Governo lança documento para pessoas com doenças raras
Caderneta do Raro deverá conter atendimento, diagnóstico e registro de serviços médicos, educacionais, sociais e de assistência
Brasília|Plínio Aguiar, do R7, em Brasília
O governo federal lançou, nesta quinta-feira (3), um documento único para pacientes com doenças raras, chamado de Caderneta do Raro. O registro deve conter informações como primeiro atendimento, diagnóstico e registro de serviços médicos, educacionais e de assistência multidisciplinar e social de toda a vida. No Brasil, cerca de 13 milhões de brasileiros são acometidos por doenças raras.
A caderneta deve acompanhar a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola e associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social.
O objetivo é fazer com que, ao registrarem as informações, os profissionais de saúde compartilhem os dados com a família e facilitem a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso.
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A Caderneta do Raro traz informações sobre o diagnóstico e o tratamento adequado, seguro, integral e gratuito realizado no SUS (Sistema Único de Saúde) para doenças raras. Os pacientes e familiares ainda podem buscar os sinais de alerta e sintomas sobre as condições, além de dados importantes sobre acompanhamento e dicas para que tenham maior qualidade de vida.
"Hoje me sinto fortalecido em poder colaborar com pessoas portadores de doenças raras. Não existe satisfação maior do que aquela de poder contribuir, colaborar com o próximo", afirmou o presidente Jair Bolsonaro na cerimônia, no Palácio do Planalto.
Esclerose lateral amiotrófica
O ex-comandante do Exército Brasileiro, Eduardo Villas Boas, é portador de esclerose lateral amiotrófica e, por isso, participou do evento. Durante a cerimônia, Bolsonaro citou uma audiência pública que participou enquanto deputado federal com o general.
"Eu comecei me dirigindo ao [então] comandante e dizendo que, se eu fosse presidente da República, jamais o senhor seria comandante do Exército. Lógico que o silêncio sepulcral apareceu na comissão. Ele mesmo olhou para o lado, para o outro, foi pego de surpresa. E eu complementei: o senhor seria o meu ministro da Defesa", contou Bolsonaro.
"Eu sempre o julguei como homem forte e patriota, acima de tudo, e quis nessa estrada da vida que ele enfrentasse o grande obstáculo. Confesso, não esperava que ele fosse um homem tão forte, como são os senhores aqui, nesse dia, nesse evento, dos portadores de doenças raras", completou.