Durante meio ano, a família Fischer recebia mensalmente pelo correio no Distrito Federal uma caixinha vinda dos Estados Unidos. Dentro da embalagem, totalmente camuflado, ficava o medicamento que conseguiu controlar as fortes crises epiléticas que a filha do casal tinha a cada duas horas, e que a expunham ao risco de morte todos os dias.
Anny, hoje com cinco anos, é portadora da rara síndrome CDKL5 — que causa comprometimento grave do desenvolvimento neurológico com sintomas como convulsões — e começou a apresentar sintomas já aos 45 dias de vida. Seus pais tentaram todos os tipos de tratamento até decidirem, finalmente, recorrer à tentativa com o canabidiol, medicamento feito a partir da maconha, e que tem seu uso proibido no Brasil.
Katiele, mãe de Anny e de outra filha mais velha, detalha o que ela e o marido Norberto sentiam durante os meses em que precisaram contrabandear o remédio, antes da autorização especial concedida pela Justiça no dia 3 de abril deste ano.
— Tínhamos a preocupação de sermos pegos. Não pelas consequências de sermos descobertos, mas sim pelo receio de que o tratamento dela fosse interrompido. Com aquele cenário, de crises generalizadas, seríamos capazes de fazer o que fosse necessário, inclusive traficar.
Uso de remédio feito da maconha pode ser autorizado no Brasil já a partir de setembro
Àquela altura, Anny já havia sido submetida a medicações que trouxeram efeitos colaterais que a mãe descreve como “terríveis”, e também por uma cirurgia para implantação de um aparelho chamado VNS, que não trouxe resposta satisfatória.
Um dos pacotes com o canabidiol escondido acabou flagrado pela alfândega e encaminhado para a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), que cobrou explicações por meio de um telegrama.
— Nós já tínhamos a intenção de regularizar a situação, então, agilizamos as documentações e relatórios feitos pela USP (Universidade de São Paulo) de Ribeirão Preto comprovando a melhora da Anny, e entramos com a liminar.
A mãe relata que, com o uso do canabidiol, houve um benefício imediato de controle das convulsões. Hoje, com quatro meses de uso do medicamento, Anny já consegue se virar na cama, tem controle cervical e de tronco, e fica acordada e alerta.
— Ela também emite sons e sabe reclamar[risos], chora quando não está satisfeita ou quando tem fome. Coisas tão simples, mas que, para ela, eram um grande desafio. Basta um sorriso conquistado das nossas crianças para justificar qualquer esforço necessário na autorização e compra do produto. A vida delas vale mais que o preconceito, a lentidão e a burocracia atual da Anvisa.
A família agora torce pela reclassificação do canabidiol, que pode acontecer até setembro após votação marcada nas pautas tanto da Anvisa quanto do CFM (Conselho Federal de Medicina), e que pode evitar que se repitam situações de famílias que, infelizmente, não tiveram tanta sorte quanto a de Anny.
Foi o caso de Gustavo Guedes, de um ano e quatro meses, que morreu em junho passado, vítima de complicações da síndrome de Dravet, doença degenerativa que ataca o sistema neurológico e causa crises epiléticas. A mãe do menino, Camila Guedes, lutou por meses até encontrar um médico disposto a pedir o canabidiol.
Depois de vencida a burocracia, o remédio ficou retido por 40 dias no Brasil. Gustavo conseguiu fazer uso da substância por cerca de dez dias, sendo que os efeitos benéficos do canabidiol só começam a ser sentidos após 45 dias de uso. Infelizmente, foi tarde demais.