Casa do adeus: hospital em SP abriga crianças terminais para "aconchego" no fim da vida
Serviço gratuito é voltado a pacientes sem cura; estabelecimento fica na zona leste
Saúde|Do R7*
Grande parte do dia de Regina Morais, 50 anos de idade, é dedicada exclusivamente ao pequeno Rafael, de sete anos de idade. Desde que nasceu, ele inspira cuidados especiais, já que tem diversos problemas de saúde. Considerado paciente terminal, ele...
Grande parte do dia de Regina Morais, 50 anos de idade, é dedicada exclusivamente ao pequeno Rafael, de sete anos de idade. Desde que nasceu, ele inspira cuidados especiais, já que tem diversos problemas de saúde. Considerado paciente terminal, ele vive em uma clínica de cuidados paliativos voltada para pessoas com doenças terminais, na zona oeste de São Paulo. Dedicada e persistente, a mãe desafia as previsões médicas e conta ao R7 como o filho tem superado os diagnósticos pessimistas dos especialistas. O menino nasceu com pouco menos de seis meses (22 semanas) de gestação e durante o primeiro ano de vida passou por 20 cirurgias na cabeça, teve hemorragia cerebral, hidrocefalia, meningite e perdeu sua visão. Rafael não consegue se alimentar e não respira sozinho. Por isso, necessita de cuidados 24 horas por dia *Colaborou: Luiz Guilherme Sanfins, estagiário do R7
Aliviar os sintomas de pacientes sem cura. Foi com esse objetivo que o oncologista pediátrico Sidnei Epelman e a psicóloga Claudia Epelman idealizaram o primeiro hospice gratuito do País. Trata-se de uma casa, chamada Hospice Francesco Leonardo Beira, feita para receber crianças com câncer em estágio terminal. O centro de cuidados paliativos foi inaugurado no fim do ano passado, em Itaquera, São Paulo.
Há 30 anos, o médico que trabalha com câncer infantil contou que a experiência profissional provocou a “necessidade de dar mais atenção aos pacientes sem chance de cura”. O objetivo, segundo ele, era criar um espaço com "o aconchego de uma casa" que pudesse receber pacientes terminais sem ter a rotina de um hospital.
— Cerca de 70 a 80% dos casos de câncer infantil têm cura, mas temos que pensar também nos outros 20% que não conseguem se livrar da doença.
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O paciente terminal é aquele com diagnóstico de doença grave, crônica e ameaçadora de vida. No caso do câncer, o estágio terminal é quando a doença está avançada e sem perspectiva de cura, com no máximo seis meses de vida.
Desde a abertura do hospice, o local recebeu dois pacientes, um de quatro anos e outro de oito. Infelizmente, o primeiro passou dez dias e o segundo três semanas — ele morreu em fevereiro. O espaço tem capacidade para receber três pacientes ao mesmo tempo com dois acompanhantes cada um.
— Por serem casos terminais, são pacientes que não ficam muito tempo. Geralmente ficam entre um e dois meses, por isso as visitas são liberadas e a rotina não é tão rígida como a de um hospital.
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O centro é mantido pelo Tucca (Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer), entidade que tem parceria com o Hospital Santa Marcelina, e não tem custo.
Além de receber pacientes com câncer terminal, a Clínica Acallanto, que fica na zona oeste de São Paulo, também recebe pacientes sem cura por causa de outras doenças.
Uma das idealizadoras do projeto, a enfermeira Andreia Canesin trabalhou durante anos em um grande hospital da cidade e conta que percebeu que faltavam leitos para este tipo de público.
Segundo ela, devido ao estado de saúde dos pacientes, as famílias chegam frágeis, desorientadas e necessitam de um apoio emocional e psicológico por parte dos profissionais.
—Temos como objetivo prevenir e aliviar o sofrimento do paciente, independente da doença ou do estágio em que ela está. Procuramos também cuidar dos parentes e amigos, que sempre necessitam de algum apoio nessa hora.
Sócia de Andreia e também idealizadora da clínica, Elisângela Ribeiro afirmou que o Brasil ainda "está devendo quando o assunto é o tratamento de pacientes terminais". A falta de estrutura dos hospitais para acomodar as pessoas por tempo indeterminado é um dos principais problemas.
— Pacientes com doenças crônicas ficam internados por muito tempo e a falta de leitos nos hospitais faz com que os médicos deem alta aos pacientes muito cedo. A família desse paciente, muitas vezes, não sabe como agir e a chance de a pessoa voltar ao hospital é muito grande.
Para as idealizadoras, é importante que os familiares saibam quais são as opções na hora de escolher o local em que o paciente será tratado. Desde o tratamento em casa (home care), até a internação em uma clínica ou hospital, o importante é que o parente tenha o que é necessário para oferecer ao enfermo o que ele necessita.
*Colaborou: Luiz Guilherme, estagiário do R7
