrome.
Por se tratar de uma ocorrência genética, o quadro não pode ser denominado doença, mas sim como uma deficiência.
Embora seus pacientes estejam mais sujeitos a algumas doenças, a síndrome de Down não é uma deficiência incapacitante, pois permite que todos tenham sua autonomia.
A data de 21/3 faz alusão aos três pares do cromossomo 21, encontrados nas células das pessoas com síndrome de Down.
De acordo com o Movimento Down, iniciativa do Mais — Movimento de Ação e Inovação Social, em parceria com o Observatório de Favelas do Rio de Janeiro, a data foi criada pela Síndrome de Down Internacional (Down Syndrome International), e seu reconhecimento oficial pela ONU (Organização das Nações Unidas) foi proposto pelo Brasil.
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O geneticista e pediatra Zan Mustacchi, diretor clínico do Cepec-SP (Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo), afirma que as principais limitações que esses pacientes enfrentam atualmente são de cunho social.
"Essas pessoas, hoje, podem fazer tudo. Os pacientes com síndrome de Down podem estudar, trabalhar, namorar, casar, ter filhos — inclusive, podemos assegurar que não nascerão com a condição. Porém, falta oferecer oportunidades a eles", afirma Mustacchi.
Essa falta acaba influenciando, também, a socialização desses pacientes. Durante a infância e adolescência, por vezes, Matheus foi excluído de convites para atividades com os colegas, em especial, masculinos.
À mesma época, Cailana Bauer, de 27 anos, mais conhecida nas redes sociais como Cacai, também enfrentou as mesmas dificuldades, devido ao desconhecimento de sua condição.
"Não chegavam a proibir, mas me limitavam às coisas, e isso me deixava muito triste e chateada. Passei diversas vezes por situações assim. No fim, eu os surpreendia, e todos percebiam que não poderiam me definir nem me limitar por conta da minha deficiência", relata.
Em 2016, ela juntou sua vontade ao pedido de colegas PCD (pessoas com deficiência) e passou a criar conteúdos contra o capacitismo.
Hoje, a jovem conta com mais de 384 mil seguidores em seu Instagram e mais de 2 milhões no TikTok — números que a alçaram ao posto de primeira influenciadora digital do país com síndrome de Down.
Cacai ressalta que "ainda existe gente que enxerga esse empoderamento das pessoas com deficiência com um pouco de desconfiança e dúvidas. Existem algumas pessoas com deficiência com menor autonomia, mas isso é causado pela falta de estímulo desde a infância".
Zan Mustacchi afirma que as oportunidades podem ser mais bem aproveitadas se as pessoas considerarem o tempo de aprendizado desse público.
"Todo mundo tem seu tempo para entender e assimilar as informações. Ainda falta respeito ao tempo dos indivíduos, em especial aos com síndrome de Down", complementa.
O profissional informa que as pessoas com síndrome de Down devem ser alocadas em serviços de educação nos mesmos padrões de outras pessoas, para acompanhar suas turmas, com o uso de facilitadores que favoreçam a construção de seu aprendizado.
"Devemos auxiliar esse acesso e não retardar o avanço dessas pessoas", acrescenta.
Ele lembra, ainda, que o apoio familiar e dos amigos é crucial para o desenvolvimento de jovens com Down.
É o que relata Cacai.
"O meu caso — e de outras pessoas com Down e outras deficiências que têm essa maior independência — vem do apoio e da confiança que nossas famílias e nossos amigos depositaram em nós. Meus pais nunca me trataram de forma diferenciada e sempre lutaram muito para eu ter uma boa educação. Aprendi a ler aos 7 anos, e isso foi DETERMINANTE para o meu desenvolvimento. Sempre auxiliei nas tarefas domésticas, isso também me ajudou bastante a me virar sozinha", afirma a influenciadora.
Com esse apoio, ela pôde ir atrás de seus sonhos. Cursou teatro, fez aulas de dança e, no ano passado, conseguiu emitir seu DRT (registro profissional para atores), conquista da qual não esconde o orgulho.
A confiança e o incentivo também foram imprescindíveis para o desenvolvimento de Matheus.
"Minha família sempre apoia tudo o que faço. Não teve virada de chave. Com o passar do tempo, vou desenvolvendo e mostrando que posso ter autonomia. Hoje, faço atividades como qualquer outra pessoa, fico em casa sozinho, leio, trabalho, vou a uma balada", comenta.
Sua animação o faz querer ir longe: Matheus sonha em ser apresentador de TV ou o melhor animador das telas, como ele mesmo alega.
E já vem trilhando esse caminho. Nos últimos três anos, Matheus participou de seis comerciais televisivos, assim como para redes sociais, teve participação em novelas e teatros e recepção em eventos.
Mustacchi afirma que o acesso à saúde para pessoas com síndrome de Down no país é de extrema qualificação, pois hoje há cada vez mais profissionais habilitados para lidar com o quadro e acompanhá-las durante toda a vida.
"Anualmente, nascem 8.000 pessoas com a trissomia 21. Dessas, 50% nascem com cardiopatias, e 25% delas têm indicações cardiocirúrgicas. Temos bons profissionais, capazes de dar o atendimento adequado em todos os âmbitos necessários de acompanhamento — sejam pediatras, cardiologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas, até mesmo na geriatria. O acesso à saúde definitivamente não é um problema para eles. O que precisamos avançar é na questão social, mesmo", reitera.
"Sempre vai haver quem duvide da minha capacidade, e tem até os haters que, além de duvidar, vão me atacar usando minha deficiência. Mas eu mostro com o meu trabalho do que eu sou capaz e, além disso, meus seguidores me defendem na maioria das vezes, eu sou agradecida a eles em todas minhas redes sociais", finaliza Cacai, que aconselha: "Como eu sempre digo, seja você mesmo, não desista dos seus sonhos, siga em frente e saiba que 'ser diferente é normal'".