Luara Crystal, 11, soma mais de 100 fraturas em todo o corpo, mas isso não a impede de viver como uma criança normal. A menina que desde o útero já sofria algumas fraturas, nasceu com osteogênese imperfeita, condição conhecida também como "ossos de vidro". A osteogênese imperfeita é uma doença crônica rara e afeta, aproximadamente, uma a cada 20 mil pessoas. Ela ocorre por uma mutação genética e pode ser hereditária. A quebra dos ossos se dá pela dificuldade na produção de colágeno, um dos principais componentes dos ossos, e pode afetar a estatura e mobilidade da pessoa. A doença possui 16 subtipos, sendo que casos mais graves têm menor incidência, de acordo com o ortopedista Bruno Massa, do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP. No caso de Luara, o subtipo que ela porta é o três, que ocasiona fraturas espontâneas e até curvamento dos ossos. Os cuidados vão de acordo com a gravidade do quadro de cada um. Por conta dessa fragilidade, as pessoas que têm os "ossos de vidro" precisam evitar esforços e precisam ser tocadas com cuidado, já que qualquer impacto pode resultar em uma nova fratura.Leia também: SUS incorpora novos tratamentos para doenças raras A descoberta da condição de Luara veio três horas após o parto, quando o médico relatou que a criança já tinha 15 fraturas quando nasceu, além de algumas que ocorreram dentro do útero e já estavam consolidadas. Foram dois meses e meio internada na UTI, e, nesse tempo, mais 20 fraturas. Uma delas ocorreu no estímulo à amamentação, que resultou na fratura de sua mandíbula. A autônoma Luana Ribeiro, 36, mãe de Luara, tinha acabado de se formar como auxiliar de enfermagem, e a condição da filha a fez se adaptar às suas necessidades. Luana também fez o curso de imobilizações ortopédicas e, hoje, faz as imobilizações da filha, com auxílio do médico, por telefone. Além disso, assim como qualquer caso de fratura, Luara precisa ir ao hospital para fazer o exame de raio-X, especialmente para ter uma visão geral sobre os ossos e checar se não houve mais nenhuma fratura. Na recuperação, também é necessária a realização do exame, para determinar o avanço da consolidação e, para cada suspeita de fratura, o exame também se faz necessário.Veja também: Crianças são a maior parte de pacientes com doenças raras e pouco conhecidas Apesar da fragilidade dos ossos, a consolidação óssea é boa, tendo uma recuperação no mesmo tempo em que uma pessoa que não tenha osteogênese, segundo sua mãe.“Desde quando eu preciso das minhas pernas para ser feliz?” Os ossos frágeis não impediram Luara de seguir seus sonhos - ela é modelo - e de manter o humor. “Em um desfile, uma garotinha perguntou à Luara por que o bracinho dela era torto, e ela falou ‘É porque fiz muita musculação’. Olhei para ela e ela respondeu ‘Tá, eu conto a verdade... É que eu quebrei muitas vezes meu braço, por isso ele tá assim’”, conta Luana. A mãe também questionou se a filha era triste por conta de sua condição e por necessitar de cadeira de rodas. Luara havia respondido: “Desde quando eu preciso das minhas pernas para ser feliz? ”.Leia também: Saiba quais são as doenças raras mais comuns no Brasil Na escola, Luara conta com a colaboração dos colegas nas atividades diárias. Costumam revezar entre eles quem levará a mochila dela para a sala e quem sentará junto para ajudá-la. As limitações físicas de Luara não a impedem de levar uma vida típica de uma menina de 11 anos. Com adaptações, ela pula corda, brinca de amarelinha e se locomove dentro de sua casa em cima de um skate. *Estagiária do R7 sob supervisão de Deborah GianniniAssista ao vídeo de Luara Crystal pulando corda:
