Entenda a síndrome do 'bebê platinado’ que encantou a web

Síndrome de Waardenburg é uma condição genética rara, mas corresponde a 3% das perdas auditivas; como Ryan, crianças podem ter um olho de cada cor

Saúde|Brenda Marques, do R7

10/10/2019 - 13h18 (Atualizado em 21/02/2024 - 21h53)

Ryan é um menino de três anos que surpreendeu quando veio ao mundo: nasceu com a pele branca e o cabelo platinado, mesmo sendo filho de pais negros. Por isso, ficou conhecido na internet como “bebê platinado”. Sua aparência é fruto da síndrome de Waardenburg, uma condição rara que atinge um a cada 40 mil nascidos vivos, segundo Patrícia Salmona, presidente do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo.

A médica afirma que a síndrome é uma herança genética que aparece em todas as gerações da família e atinge meninos e meninas em igual proporção. Metade dos filhos de quem tem essa condição podem herdá-la. Mas a médica esclarece que não é grave e os sinais clínicos não aparecem em todas as crianças que a possuem.

O sintoma mais comum é a perda auditiva. Entre 20% e 30% das pessoas que nascem com a síndrome de Waardenburg têm a deficiência – como é o caso de Ryan, que fez implante coclear.

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Apesar de rara, a condição é responsável por 3% das perdas auditivas em crianças, alerta Patrícia. Por isso, se o bebê for diagnosticado, é importante ter acompanhamento com um médico especializado. Também pode ocorrer deficiência visual. Ryan, que tem alteração na cor da pele, deve fazer consultas com um dermatologista e usar protetor solar.

Tipos de síndrome de Waardenburg

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A condição se manifesta de quatro maneiras diferentes. A mais comum é o tipo 1. Mas em qualquer um dos casos a criança apresenta certas características peculiares: pode ter um olho de cada cor ou a íris – parte colorida – azul brilhante e uma mecha de cabelo descolorida na parte da frente.

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De acordo com Patrícia, o caso de Ryan, que também tem a pele descolorida, é menos frequente, mas ela não soube especificar, a partir das imagens da criança, qual o tipo da síndrome. Entretanto, ela acrescenta que o tipo 3 pode causar microcefalia e deficiência intelectual, e Ryan não tem essas características.

Ainda segundo a médica, no tipo 4 o bebê apresenta ‘megacólon congênito’, uma condição que afeta a parte final do intestino leva ao acúmulo de fezes e é corrigida por meio de cirurgia.

Condição é diferente do albinismo

A obstetra chegou a confundir Ryan com um albino, mas são condições distintas. Uma pessoa albina tem maior dificuldade para enxergar, mesmo usando óculos, e é mais vulnerável ao câncer de pele.

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"Depois que ele veio para casa eu comecei a notar algumas manchas marrons na pele dele e que ele tinha os olhos de cores diferentes". Os sinais observados por Jessica são alguns dos que caracterizam uma síndrome rara, chamada Waardenburg, com a qual Ryan foi diagnosticado tempos depois

A síndrome pode causar, além de alterações na pigmentação dos cabelos, olhos e pele, perda auditiva, como foi o caso de Ryan. "Ele
tem audição, mas é muito mínima, só escuta barulhos muito altos. Por
isso, fez o implante coclear, que o ajuda a entender tudo e a falar. E ele já está começando a
falar, graças a Deus", comemora a mãe

Apesar das particularidades que a condição provoca na aparência, Jessica afirma que, quando viu o filho pela primeira vez, reagiu com muita naturalidade. "Parece
que Deus tinha preparado a gente, porque não teve espanto, como as pessoas
imaginam. Até porque o Ryan é uma criança normal, só tem a diferença da cor
mesmo. E eu acho muito lindo", se derrete. "Na hora que ele nasceu, fiquei muito
feliz por saber que ele era meu filho. Só olhei e pensei: 'Meu Deus, que coisa
mais linda, ele é meu filho!'"

Ryan tem uma conta no Instagram administrada pela mãe, chamada Meu Bebê Platinado, que já soma mais de 14 mil seguidores. As fotos compartilhadas por lá fizeram com que diversas agências de modelos se interessassem em representar o garoto. "Ele gosta muito de foto, se dá muito bem com câmeras, se
diverte muito. Ele está começando agora, mas está indo bem", conta Jessica

Será que Ryan vai virar modelo? Se depender da mãe, sim. "A gente pretende investir nisso, sim, se for uma coisa que for para o bem
dele, e ele continuar gostando e se divertindo"

Como não morrer de amores por esse bebê platinado?

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