Folha Vitória Conheça os principais direitos dos pacientes que sofrem de doenças raras

Conheça os principais direitos dos pacientes que sofrem de doenças raras

São consideradas raras, as patologias que atingem até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas

São consideradas raras, as patologias que atingem até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas

Foto: Divulgação
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Lúpus, esclerose múltipla e fibrose cística são alguns exemplos das DR. 

Em 28 de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial da Doença Rara. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), enquadram-se nesse grupo as patologias que atingem até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas. Além disso, estima-se que 80% dessas moléstias são de ordem genética e 75% afetam crianças, sendo que 30% dos pacientes morrem até os cinco anos de idade. 

Lúpus, a doença de crohn, esclerose múltipla, fibrose cística e a epidermólise bolhosa, são alguns exemplos. 

No País 

No Brasil, o diagnóstico tardio, em função da escassez de médicos especializados, e o tratamento de alto custo e quase inexistente no Sistema Único de Saúde (SUS), são alguns dos fatores que dificultam a vida dos portadores de Doenças raras, estimados em 13 milhões no País. (Dado da Interfarma).

Segundo a advogada Tatiana Viola de Queiroz, do Nakano Advogados Associados, especialistas em Direito à Saúde Humana e Animal, mesmo em face desses obstáculos, as pessoas com doenças raras dispõem de algumas garantias legais especiais, asseguradas por atos jurídicos como a Portaria n° 199/2014.

"Esse documento estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, sanciona as diretrizes para a assistência às mesmas no SUS e ainda estabelece as verbas destinadas a este fim", explica a especialista.

De acordo com a advogada, assim como os portadores de doenças crônicas, os pacientes com DRs ainda têm direito à obtenção de tratamento, ao benefício previdenciário do auxílio-doença, à isenção de alguns tributos, como o Imposto de Renda (em casos específicos) e o IPVA, ICMS, IPI e IOF, caso necessitem comprar um carro adaptado, entre outras garantias.

"Além dessas vantagens, a lei determina que, caso queiram e necessitem, as pessoas com doenças raras consigam sacar o FGTS e o PIS/PASEP; aposentar-se por invalidez caso a enfermidade as impeça de trabalhar; e realizar o tratamento fora do domicílio (TFD)", acrescenta a especialista.

O recebimento de medicamentos de forma gratuita também é outra garantia que os portadores de males raros podem reclamar ao SUS ou aos planos de saúde. Caso o benefício seja negado ou o pedido demore a ser respondido, os pacientes podem recorrer ao Poder Judiciário, para o provimento de medida, ou tutela, antecipatória. "As sentenças dessas medidas saem em até sete dias e quando há o deferimento, os convênios ou o SUS têm a obrigação de fornecer a medicação o mais rápido possível ao paciente, correndo o risco de serem multados, caso não o façam", explica a Dra. Tatiana Viola.

Avanços Recentes

No dia 23 de janeiro, o Governo Federal anunciou a instituição da Coordenação Nacional dos Raros, que vai acompanhar de perto os casos de pacientes diagnosticados com diversas síndromes raras. A nova divisão será conduzida pela Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, atualmente ligada ao Ministério da Mulher, Família e dos Direitos Humanos (MMFDH).