Família faz apelo para arrecadar R$ 3 milhões e salvar filha de 6 meses com doença rara

O nascimento da pequena Maya despertou no casal Luiz Carlos Begliomini Júnior, 37 anos, e Lara Cristina Fernandes, 41 anos, uma lista de sonhos enquanto a ninavam nesses primeiros meses de vida. Foram seis meses de planos, alimentados, acima de tudo, pelo amor paterno e materno, sustento básico para a caminhada de um filho.

Então a vida levou os três para um caminho inesperado. Que, por ora, interrompeu toda aquela arquitetura mental e sentimental que haviam tecido, tal qual um véu que envolve o berço da menina.

Maya não mostrava estabilidade acima do tórax ao ser erguida. Não conseguia segurar bolinhas ou chocalhos como costumam fazer os bebês. Foi diagnosticada, no último dia 10, com uma rara doença: a AME (Atrofia Muscular Espinhal).

Para Luiz, a ficha ainda não caiu, nesta mudança de rotina em busca de soluções. A doença é genética, degenerativa e progressiva. Afeta as funções motora, de deglutição e respiratória. E nos casos mais graves como o de Maya, do tipo 1, projeta uma estimativa de vida de 2 anos.

— Qualquer pai ou mãe que tem um filho planeja passear com ele, viajar, levar na escola, brincar na praia. É natural do ser humano e de repente esses desejos, por mais simples que sejam, de uma certa forma foram interrompidos abruptamente.

A situação se torna mais preocupante pelo fato de que o tratamento, baseado no medicamento Spinraza (da substância nusinersen), a ser ingerido seis vezes no primeiro ano, não foi regulamentado no Brasil.

O remédio, portanto, teria de vir dos Estados Unidos e todo o processo é estimado em R$ 3 milhões. Os pais, sem recursos para tanto, organizaram uma vaquinha pela Internet, a "AME Maya" (www.vakinha.com.br/vaquinha/forca-maya) e até agora arrecadaram cerca de R$ 24 mil.

A luta do casal agora é em duas frentes: arrecadar o dinheiro ou conseguir que um plano ou o governo brasileiro financie o tratamento. Ele, que está dormindo na casa do sogros, no Guarujá, descreve o quanto sua rotina mudou.

— Estamos correndo para todos os lados. Trabalho em São Paulo, como empresário, tenho minhas obrigações, assim como minha esposa (que é dentista), que trabalha em Juquehy. Tudo mudou para nós.

Luiz conta que Maya já teve afetada as partes motora, respiratória e de deglutição, mas ainda em grau leve.

— Nossa pressa é pegar o medicamento o quanto antes para permanecer no estágio leve não vir a se agravar. Queria para ontem, mas imagino um prazo de 70 a 80 dias.

O laboratório responsável pelo produto já realizou o pedido de registro do medicamento, utilizado no Japão e nos Estados Unidos. A tendência é de que, de maneira mais rápida do que o normal, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) já aprove o tratamento, que também deverá ser incorporado ao Sistema Único de Saúde, por ser muito custoso.

Enquanto isso, Lara e Luiz se embrenham na corrente de solidariedade que os envolveu (lembram-se do véu, citado acima?). As redes sociais estão inundadas de mensagens de apoio, inclusive no meio artístico. Fortalecidos por esse calor humano, eles buscam manter Maya em tratamentos paliativos, importantes para que a doença não se agrave. O casal tem passado o dia em grandes hospitais de São Paulo, muitas vezes com ela.

— Ela está fazendo fisioterapia motora, sexta-feira tem uma equipe multidisciplinar que vai dar ênfase na fisio respiratória. Não adianta só comprar o remédio, há outros tratamentos paliativos, ela vai precisar fazer fono, também terá de fazer um exame que exigirá um corte na barriga para ela receber alimentação.

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Apesar das dificuldades, Luiz mantém o otimismo. E o esforço parece estar sendo reconhecido pela filha.

— Prometi para mim mesmo que não iria mais chorar na frente dela. Por mais difícil que seja para a gente, eu sempre estou sorrindo, brincando e entretendo ela. E ela interage, tem seis meses mas notamos que, nos primeiros dias em que choramos, ela sentiu. A rotina dela também mudou, pega estrada, vai ao médico. Mas ela está levando bem, está felizona.

O carinho, aliás, é um protagonista, que envolve todo o tratamento. Lembram-se do véu?