Crianças com doença rara podem ter tratamento comprometido após falha no sistema da pasta da Saúde

Crianças com uma doença genética rara dependem de um medicamento disponível no SUS para manter as habilidades motoras. Mas por uma falha no sistema do Ministério da Saúde, o acesso ao tratamento está comprometido. A doença afeta o sistema nervoso e provoca degeneração progressiva do cérebro. O único tratamento eficaz é um medicamento aplicado diretamente no cérebro e que foi incorporado à rede pública há três anos. Mas, na prática, muitas famílias não conseguem garantir o acesso.

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