Mãe busca há mais de 10 anos tratamento para doença do filho 

Ricardo tem 15 anos de idade e dois sonhos na vida: crescer e ficar forte.

Para isso, sua mãe tenta há mais de uma década encontrar um tratamento para uma série de problemas do filho. Desde os dois anos ele enfrenta crises nervosas, crises de pressão alta e baixa, sangramentos no nariz, febres repentinas, tonturas, dores de cabeça e desmaios.

Com essa rotina, o menino de Mirangaba, no interior da Bahia, passou parte da infância correndo para prontos-socorros, ou então se consultando em hospitais de Salvador, tentando descobrir que doença era aquela, afinal, que o fazia crescer tão pouco.

Juliana Tinél Barbosa, 38 anos, a mãe, conta que teve uma gravidez difícil. Com uma filha de dois anos à época, ela se separou do pai das crianças no meio da gestação de Ricardo e passou por “necessidades e fome”. Apesar disso, o menino nasceu com mais de 3 kg, sendo uma criança “gordinha e saudável” até os dois anos, quando as crises começaram.

Foram oito anos de “desenganos” na Bahia, com tratamento baseado em vitaminas e substratos proteicos.

— Não sei quantos médicos eu passei nem quantos exames meu filho fez. O único diagnóstico que me deram foi o de epilepsia. Até que um médico me disse que não tinha mais o que fazer e que eu tinha de correr contra o tempo.

Em 2010, antes de Ricardo completar dez anos, Juliana se mudou para São Paulo para “estruturar a vida e trazer meu filho”. O garoto a acompanhou no início de 2014 para uma série de exames previstos para 30 dias, mas que já passam dos 17 meses.

Na capital paulista, a vida do menino melhorou. Ao chegar, com 14 anos e 3 meses, ele tinha 32 kg, que é o peso de uma criança de 10 anos. Atualmente com 15 anos e 7 meses, Ricardo tem 1,45 m e pesa 40 kg — estrutura de um garoto de 12 anos e 2 meses. Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria, o peso e altura ideais para um adolescente na sua idade é 60 kg e 1,71 m.

Em São Paulo, após 12 anos de buscas, Juliana encontrou um cardiologista que se dispôs a estudar o caso. Ela então descobriu que o filho tinha um bloqueio cardíaco de segundo grau e uma deficiência no hormônio do crescimento.

Mãe e filho, no entanto, não estão satisfeitos, porque o tratamento ainda não começou e os exames continuam. Falta o adolescente saber se precisa ou não de um marcapasso.

Ricardo mal fala sobre o pai, com quem teve pouco contato. Lembra-se apenas de sua altura: 1,88 m. Essa é sua ambiciosa meta, sem se dar conta de que logo passará a mãe, que tem 1,58 m.

— Queria crescer mais ou menos como meu pai.

Apesar de a saúde ter melhorado em São Paulo, o adolescente quer mesmo é voltar para a Bahia, onde não o incomodavam os apelidos que ganhou na escola.

— Aqui os meninos da escola fazem bullying comigo, [dizem] que eu sou pequeno. Me chamam de “baiano”, ficam me botando apelido. Por isso que eu tenho de fazer tratamento, pra mim crescer.

Neste vídeo abaixo, saiba mais sobre a vida de Ricardo:

E, a seguir, Juliana conta como foram os últimos 15 anos de sua vida. Leia o depoimento:

“Quando o Ricardo era bebê ele era muito gordinho. O pai se separou de mim quando eu ainda estava grávida. Passei muitas necessidades, passei fome. Eu não me alimentava bem. O menino nasceu de cesárea com 3,3 kg. Ele não chorou até os 4 meses. A gente achou que ele tivesse um problema de mudez, porque tem [caso] na família do pai.

Ele mamou até os dois anos e seis meses. Tinha que tomar um leite especial, que era muito caro e que precisava ser pedido na farmácia com tempo, mas ele não aceitava. Passamos a não dar mais esse leite, até por falta de condições. Oferecia leite, suquinho, mamadeira, mas não aceitava, nunca pegou mamadeira. Chupeta também não.

Na Bahia ele colocava muito sangue no nariz. Tinha vez que era todos os dias. Às vezes ele ‘tava’ na rua e colocava sangue, às vezes em casa. Eu não deixava ele sair por causa das crises.

Ele tinha essas crises e começava um desespero. Ele não sabia quem era quem e ficava gritando. Quando tinha febre, ficava delirando, e depois não lembrava mais. Aí de lá para cá ele foi sempre magrinho, e sempre foi uma batalha pra ele comer.

Teve um médico que fez uma tomografia e passou um medicamento para epilepsia, mas eu acabei não dando. Foi o único diagnóstico que recebi. Falei que não ia dar porque eu sei que meu filho não tem epilepsia. É diferente de uma epilepsia a doença que ele tem. Aí o estado dele foi se agravando.

Ele fazia acompanhamento em uma clínica em Jacobina (BA). Quando foi em 2010 eu acabei completamente desistindo e pedi para minha mãe não levar mais. Porque ele não queria ir mais e porque os médicos já tinham desenganado. Muita gente que voltava pra Bahia dizia que em São Paulo conseguia se tratar. Fui com a cara e com a coragem.

Fiquei sete meses na casa do meu irmão aqui em São Paulo. Passei muita fome, passei muita coisa que eu não quero falar. Fui parar na rua. Aí uma pessoa viu que eu não tinha condições e me recebeu em casa. Ele falou para eu ficar três meses até me estruturar novamente. Ele me ajuda até hoje.

Em 2011, eu trabalhava como auxiliar de limpeza e também estudava o terceiro ano do ensino médio. Aí eu pedi uma licença para ver meu filho na Bahia porque minha mãe pediu minha presença, porque ele estava passando mal constante. Ele estava magro, doente e a gente tinha de carregá-lo nas costas. A dificuldade é essa, carregar ele nas costas. Ele começava a andar e falava que cansava, não aguentava, e a gente tem que carregar ele nas costas. Até aqui em São Paulo eu já carreguei ele nas costas. Já carreguei ele nas costas mil vezes.

Voltei e, em janeiro de 2012, comecei a trabalhar como vigilante. Só fui revê-lo em 2013, quando fiz uma viagem de dois dias pra Formosa do Rio Preto (BA), na casa dos parentes do meu pai. Nesse tempo fiquei só trabalhando e tentando juntar dinheiro para trazer meu filho.

Minha mãe resolveu trazer em janeiro de 2014 pra ele passar uns dias comigo, porque minha mãe tinha certeza que ele não ia viver por muito mais tempo. Lá estava abandonado toda vez que ia [ao médico]. O médico falava que não tem o que fazer, que tinha de procurar uma cidade grande, buscar um diagnóstico fora.

Ele chegou aqui com 32 kg. Eu achei que estava estruturada. Tinha um plano de saúde da empresa. Quando a gente trouxe ele nós prometemos que seriam apenas 30 dias. Mas aí nos primeiros exames apareceu o bloqueio no coração.

Quando foi em maio a empresa fechou e o convênio bloqueou, porque eu estava desempregada. Fui contratada por outra empresa, mas o convênio era outro. Quando foi em julho eu consegui novamente o convênio, só que agora eu pago.

E aí começou esses exames novamente, que ele não aceita. Aí eu sempre falo que é mais um, aí um, mais um, sempre mais. De repente ele não quer ir fazer os exames, só fala que quer ir embora. Aí eu tento conversar com ele, porque ele mede forças e eu desconheço essa atitude.

Aqui a gente tem uma vida mais tranquila, mas ele quer voltar para a Bahia a qualquer custo. Aqui ele não anda o quanto anda lá. A dificuldade lá são os 16 minutos a pé até o percurso da perua. De perua até a escola na cidade [são] mais 11 km. Ele fica o dia inteiro sozinho. E quando o carro não vai ele tem que ir a pé. Mas aqui ele faz menos esforço [pra ir à escola].

Até 2013, as fraquezas de resistência eram constantes. Em São Paulo ele teve febre quatro vezes, de não conseguir levantar. Aqui está mais tranquilo porque não precisa escovar os dentes dele na cama, não precisa dar comida na cama.

Junto com o bloqueio no coração a gente descobriu a baixa hormonal. Agora eu tenho essa receita para comprar hormônio [de crescimento]. Mas preciso entrar em contato novamente com o médico para pegar o proativo e depois entrar em contato com a Defensoria [Pública] para conseguir o remédio. O tratamento custa R$ 4.000.

Mas o médico cardiologista disse que ele não pode tomar o hormônio antes de fazer a avaliação do marcapasso. 

Estou aqui em São Paulo não porque eu quero, mas por necessidade. É muito difícil imaginar que, quando eu encontrar a cura para o meu filho, eu vou ter que ficar sem ele, porque ele vai voltar para a Bahia e eu vou ficar. Se eu voltar, não terei condições de criá-lo."