Saúde 'Parceirinha' de Neymar: doença deixa criança com corpo de idosa

'Parceirinha' de Neymar: doença deixa criança com corpo de idosa

Clarinha, de 8 anos, conheceu o jogador: "ela é comunicativa e alegre"

  • Saúde | Dinalva Fernandes, do R7

Clarinha é portadora da Síndrome de Hutchinson-Gilford ou progéria

Clarinha é portadora da Síndrome de Hutchinson-Gilford ou progéria

Reprodução/ Instagram

A pequena Ana Clara Gusmão, carinhosamente apelidada de Clarinha, de oito anos, realizou seu grande sonho na semana passada: conhecer seu ídolo, o jogador do PSG Neymar. Ela mora na cidade de Comercinho, a mais de 700 km de Belo Horizonte, capital de Minas Gerais. De aparência frágil, a menina chama a atenção devido à aparência de idosa, causada pela Síndrome de Hutchinson-Gilford ou progéria, que provoca o envelhecimento precoce, é extremamente rara e sem cura. Porém, a doença só acomete a parte física do paciente, sem prejudicar o desenvolvimento cerebral.

A neuropsicóloga Edinalva Borges, que acompanhou a menina durante a visita ao craque, em São Paulo, explicou ao R7 que Ana Clara tem altura de criança de três anos, mas o corpo de idosa, além de seus órgãos terem aparência de 84 anos. Quando Ana Clara anda muito, por exemplo, "fica cansada". Sua parte cognitiva é perfeita e ela uma inteligência acima da média na linguagem. 

— O Neymar ficou impressionado porque ela é bastante comunicativa e alegre.

Descoberta da síndrome

A mãe da menina, a dona de casa Gracilda Pereira, de 50 anos, percebeu logo cedo que a filha caçula era diferente dos seus outros cinco filhos. Ela relata ter descoberto a síndrome da pequena no primeiro mês de vida de Clarinha, após uma peregrinação a hospitais, quando ela ficou com a barriga muito inchada. "Fui no mesmo médico que fez a cesárea e ele passou um remédio, mas ela só piorava. Cheguei a ir a hospitais em Itaobim, Teófilo Otoni, Belo Horizonte e Divinópolis, onde ela ficou 24 dias internada. Depois me deram o diagnóstico e me encaminharam para fazer o tratamento dela.

O que progéria?

O geneticista João Gabriel Daher, do laboratório Lafe, explica que a progéria compromete os sistemas muscular e vascular, além de causar alterações na pele, alopecia (ausência de cabelo), atraso na dentição ou até mesmo falta de dentes. O portador também tem baixa estatura e ausência de tecido gorduroso.

Segundo o especialista, a síndrome é ocasionada por uma mutação aleatória do gene LMNA. O portador tem uma série de doenças comuns em pessoas idosas, como osteoporose e cardiopatias, o que leva à baixa expectativa de vida de 27 anos. O sexo masculino e indivíduos caucasianos (pessoas de pele clara) são os mais afetados, mas não se sabe o motivo.

Estudos internacionais apontam a incidência de 1 para 4 milhões ou de 1 para 8 milhões. Atualmente, não há nenhum dado preciso, nem estudos epidemiológicos sobre a quantidade de pessoas com a síndrome, mas especialistas estimam que há entre sete e dez pacientes no País e cerca de 100 casos no mundo. No entanto, o número pode ser maior porque muitos casos não são diagnosticadosm afirma Daher.

Caso de Clarinha é extremamente raro

Caso de Clarinha é extremamente raro

Reprodução/ Instagram

A restrição no crescimento é um dos sinais que podem ser notados ainda na gestação. Mas os diagnósticos costumam ser feitos nos dois primeiros anos de vida da criança, quando as características da progéria se tornam mais evidentes.

A doença não tem cura, mas o tratamento pode ajudar o paciente a ter mais qualidade de vida, explica Daher. "O tratamento deve ser multidisciplinar, como acompanhamento de geneticista, dermatologista, cardiologista e pediatra, para retardar esse envelhecimento. Os medicamentos são prescritos apenas para tratar as complicações oriundas da síndrome".

De acordo com o Ministério da Saúde, o SUS (Sistema Único de Saúde) dispõe de série de exames e garante que o paciente seja tratado de forma gratuita nos postos de saúde. O ministério afirma que o objetivo das ações é reduzir a mortalidade e a incapacidade causada por essas doenças e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, já que a maioria das doenças raras não tem cura.

Clarinha recebe um auxílio-doença no valor de um salário mínimo. Mas, às vezes, a mãe tem que sacrificar parte da medicação ou da alimentação da menina, já que o trabalho do marido como agricultor e a ajuda dos demais filhos não são suficientes para arcar com as despesas da criança.

— É muito difícil. Eu compro os medicamentos, mas em alguns [meses] eu consigo, em outros não. Porque ela também precisa de leite, fruta, verdura, creme para passar na pele, colírio etc. Então eu compro o que dá.

Clarinha frequenta sessões de fisioterapia uma vez por semana na cidade e se consulta com especialistas no município de Jequitinhonha. Uma ONG (Organização Não-Governamental) dos Estados Unidos se interessou pelo caso e se ofereceu para ajudá-la, pagando todas as despesas do tratamento, afirma a neuropsicóloga. “O caso da Ana Clara é muito raro, por isso eles querem entender a doença dela”. A próxima viagem da menina a Boston deve ocorrer no final de janeiro, afirma Gracilda.

"Por que me chamam de careca?"

A menina realizou o sonho de conhecer o Neymar

A menina realizou o sonho de conhecer o Neymar

Reprodução/ Instagram

Apesar das dificuldades impostas pela síndrome, Clarinha mantém a rotina parecida com as das meninas de sua idade. Ela frequenta as aulas do 2º ano do Ensino Fundamental na cidade em que mora, faz lição de casa, desenha e escreve. “Ela é muito inteligente”, elogia a mãe.

— Ela sofre preconceito de algumas crianças que zombam dela. Ela entende a doença, mas tem hora que pergunta “Mãe, por que os meninos me chamam de careca e cabeça pelada? Mas eles não perguntam por que eu sou feliz, né? ”

O sonho de conhecer o Neymar surgiu em 2014 na Copa do Mundo. Uma das irmãs mais velhas de Clarinha postou um vídeo em uma rede social que chamou a atenção do jogador (veja o vídeo abaixo). Logo depois, a equipe dele entrou em contato com a família para convidá-la a ir a São Paulo. Além das lembranças do encontro, Clarinha vai guardar fotos e as camisas da seleção brasileira e do Paris de Saint Germain, time pelo qual Neymar é contratado.

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