Família faz apelo para salvar bebê que nasceu sem intestino no Mato Grosso

“Sempre que acordo, rezo para que seja só um pesadelo”. Já com a fala estremecida, Mara Alice, de 41 anos, não consegue segurar a emoção ao contar como a neta, Maryah Alice, luta pela sobrevivência em um leito do Hospital Regional do Mato Grosso do Sul.

A menina, que completa 17 dias nesta terça-feira (2), foi diagnosticada com gastrosquise ainda na barriga da mãe, Alice, de 15 anos. A doença é uma má-formação, que ocorre quando um dos órgãos internos da criança se forma na parte externa da barriga. Normalmente, esse tipo de caso é resolvido com uma cirurgia, feita no bebê logo após o parto, que insere o órgão na parte interna do corpo. Com cirurgiões pediátricos a postos para realizar o procedimento, Alice deu à luz Maryah Alice no dia 15 de julho. Contudo, quando fizeram o parto, os médicos tiveram uma surpresa: a barriga dela estava normal, e não havia nenhum órgão exposto, apenas uma pele em excesso que media cerca de 4 cm.

— Foi uma alegria.

Contudo, foi no segundo dia de vida de Maryah que os médicos perceberam que havia algo errado com a criança. Sempre que ela tentava se alimentar de leite materno, vomitava logo em seguida. A bebê voltou para a sala de cirurgia, só que dessa vez era ela quem seria operada. A equipe médica abriu a barriga da menina, e teve uma surpresa chocante: no fim da gestação, a pele da barriga de Maryah Alice que grudava o intestino à parte externa de sua barriga fechou, fazendo com que o intestino fosse “engolido” de volta para dentro, e necrosasse.

A menina, que minutos antes havia enchido a família de esperança, já não tinha mais intestino.

— Receber essa notícia doeu demais, foi um baque, um choque. Estamos desesperados, sofrendo muito — conta Mara.

Sofrimento: com intestino para fora do corpo, menina é alimentada por tubo desde nascimento

Os médicos disseram à família de Mara que Maryah Alice teria apenas algumas horas de vida. Mas a frágil lutadora já transformou essas horas em 17 dias. E, agora, a família luta para conseguir transferi-la do Hospital Regional do MS para um centro de tratamento do SUS (Sistema Único de Saúde) especializado em gastrosquise. Nesse centro, a criança receberia suplementação rica em ômega 3 por meio de sondas, para que conseguisse se nutrir até o momento que pode salvar sua vida: o transplante de intestino.

O Brasil não realiza esse tipo de procedimento, por isso a família vai precisar recorrer a uma clínica em Miami, nos Estados Unidos, para tentar salvar a vida de Maryah Alice. No entanto, o custo total dessa viagem e do transplante supera os R$ 2 milhões.

— Não temos condição financeira alguma. Estou desesperada, não sei o que fazer. Pedimos doações para as pessoas, que têm contribuído muito com o que podem. Recebemos uma grande quantidade de fraldas, e já conseguimos arrecadar R$ 2 mil. Estamos muito gratos, mas ainda assim é um longo passo até que consigamos chegar à quantia final.

Segundo Mara, o Ministério da Saúde afirmou que o SUS (Sistema Único de Saúde) cobre a transferência de crianças com gastrosquise para o centro de tratamento específico, mas não garantiu à família que cobriria a despesa do caso de Maryah Alice. Agora, ela, a filha e a neta estão à espera da resposta da Pasta, que não deu notícias nos últimos dias.

— Ela é uma batalhadora, está sobrevivendo. Mas sabemos que não podemos arriscar, ela precisa ser transferida urgentemente. Esse é o primeiro passo para que possamos correr atrás da ida para os Estados Unidos. Não sei como faríamos isso, mas um passo de cada vez — emocionou-se a avó.

A avó ainda contou que a filha está sofrendo muito, e que seu corpo tem sentido esse desespero:

— O leite materno de Alice já começou a diminuir, uma vez que, ela não tem amamentado. Ela está sem chão. Todos estamos. Sempre que acordo, rezo para que seja só um pesadelo.

Serviço:

Para ajudar a família, entre em contato com Alice Century.

*Colaborou: Talyta Vespa, estagiária do R7