Criança com doença rara espera por medicamento de R$18 milhões
O remédio, um dos mais caros do mundo, é utilizado no tratamento de distrofia muscular de Duchenne, doença genética que causa perda de habilidades motoras
Goiás Record|Do R7
A família de um menino de 7 anos com distrofia muscular de Duchenne luta na justiça para conseguir um medicamento que custa R$18 milhões. A doença genética rara causa fraqueza muscular e perda de habilidades motoras.
O medicamento, um dos mais caros do mundo, pode estabilizar e retardar os efeitos da doença, oferecendo maior qualidade de vida para a criança. A advogada da família conseguiu uma liminar do Supremo Tribunal Federal, mas ainda há o desafio de que o medicamento seja aplicado antes que Bernardo complete 8 anos, em setembro.
Existe uma parceria em andamento para incorporar o remédio ao Sistema Único de Saúde (SUS), mas sem data definida.