STF manda governo pagar remédio de R$ 16 milhões para criança de BH com doença rara

A Ministra Carmen Lúcia, do STF (Supremo Tribunal Federal), determinou que a União forneça a uma família de Belo Horizonte um medicamento que pode custar R$ 16 milhões. O objetivo é garantir ao pequeno Calebe Nepomuceno, de 2 anos, o tratamento adequado contra a distrofia de Duchenne.

A doença rara é uma enfermidade neuromuscular genética, que causa um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial a musculatura esquelética. A família alega que não tem condições para pagar o medicamento chamado Elevidys. O produto ainda não é registrado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas já foi aprovado para venda nos Estados Unidos pela FDA, agência estadunidense equivalente ao órgão brasileiro.

“O Supremo Tribunal Federal não vê impedimento no fornecimento, pelo Estado, de medicamentos que não constem de programas oficiais ou que não sejam de distribuição regular, desde que estejam devidamente registrados no órgão competente, assegurados, assim, a qualidade, a segurança e o efeito terapêutico”, ressaltou a ministra.

“No caso em exame, o transcurso do tempo poderá causar danos irreparáveis ou de difícil reparação ao reclamante, que está em situação de saúde gravemente comprometida, pelo que supero a exigência de esgotamento das instâncias ordinárias como pressuposto de cabimento da reclamação”, completou Carmen Lúcia.

Além de determinar que a União arque com os custos do medicamento, a ministra orientou que o Estado brasileiro também deve garantir “meios para que ele possa ser administrado em unidade hospitalar a ser indicada pela autoridade competente”.

O pedido já havia sido feito à Quarta Vara Federal de Belo Horizonte, que negou a demanda, em março deste ano. Ao reverter a decisão, Carmen Lúcia citou fala do ex-ministro Eros Grau. “As coisas têm preço, as pessoas têm dignidade. A dignidade não tem preço, vale para todos quantos participam do humano”, escreveu.