Evento reúne representantes da saúde para conscientizar população sobre doenças raras

O Dia Mundial das Doenças Raras, que é comemorado no dia 29 de fevereiro, vai ser celebrado no sábado (27) em um encontro que vai reunir representantes de diversos institutos de saúde na Câmara Municipal de São Paulo.

O objetivo do evento é debater as perspectivas da pesquisa clínica no Brasil, os direitos dos pacientes e a importância da conscientização sobre as doenças raras, como a microcefalia desenvolvida pelo zika vírus, que já atingiu 583 bebês desde o início de 2015.

Entre os convidados, estarão representantes da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa do Conselho Nacional de Saúde, do TJ-SP (Tribunal de Justiça de São Paulo), do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas e especialistas em doenças raras. O evento está programado para começar às 10h e a entrada é gratuita.

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Segundo um levantamento divulgado em 2013, 13 milhões de pessoas têm doenças raras no Brasil. Estima-se que 8 mil distúrbios já foram diagnosticados — e 80% deles têm origem genética. Infecções bacterianas e virais — como as transmitidas pelo mosquito Aedes aegypti — também estão em pauta. De acordo com o Ministério da Saúde, o conceito que determina uma doença como rara é o fato de ela atingir 1,3 pessoas em cada 100 mil indivíduos.

O dia 29 de fevereiro foi escolhido para representar a causa exatamente por ser um dia raro — que só existe de quatro em quatro anos. O evento é organizado pelas entidades Associação dos Familiares, Afag (Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras), Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras doenças Raras e a Santa Casa Hunter.

Programação:

10h — Abertura Oficial 10h30 — “Perspectivas do Sistema Comitês de Ética em Pesquisa e as Doenças Raras”. Dr. Jorge Venâncio — coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa do Conselho Nacional de Saúde (CONEP/CNS). 11h00— “A judicialização da saúde” — Dr. Leandro Galluzzi dos Santos — juiz Assessor da Corregedoria do Tribunal de Justiça de São Paulo. 11h30 — “Direito à Saúde e a Reserva do Possível” — Dr. Carlos Vital Tavares Correa Lima. Presidente do Conselho Federal de Medicina. 12h00— ”A importância do tratamento adequado para pacientes com doenças Raras” -Dra. Chong Ae Kim. Chefe da Unidade de Genética do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas - FMUSP. 12h— ”A importância do diagnóstico nas miopatias mitocondriais em doenças raras.” — Dr. Beny Schmidt- Chefe do Laboratório de Doenças Neuromusculares - UNIFESP/EPM 12h30— “A importância do aconselhamento genético em doenças raras.” — Dr. Marcelo Leocádio — Biomédico geneticista. 13h – “O cenário das Doenças Raras no Brasil”. Dr. Pedro Stelian. Presidente da Associação Nacional dos Portadores da Doença de Gaucher e outras Doenças Raras (ANPDG). 13h15— "A experiência de familiares e pacientes com doenças raras". Érica Vitorino e Marcus Vinícius Dantas. 13h30 — Entrega do Prêmio Gente Rara. 13h45— Espaço para Perguntas. 14h— Coquetel de Encerramento