Rio de Janeiro Alerj aprova assistência para pessoas com epidermólise bolhosa após caso de Gui emocionar o país

Alerj aprova assistência para pessoas com epidermólise bolhosa após caso de Gui emocionar o país

A medida foi sugerida pela mãe do menino, que comoveu a internet com vídeo de reencontro depois de 16 dias em coma

Gui ficou conhecido no Brasil inteiro após viralizar o vídeo do reencontro com a mãe depois de 16 dias em coma

Gui ficou conhecido no Brasil inteiro após viralizar o vídeo do reencontro com a mãe depois de 16 dias em coma

Octacílio Barbosa/ Alerj

A Alerj (Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro) aprovou a criação de um programa de assistência especializada para pessoas com epidermólise bolhosa na rede pública de saúde, além de pensão especial para pacientes ou seus responsáveis.

A proposta foi sugerida pela mãe do menino Gui, que trata a doença rara e emocionou o país ao superar uma recente internação. 

O pequeno Gui acompanhou a votação do projeto, ao lado dos pais, no plenário da Alerj, na quinta-feira (28). A história do menino viralizou nas redes sociais, em julho deste ano, com o vídeo que mostrava o reencontro dele com mãe depois de 16 dias em coma.

Para a mãe de Gui, Tayane Gandra Orrico, a aprovação da medida é o reconhecimento de uma luta pessoal e pode trazer visibilidade para outras crianças que passam pela mesma situação.  

"São nove anos de uma luta cruel e, agora, Gui é o motivo pelo qual todos os pacientes poderão ter o amparo que tanto precisam. Antes, ele era visto como coitado e, hoje, é um herói; ele tem uma lei e voz! Ele acordou de um coma para um sonho. Eu agradeço muito porque agora todas as borboletas [como são carinhosamente chamadas as pessoas com epidermólise bolhosa] poderão ser vistas nesta lei que visa melhorar a vida dele", disse. 

Segundo a Alerj, o programa prevê realização de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da doença, acompanhamento genético para os pacientes e familiares, entre outros.

Agora, a Lei Gui segue para sanção ou veto do governador Cláudio Castro.

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